– Rozporządzenie o utworzeniu Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej zostało przygotowane i zawiera pozytywną decyzję ministry zdrowia – poinformowała Dominika Janiszewska-Kajka, Zastępca Dyrektora w Departamencie Lecznictwa na posiedzeniu Podkomisji stałej ds. onkologii.
Powstanie Rejestr Onkologii i Hematologii Dziecięcej
Ta decyzja to ważna zmiana dla środowiska onkologów i hematologów dziecięcych, którzy w rejestrze dostrzegają możliwość uwolnienia potencjału badawczego dziedziny i szansę na zwiększenie liczby wyleczonych pacjentów.
Jak podkreślają eksperci Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, nowotwory dzieci istotnie różnią się od nowotworów dorosłych. Nawet w tych samych jednostkach chorobowych dzieci doświadczają innego przebiegu choroby, mają inne rokowania, wymagają innego podejścia do leczenia, a także są narażone na inne powikłania niż osoby dorosłe. Onkologia dziecięca to silnie zróżnicowana grupa schorzeń rzadkich, obejmująca ponad 100 typów nowotworów. Dane na temat chorych były do tej pory w Polsce fragmentaryczne.
Prace dotyczące powołania Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej są już w toku, rozporządzenie niedługo zostanie skierowanie do konsultacji publicznych.
Czytaj też:
Zmiany dla pacjentów z nowotworami krwi
Jak oceniają onkolodzy i hematolodzy dziecięcy rejestr stanie się nie tylko bazą danych o chorobach nowotworowych u dzieci, ale również zbiorem sprawdzonej wiedzy i dobrych praktyk, do których szeroki dostęp będą mieli lekarze i specjaliści na co dzień zajmujący się małymi pacjentami.
To podniesie standard opieki nad dziećmi
– Utworzenie Rejestru Onkologii i Hematologii Dziecięcej uwolni potencjał badawczy dziedziny i przyczyni się do dynamicznego rozwoju opartej na dowodach wiedzy medycznej (EBM – evidence based medicine) – podkreśla prof. dr hab. n. med. Jan Styczyński, Konsultant Krajowy w dziedzinie onkologii i hematologii dziecięcej. – Rejestr będzie bazą wiedzy, którą w oddzielnych częściach prowadzimy od wielu lat. Zebrane w Rejestrze dane, służące celom społecznym, medycznym i naukowym, a nie tylko statystycznym, przyniosą realne korzyści chorym dzieciom w postaci poprawy skuteczności diagnozowania i leczenia nowotworów. A na tym zależy całemu środowisku onkologii i hematologii pediatrycznej w Polsce.
Czytaj też:
Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy zagra dla dzieci z nowotworami
Powołanie rejestru pozwoli na lepsze wykorzystanie danych dotyczących chorób onkologicznych w populacji pediatrycznej, co ma szansę zaowocować dynamicznym rozwojem dziedziny. Na podstawie gromadzonych danych będą konstruowane rekomendacje i wytyczne dla lekarzy oraz wskaźniki dla pacjentów. Jak podkreślają członkowie zarządu Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej, utworzenie rejestru jest odpowiedzią na realne potrzeby oraz szansą na polepszenie sytuacji dzieci chorujących na nowotwory w Polsce.
– Utworzenie rejestru przyniesie istotne korzyści społeczne – mówi prof. dr hab. n. med. Wojciech Młynarski, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Onkologii i Hematologii Dziecięcej.
– Zdefiniowane zostaną kluczowe wskaźniki i mierniki, które będą miały znaczenie dla dalszego wzmocnienia jakości opieki nad pediatrycznymi pacjentami onkologicznymi. Możliwe stanie się opracowywanie bardziej precyzyjnych wytycznych, zaleceń oraz rekomendacji, a w konsekwencji podniesienie standardów opieki nad dziećmi z chorobami nowotworowymi. Rejestry onkologii i hematologii pediatrycznej funkcjonują już w Hiszpanii, Francji, Niemczech, Szwecji, Szwajcarii, Wielkiej Brytanii czy Włoszech. Polska, dzięki decyzji ministry zdrowia, ma szansę stać się pierwszym w regionie krajem, który będzie wyznaczał standardy w zakresie gromadzenia danych odnośnie do populacji pediatrycznej w onkologii i hematologii dziecięcej – dodaje.