Anna Kopras-Fijołek, NewsMed, Wprost: Wiele się ostatnio dobrego wydarzyło w zakresie opieki nad chorymi cierpiącymi na endometriozę. Walczyła pani o to przez wiele lat. Jak ocenia pani efekty tej walki – to słowo chyba najlepiej oddaje Pani starania...
Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji Pokonać Endometriozę: Przede wszystkim udało się bardzo podnieść świadomość endometriozy w Polsce, nie tylko społeczeństwa, ale również decydentów. Dzięki podniesieniu świadomości, zwróceniu uwagi, wręcz obrazowemu przedstawieniu, czym jest endometrioza, dzięki eksperckiemu i jakościowemu podejściu, powstały centra diagnozy i leczenia endometriozy. Powołane zostały rozporządzeniem, które nadaje też odpowiednie kryteria jakości. W centrach pracują eksperci, ludzie, którzy się na endometriozie znają, wiedzą, jak zaopiekować się pacjentką z głęboko naciekającą endometriozą. Centra pracują, mają odpowiedni kod świadczenia i mają wycenione świadczenia, mogą łączyć procedury (to umożliwia kompleksowe leczenie chirurgiczne – przyp. red.) przy operacjach endometriozy i robią to – można powiedzieć – już legalnie. Nikt dzisiaj nie powie lekarzom, że zajmują salę operacyjną, że robią coś na stratę szpitala itd.
To jest historyczny moment – nigdy w Polsce tego nie było tak, że pacjentkę chorą na endometriozę można jakościowo, ekspercko dobrze zoperować na NFZ bez szkód dla szpitala. Wcześniej brakowało formalnych regulacji i wyceny świadczeń, przez co szpitale miały problem z rozliczaniem tych zabiegów.
To, co się stało, to jest fundament, który zbudowaliśmy. Zaczęliśmy od głęboko naciekającej endometriozy, od tych najgorszych przypadków, dlatego że te dziewczyny najbardziej cierpią i potrzebują natychmiastowej pomocy. W tej chwili na pewno te ośrodki są zapełnione, są kolejki, bo takie, niestety, są duże potrzeby, a ośrodków jest osiem.
Wiele kwestii trzeba było doprecyzować i nadal jeszcze doprecyzowujemy je. To, co zrobiliśmy, to był pierwszy etap.
Podsumowaliście trzy miesiące funkcjonowania centrów. Co dalej? Jakie problemy są jeszcze do rozwiązania?
Spotkaliśmy się z panią minister Jolantą Sobierańską-Grendą i z panem ministrem Tomaszem Maciejewskim, z przedstawicielami AOTMIT-u, NFZ oraz wszystkich ośrodków. Powiedzieliśmy, jakie trapią nas bolączki, jakie jeszcze problemy w Centrach musimy pilnie rozwiązać. Teraz zajmujemy się poradniami, diagnozowaniem endometriozy, szkoleniami lekarzy, bo nie mamy tylu lekarzy zajmujących się endometriozą, by w każdej poradni każda dziewczyna była dobrze zdiagnozowana.
Przede wszystkim będziemy obserwować, jakie kolejki są w centrach. Czy są to kolejki do końca przyszłego roku czy mniejsze. Po przedstawieniu danych pani minister postanowi, czy od nowego roku powołane zostaną jeszcze np. dwa centra.
Jeżeli chodzi o płatności z NFZ, okazuje się, że szpitale nie dostały pieniędzy za wizyty diagnostyczne w centrach, zgodnie z wyceną. Na ten problem zwróciliśmy uwagę i już na spotkaniu Pani z NFZ przyznała, że szpitale mają to dostać. Do tej pory NFZ płacił tylko za wizyty, które związane były ze skierowaniem na operacje.
Zwróciliśmy też NFZ-owi uwagę, że co oddział wojewódzki NFZ-u, to inaczej podpisuje umowy z centrami. One powinny być ujednolicone. Mimo, że jest jedno rozporządzenie, okazało się, że np. oddział mazowiecki rozliczał inaczej, a pomorski inaczej. Ja byłam w szoku – przepisy są jednolite i powinny działać w całym kraju jednakowo!
Lekarzom chodzi o to, żeby mieli więcej specjalistów, więc chcieliby, żeby operacje były nagrywane. Tymczasem jest jakiś problem i musimy go rozwiązać.
Opracowana zostanie ścieżka pacjentki przychodni, co zostanie obwieszczone przez Panią Minister w Obwieszczeniu Ministerstwa Zdrowia. Będziemy pracować nad dalszymi rozwiązaniami, żeby całkowicie zająć się opieką nad dziewczynką i kobietą chorą na endometriozę.
