Nowa funkcjonalność ułatwia wyszukiwanie placówek medycznych, ośrodków eksperckich i organizacji pacjenckich wspierających osoby zmagające się z chorobami rzadkimi – zapewnia Centrum e–Zdrowia.
Dotyczą nawet 3 mln Polaków
Choroby rzadkie to schorzenia, których częstość występowania w społecznościach jest bardzo niska. Według definicji chorób rzadkich opracowanej w Unii Europejskiej schorzenie uznaje się za chorobę rzadką, jeśli dotyka ona nie więcej niż 5 na 10 tys. osób, czyli jedną na 2 tys. Zaś za ultrarzadką chorobę uważa się schorzenie, na które zapada jedna osoba na 50 tys., choć zdarzają się choroby, na które choruje jedna osoba na milion.
Chorób rzadkich jest około 8-10 tys. Na stronie Ministerstwa Zdrowia i Narodowego Funduszu Zdrowia poświęconej chorobom rzadkim znajduje się wyszukiwarka, które obejmuje 8,5 tys. schorzeń.
Szacuje się, że na choroby rzadkie zapada 6-8 proc. populacji, co oznacza, że w Polsce żyje 2-3 mln osób z chorobami rzadkimi. Sprawa dotyczy więc milionów pacjentów i ich rodzin. Pacjenci często muszą korzystać z opieki wielu specjalistów, a znalezienie właściwej placówki diagnostycznej lub leczniczej bywa dużym wyzwaniem.
Mapa chorób rzadkich
Jak informuje Centrum e-Zdrowia, w aplikacji mojeIKP jest dostępna mapa podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi. Pomaga ona szybko znaleźć placówki realizujące świadczenia związane z diagnostyką, leczeniem i wsparciem pacjentów. Mapa gromadzi najważniejsze informacje w jednym miejscu. Zwiększa to dostępność opieki i ułatwia poruszanie się po systemie ochrony zdrowia.
Jak ją znaleźć? Po uruchomieniu aplikacji, trzeba wejść w zakładkę "Zdrowie" znajdującą się w dolnym menu, a następnie "Podmioty chorób rzadkich" w prawym dolnym rogu.
Dzięki mapie można znaleźć:
- ośrodki eksperckie chorób rzadkich,
- poradnie genetyczne,
- poradnie chorób metabolicznych,
- ośrodki prowadzące badania genetyczne,
- placówki realizujące programy lekowe,
- ośrodki zajmujące się leczeniem hemofilii,
- podmioty prowadzące domową wentylację mechaniczną,
- hospicja i hospicja perinatalne,
- organizacje pacjenckie wspierające osoby z chorobami rzadkimi.
Jak działa wyszukiwarka?
Na mapie podmiotów zajmujących się chorobami rzadkimi można w prosty sposób znaleźć placówki znajdujące się najbliżej wybranej lokalizacji dzięki wyszukiwarce.
Użytkownik może:
- wyszukać podmiot po nazwie,
- wyszukać podmiot według rodzaju świadczenia,
- sprawdzić lokalizację na mapie,
- uzyskać podstawowe informacje kontaktowe,
- wyznaczyć trasę do wybranej placówki.
Dzięki temu pacjenci i ich opiekunowie mogą szybciej dotrzeć do odpowiedniej pomocy oraz łatwiej zaplanować proces diagnostyki i leczenia – zapewnia CeZ.
Czytaj też:
„Bez powołania ośrodków eksperckich nie można mówić o systemie opieki nad osobami z chorobami rzadkimi” Czytaj też:
Pacjenci z chorobami rzadkimi apelują do ministerstwa. „Nie mamy czasu, potrzebna pilna realizacja”