Pacjent z nowotworem krwi coraz częściej nie jest pacjentem terminalnym, lecz przewlekłym. Żyje z chorobą przez lata, przechodzi kolejne linie leczenia, mierzy się z nawrotami, powikłaniami, lękiem, ograniczeniami sprawności i potrzebą powrotu do codzienności. System ochrony zdrowia nie zawsze jest jednak przygotowany na tak długą i złożoną ścieżkę opieki.
O tym, czego dziś najbardziej potrzebują pacjenci hematologiczni, dlaczego rehabilitacja powinna stać się elementem systemu i jakie nadzieje daje Krajowa Sieć Hematologiczna, mówi Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie, lider Porozumienia Organizacji Pozarządowych onkoSojusz i koordynator Inicjatywy na rzecz Rehabilitacji Hematologicznej.
Dziś (28 maja) przypada Światowy Dzień Walki z Nowotworami Krwi.
Czym zajmuje się Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie?
Dominik Romiński: Nasze Stowarzyszenie od ponad dwóch dekad wspiera pacjentów hematologicznych, czyli osoby chorujące na choroby krwi, nowotwory krwi, skazy krwotoczne, szpiczaki czy białaczki.
W tej chwili zrzeszamy ponad 4 tysiące osób z całego kraju. Liczba programów pomocowych oraz zaangażowanie członków pozwalają nam rozszerzać działalność na kolejne ośrodki onkologiczne w Polsce.
Mówi pan o ponad 4 tysiącach członków. Jaki jest poziom wiedzy pacjentów o chorobie i dostępnych możliwościach leczenia?
Patrząc na to, jak dynamiczną dziedziną medycyny jest hematologia, można powiedzieć, że pacjent hematologiczny jest pacjentem dość dobrze wyedukowanym. Mimo że praktycznie co kwartał pojawiają się nowe opcje terapeutyczne, świadomość chorych jest duża.
Pacjenci wiedzą, że od nowoczesności leku, bezpieczeństwa terapii i jej skuteczności zależy ich dobrostan. A tak naprawdę także dobrostan całej rodziny i bliskich, którzy doświadczają choroby razem z pacjentem.
Mimo wielu spotkań edukacyjnych potrzeba edukacji wciąż jest aktualna, bo zmiany w leczeniu nowotworów krwi następują bardzo szybko.
Dla pacjentów bardzo trudny jest moment diagnozy. W wielu chorobach hematologicznych trzeba też liczyć się z nawrotem. Czy system przygotowuje chorego na taki scenariusz?
Sam moment diagnozy jest dla większości osób czymś zupełnie niespodziewanym i bardzo silnie oddziałuje na pacjenta. Tym bardziej, kiedy mówimy o nowotworach takich jak szpiczak.
W przypadku pierwszego nawrotu emocje są jeszcze większe, bo wtedy każdy uświadamia sobie smutną prawdę: szpiczak jest chorobą przewlekłą, nawracającą. Nie można więc mówić o całkowitym wyleczeniu, ale raczej o przechodzeniu przez kolejne linie leczenia.
Głównym zadaniem nowoczesnych terapii jest zapewnienie skutecznego leczenia po tym pierwszym nawrocie. Mamy więc jeden z najbardziej krytycznych momentów w trakcie choroby, ale też konkretną odpowiedź: leczenie, które może dać poczucie bezpieczeństwa choremu i jego rodzinie.
Kluczowe jest, aby pacjent trafił do odpowiedniego ośrodka. Czy system go prowadzi, czy pacjent sam musi szukać informacji?
Jeśli chodzi o wsparcie pacjenta od strony informacyjnej i psychologicznej, system niestety nie jest wydolny. Tu jest bardzo duże pole do działania dla organizacji pozarządowych, takich jak nasza. To właśnie w tej przestrzeni powstają programy wsparcia, spotkania z psychologami, terapeutami, ale też animacje socjalne i społeczne. Tam pacjent dowiaduje się o aspektach prawnych i formalnych: co mu przysługuje w chorobie, jaką opieką obejmuje go system, jakie uprawnienia ma pracodawca.
Dostęp do właściwego leczenia także bywa problematyczny. To w praktyce często chory decyduje, do którego ośrodka hematologicznego się skieruje. Dla wielu osób już sama informacja, że potrzebują pomocy hematologa, jest zaskoczeniem. O onkologach słyszeli wszyscy, ale o hematologach nie każdy. Nie mówiąc już o tym, żeby pacjent potrafił rozróżnić referencyjność ośrodków.
Pacjent nie zawsze więc wie, jaki poziom opieki jest mu potrzebny?
