– Niepokój wśród pacjentów, z jakim na co dzień się spotykamy, i strach o wyhamowanie refundacji leków ratujących życie, doprowadził nas do stworzenia szerokiego porozumienia i wystosowania apelu do Ministerstwa. Wielką wagę dla życia wielu pacjentów mają leki, które są skuteczne, prowadzą do długich remisji i niosą mniej powikłań. Nie zaprzestaniemy się o nie starać, bo ma to wpływ na całe rodziny.
Nie wiem, czy jest coś gorszego niż świadomość, że lek, którego potrzebujemy, jest dostępny w innych krajach Europy, a w Polsce – nie. Wspólna reakcja ekspertów i organizacji pozarządowych ma podkreślić wagę tego, o co się staramy– mówi Dominik Romiński, prezes Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie.
– Ostatnio bardzo wiele zmieniło się w leczeniu szpiczaka, jeśli chodzi o dostęp do leczenia. Musimy o tym głośno mówić; pozytywnych zmian jest naprawdę wiele. Wiemy jednak, że jest to choroba nawrotowa, oporna. Zawsze powtarzam, że nie ma jednego szpiczaka, są szpiczaki: każdy pacjent musi być leczony indywidualnie, terapia powinna być dobrana.
Nowe technologie dają nam możliwość normalnego funkcjonowania. Jeśli pacjent jest źle leczony, to jest obciążeniem: nie tylko dla siebie, ale też dla całej rodziny. Potrzebujemy nowych możliwości terapii i na nie czekamy – zaznacza Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.
List do wiceminister Katarzyny Kacperczyk, odpowiedzialnej za politykę lekową podpisały organizacje pacjentów: Stowarzyszenie Kierunek Zdrowie, Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec, HematoKoalicja, OnkoSojusz, Myeloma Patients Europe, a także Polskie Konsorcjum Szpiczakowe.
Leczenie szpiczaka bardzo się rozwinęło, ale…
Dzięki nowym terapiom pacjenci mogą żyć znacząco dłużej, mogą pracować, jak również aktywnie brać udział w życiu rodzinnym i społecznym. By ten posęp utrzymać, musimy im zapewnić dostęp do jak najlepszego leczenia na wczesnym etapie choroby – piszą pacjenci zaniepokojeni negatywnymi uchwałami Komisji Ekonomicznej MZ dotyczących nowych terapii.
Pacjenci w pierwszej kolejności zwracają się o dostęp do:
- schematu czterolekowego w pierwszej linii leczenia (daratumumab, bortezomib, lenalidomid, deksametazon),
- dostępu do dwóch schematów trójlekowych z belantamabem mafadotyny od 2. linii leczenia
- możliwości stosowania dwóch terapii CAR-T: cilta-cel od 2. linii leczenia i ide-cel od 3. Linii leczenia.
Kluczowe leczenie w pierwszych liniach
Pacjenci czekają na ważne zmiany w leczeniu pierwszej linii, a także w pierwszych nawrotach choroby – od skutecznego leczenia w pierwszych liniach w dużej mierze zależy długość życia chorych, gdyż leczenie w każdej kolejnej linii jest trudniejsze, mniej efektywne i szybciej dochodzi do nawrotów.
– Dziś opcje dostępne w leczeniu pierwszego nawrotu są ograniczone, stąd dostęp do nowoczesnych leków w drugiej linii, o odmiennym mechanizmie działania jest kluczowy, by utrzymać postęp w leczeniu szpiczaka. Terapie, o które prosimy, uzupełniają się i są przeznaczone dla różnych grup pacjentów, których leczenie wymaga różnych strategii. Część będzie korzystała z terapii CAR-T, część ze schematów z balantamabem. Dzięki takiej sekwencji i różnorodności leczenia, od nowoczesnych schematów pierwszoliniowych po zaawansowane terapie w nawrocie, szpiczak coraz częściej ma charakter choroby przewlekłej, a u części chorych jest możliwe nawet przeżycie bez wykrywalnej choroby resztkowej – piszą pacjneci.
Podkreślają, że nowoczesne terapie są potrzebne już, bo niektórzy pacjenci nie mogą czekać. – Liczymy, że przy najbliższej publikacji obwieszczenia refundacyjnego, obowiązującego od 1 lipca 2026, będzie dla nich oraz ich rodzin powodem do szczęścia – zaznaczają.
Publikacja projektu lipcowej listy refundacyjnej jest spodziewana w najbliższych dniach.
Źródło: FB Stowarzyszenia Kierunek Zdrowie, FB Fundacji Carita, NewsMed
Czytaj też:
Generał Różański: Gdy dowiedziałem się o raku, świat dla mnie zadrżałCzytaj też:
Pocisk sterowany, który niszczy komórki szpiczaka. Hematolodzy o przełomie w nawrocie choroby