Kongres Hematologiczny w Toruniu zgromadził ekspertów klinicznych, ponad 500 pacjentów, gościem była też minister zdrowia Jolanta Sobierańska-Grenda.
Tematyka kongresu była bardzo szeroka.
– Robimy przegląd hematologii jako całej dziedziny, rozmawiamy o wielu jednostkach chorobowych, których leczenie zmieniło się w ostatnich latach, m.in. szpiczaka, przewlekłych białaczek, ostrych białaczek, ale też chorób nieonkologicznych, m.in. hemofilii. Mówimy również o żywieniu, rehabilitacji, prehabilitacji, poruszamy także aspekty psychologiczne– zaznaczał Dominik Romiński, prezes stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
Poprawa leczenia chorych hematoonkologicznie
Leczenie pacjentów hematologicznych bardzo zmieniło się w ostatnich latach. – Również tempo refundacji jest bardzo duże, to ogromna zasługa zarówno ekspertów klinicznych, jak też agend rządowych, które starają się pomagać na każdym etapie. Nadal jednak hematologia czeka na nowe leki, ponieważ ta dziedzina rozwija się bardzo dynamicznie – podkreślił prezes Romiński. Jako przykład podał szpiczaka plazmocytowego.
Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie jest jednym z inicjatorów raportu pokazującego sytuację pacjentów w nawrocie szpiczaka.
– Raport pokazał, że bardzo potrzebna jest poprawa dostępu do rehabilitacji, do turnusów rehabilitacyjnych: pacjenci postrzegają je jako szansę powrotu do sprawności. Bardzo trudnym momentem dla pacjentów jest też pierwszy nawrót choroby: pojawia się niepewność, czy będzie dostępna skuteczna terapia. Informacja o tym, że w Europie została zarejestrowana nowa terapia w nawrocie choroby, wyszła od pacjentów. Czekamy na nową immunotoksynę, zarejestrowaną w ubiegłym roku w Europie, mamy nadzieję, że będzie dostępna również w naszym kraju. Wiemy, że czas wolny od progresji choroby dzięki stosowaniu nowego leczenia wydłużył się praktycznie trzykrotnie – mówił Dominik Romiński.
– Organizacja pacjencka, gdy dostaje taki sygnał, to musi działać. Wspieramy ten proces i wypatrujemy momentu, kiedy będziemy mogli cieszyć się z kolejnej refundacji – dodawał.
Rośnie rola pacjentów w systemie ochrony zdrowia
Dominik Romiński zaznaczył, że rola pacjentów w systemie ochrony zdrowia rośnie.
– Organizacje pacjentów adaptują się do realiów. 22 lata temu nasze stowarzyszenie remontowało oddział hematologii w szpitalu w Toruniu, ramię w ramię z lekarzami, by warunki leczenia były bardziej godne. Obecnie jesteśmy zasobnym państwem z wachlarzem nowoczesnych leków, ale też dobrze działającymi oddziałami hematologicznymi. Organizacje pacjenckie muszą ewaluować, pokazywać, że oprócz zabezpieczenia najpilniejszych potrzeb pacjentów są też gotowe do merytorycznego dialogu – zaznaczył.
Dlatego organizacje pacjentów włączają się też w dyskusje systemowe. Podczas kongresu odbyła się ważna debata systemowa, m.in. z udziałem konsultant krajowej w dziedzinie hematologii – prof. Ewy Lech-Marańdy oraz prof. Krzysztofa Giannopoulosa, prezesa Polskiego Towarzystwa Hematologicznego i Transfuzjologicznego. Podczas debaty poruszano m.in. kwestię Krajowej Sieci Hematologicznej, opieki koordynowanej nad pacjentami, współpracy między hematologami a lekarzami POZ.