Nie. Pacjent nie jest w stanie samodzielnie stwierdzić, czy w jego konkretnym przypadku powinien być leczony w poradni, czy w ambulatoryjnej opiece specjalistycznej, czy może powinien trafić do wysokospecjalistycznego ośrodka.
To trudny moment, bo niewiedza jest paraliżująca. A gdy pacjent trafia już do hematologa, czeka go często kolejne rozczarowanie: czas przewidziany na konsultację jednego chorego jest po prostu niewystarczający.
Wtedy pacjent szuka pomocy i informacji gdzie indziej. To oczywiście nic złego, ale gorąco apeluję: szukajmy ich w miejscach sprawdzonych. Jeśli organizacja pozarządowa działa wiele lat, można mieć większą pewność, że ma sprawdzoną wiedzę dotyczącą tego, jak poruszać się w konkretnej chorobie, na jakie działania się decydować, a jakich unikać. Niestety medycyna alternatywna nadal zbiera w naszym kraju smutne żniwo.
Czym jest Krajowa Sieć Hematologiczna i dlaczego jest tak ważna?
Krajowa Sieć Hematologiczna to projektowane rozwiązanie systemowe, którego celem jest poprawa opieki nad pacjentami z nowotworami krwi w Polsce.
Główne założenia to skrócenie czasu oczekiwania na diagnostykę i leczenie, koordynacja opieki, referencyjność ośrodków oraz wyrównanie dostępu do nowoczesnych terapii. Projekt przewiduje pilotaż, który ma obejmować m.in. ostre białaczki i szpiczaka.
Choroby hematologiczne są coraz lepiej leczone. Przeżywalność jest na tyle wysoka, że coraz częściej mówimy o nich jak o chorobach przewlekłych, a nie terminalnych. System, który był wcześniej dostosowany do określonej liczby pacjentów, przestaje być wydolny, kiedy chorzy nie odchodzą w naturalnym przebiegu choroby, tylko są leczeni przewlekle, przez wiele lat.
Dziś dochodzi do kumulacji. Liczba chorych zwiększa się o około 10 tysięcy rocznie. System nie jest na to przygotowany.
Krajowa Sieć Hematologiczna to dobrze przemyślana i „wykalkulowana” opcja zarządzania pacjentem w systemie, w jego najlepszym interesie. Pacjent będzie z góry wiedział, gdzie powinien trafić i będzie kierowany do konkretnego ośrodka. Mam nadzieję, że niebawem zapadną ostateczne decyzje dotyczące tego, w których ośrodkach ruszy pilotaż.
Przedstawili państwo niedawno raport dotyczący potrzeb pacjentów z nawrotem szpiczaka. Co z niego wynika?
Podstawą do naszych działań są wieloletnie obserwacje. Systematycznie pytamy pacjentów o problemy i sugestie, żeby później przedstawiać je podczas wydarzeń edukacyjnych, kongresów i konferencji.
Jednym z problemów, którym nasze stowarzyszenie zajmuje się od 18 lat, są turnusy rehabilitacyjne. Przy naszych ograniczonych zasobach nie jesteśmy w stanie wesprzeć wszystkich pacjentów, którzy pilnie powinni na taki turnus trafić. To trzeba wprowadzić do systemu.
Kolejna sprawa to opieka uzdrowiskowa, która również od dwóch lat nie może doczekać się reformy. Mamy nadzieję, że po tym raporcie problem zostanie zauważony, ponieważ ponad trzy czwarte ankietowanych wskazywało dostęp do turnusów rehabilitacyjnych i opieki uzdrowiskowej jako jeden z najbardziej palących problemów.
Dlaczego rehabilitacja jest tak ważna w chorobach hematologicznych?
Dziś samo wyleczenie czy uzyskanie kontroli choroby nie jest już pełnym sukcesem. Tak można było myśleć kilkanaście czy kilkadziesiąt lat temu, gdy dominowała klasyczna, ciężka chemioterapia. Obecnie leczenie wygląda inaczej.
O prawdziwym sukcesie mówimy wtedy, kiedy udaje się przywrócić zdrowie pacjenta jak najbardziej do stanu sprzed diagnozy. Kiedy dajemy mu samodzielność, zapewniamy reintegrację społeczną i po ciężkiej chorobie przywracamy go społeczeństwu — zarówno do aktywności zawodowej, jak i do aktywności właściwej dla życia emeryta. Trzeba pamiętać, że nowotwory, o których mówimy, są przeważnie domeną osób dojrzałych.
Jak ocenia pan dostęp do nowoczesnych terapii w Polsce? Na co najbardziej czekają pacjenci z nawrotem szpiczaka?
Jesteśmy bardzo blisko standardów Europy Zachodniej. To pewien wyznacznik, do którego dążymy. Z każdym rokiem Ministerstwo Zdrowia wprowadza nowe terapie. Nie zmienia to jednak faktu, że w tej chwili jesteśmy w momencie przełomowym. Są dwie istotne terapie, na które bardzo czekamy. Jedną z nich jest bardzo ciekawe rozwiązanie od strony naukowej i specjalistycznej, czyli immunotoksyna. Mówię o belantamabie mafodotyny, który łączy dwie funkcje. Z jednej strony jest to immunologia, z drugiej toksyna, która niszczy komórki nowotworowe przy minimalnym wpływie na komórki zdrowe.
To nie jest celowana „na ślepo” ciężka chemioterapia, która niesie ze sobą wiele powikłań, ale bardzo precyzyjne „namierzanie” i eliminacja nowotworu. Ta opcja generuje też ogromne korzyści dla pacjenta — czas wolny od progresji wydłużył się niemal trzykrotnie, z 13 do 36 miesięcy, co jest moim zdaniem ogromnym sukcesem.
Drugą możliwością jest terapia CAR-T w szpiczaku mnogim. To zaawansowana immunoterapia polegająca na modyfikacji genetycznej limfocytów T pacjenta tak, aby rozpoznawały i niszczyły komórki nowotworowe z antygenem BCMA. Obie terapie dobrze uzupełniają potrzeby chorych w drugiej linii leczenia.
Jak wygląda codzienna praca Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie?
Jesteśmy trochę „ofiarą własnego sukcesu”, ponieważ Stowarzyszenie bardzo dynamicznie się rozrasta. Każdego dnia odbieramy wiele telefonów. Podpowiadamy, radzimy, gdzie się udać, tłumaczymy, które informacje wymagają konsultacji prawnika.
Prowadzimy program #KierunekPoMoc. Refundujemy osobom najbiedniejszym dostęp do prawnika, fizjoterapeuty, dietetyka, psychologa i terapeuty. Wiemy, że na różnych etapach choroby potrzebne są różne narzędzia umożliwiające uporządkowanie codziennego funkcjonowania.
Refundacja wizyty albo oczekiwanie na możliwość skorzystania z opieki w ramach NFZ bardzo często rozmijają się z realnymi potrzebami pacjenta.
Wizyta u fizjoterapeuty po półtora roku od momentu wystąpienia powikłań jest czymś dramatycznym. Po takim czasie większość schorzeń czy ograniczeń powstałych w wyniku leczenia albo samej choroby jest już utrwalona.
Jak jeszcze wspieracie pacjentów?
Prowadzimy stacjonarny punkt wsparcia, do którego można po prostu przyjść i skorzystać z naszej wiedzy. Prawie 60 wolontariuszy prowadzi też linie wsparcia. Na większości oddziałów hematologicznych działa nasz wolontariat. W tym roku w kolejnych ośmiu ośrodkach pojawili się wolontariusze, którzy w oznaczonych koszulkach, z identyfikatorami, wchodzą na sale chorych, oddziały dzienne i do poradni. Informują o sposobach radzenia sobie ze skutkami ubocznymi terapii, ale też o możliwościach znalezienia wsparcia w mikrogrupach.
Wspominał pan także o HematoBusie. Na czym polega ten projekt?
Przełomem w profilaktyce jest w tym roku powstanie #HematoBusu. To pierwszy taki projekt w Europie, który umożliwia wykonywanie pełnej morfologii poza laboratorium — w plenerze, podczas wydarzeń, ale także w zakładach pracy, gdzie profilaktyka dociera bezpośrednio do dużych grup ludzi. Oficjalnie startujemy z programem 29 maja, z okazji Światowego Dnia Walki z Nowotworami Krwi.
Gdzie pacjenci i ich bliscy mogą znaleźć sprawdzone informacje?
Najwięcej informacji publikujemy na naszym fanpage’u na Facebooku. Wystarczy wpisać: Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie. Tam wszystkie nasze działania są opisywane na bieżąco.
Na stronie internetowej www.kierunekzdrowie.org można znaleźć szczegółowo opisane programy wsparcia i listę wolontariuszy. Pacjent trafia więc bezpośrednio do kompetentnej osoby.
Prowadzimy też Instagrama i kanał na YouTube, który szczególnie polecam. Są tam wykłady, wywiady i rozmowy z profesorami z całego kraju, autorytetami w skali Europy i świata. Eksperci mówią o tym, na co czekamy w konkretnych chorobach, jak wygląda refundacja i jak można zarządzać samą chorobą.
Są też filmy dotyczące rehabilitacji: jak samodzielnie poruszać się w domu, jakie ćwiczenia wdrażać i jak nie poddawać się stagnacji oraz ciężarowi choroby.
Czytaj też:
Są nowe terapie, ale pacjenci wciąż czekają. Hematologia na rozdrożu