Jakie jeszcze są potrzeby pacjentek?
Na pewno musimy dograć, ile jest potrzebnej fizjoterapii dla takiej pacjentki, która jest leczona farmakologicznie, a nie potrzebuje jeszcze szpitala. w centrach mamy to określone, a tu nie. Chodzi o to, żeby ta fizjoterapia, urofizjoterapia była blisko pacjentki. Żeby miały blisko dietetyków i psychologów. To jest holistyczne podejście do endometriozy.
W Niemczech kobiety cierpiące na endometriozę mają zapewnionych 10 wizyt. Jako fundacja postulujemy, aby pacjentki z rozpoznaną endometriozą miały zapewnione m.in. 10 wizyt fizjoterapeutycznych na rok oraz konsultacje dietetyczne i psychologiczne.
Chciałabym jeszcze, żeby endo-wywiad wszedł do AOS-u. Jeżeli wyjdzie 70-80 proc. pozytywnych odpowiedzi, które mogą wskazywać na endometriozę, by od razu kierowali do odpowiedniego lekarza.
Mówiła też Pani o tym nagrywaniu zabiegów – w celu szkolenia lekarzy...
Z tym na razie jest problem. AOTMiT mówi, że te nagrania muszą być odpowiednio przechowywane itd. Nagrywanie operacji w celach szkoleniowych wymaga zgody pacjentki i musi być zgodne z przepisami o ochronie danych osobowych.
Ja byłam teraz na operacji, na której podpisywałam sama, że się zgadzam na to, że moja operacja będzie nagrywana i że będzie przedstawiana studentom i że będą się na tym uczyć. To jest więc nasza, pacjentów, wola, czy my chcemy, by zabieg był nagrywany. Niech nagrywają te kobiety, które chcą. Ja powiedziałam, że się zgadzam, bardzo chętnie. „Proszę mnie nagrywać z której strony chcecie, byleby ta choroba była jak najlepiej leczona i by to przyniosło pożytek innym, kolejnym pacjentkom”.
Nadal za niski jest poziom wiedzy, nadal za mało jest lekarzy, za mało ośrodków, w których mogą być operowane kobiety...
Dlatego przydałyby się kolejne dwa ośrodki. Co 10 kobieta cierpi na endometriozę. Jest nas trzy miliony. Nadal wiele nie jest zdiagnozowanych. Jak zostaną wreszcie zdiagnozowane – nie będą czekały jak my, po 16 lat – one ustawią się w kolejce do lekarza, który będzie wiedział, jak się nimi zaopiekować.
Teraz duża rola przed CMKP, żeby przeszkoleni zostali lekarze. Musi jednak być też chęć tego ze strony samych lekarzy ginekologów. Tu też mamy nadal mur...
Dlaczego?
Choroba jest trudna, pacjentki nie są łatwe do leczenia, często mają depresję, dłużej „siedzą” w gabinecie, wizyta nie trwa 10 minut, tylko 45 minut... Trzeba nauczyć się dobrze oceniać USG...
Ministerstwo podjęło dalsze prace również w tym kierunku, jest przychylność dla naszych spraw. Robią, ile mogą, znalazłyśmy się wreszcie w systemie, system nas wreszcie „widzi:, więc mamy naprawdę historyczny moment. Ważne, by opieką obejmować już dziewczynki. Najtrudniejsza sytuacja jest teraz z trzydziestolatkami – chciałabym, by przestały hejtować lekarzy – nie da się wszystkiego zrobić już, w tej chwili, „na pstryk”. Ja czekałam 16 lat. Tłumaczę: „Poczekaj, kobieto. Działają cały czas, byś dostała pomoc”. Nasze pokolenie przeszło przez te wszystkie cierpienia, wiedziało, że musi o to zawalczyć, a kolejne pokolenie jest roszczeniowe... Mimo że ktoś poświęcił swoje życie, żeby to dla nich zrobić, one hejtują te osoby, które się tak starają i starały.
Wiedza na ten temat jest ciągle za mała, więc przypomnijmy – co to jest endometrioza?
Ta choroba polega na tym, że tkanka, której normalnym mieszkaniem, domem jest wnętrze macicy, czyli endometrium, przenosi się i podobna tkanka do niej tworzy się w innych częściach organizmu, na organach. Ona nacieka zewnątrz, wewnątrz tych organów, tworzy guzy, nacieki, wszczepy, wszczepy, mgiełki – ma bardzo różne postacie. W wielu przypadkach powoduje bardzo ogromny ból – nacieka również na nerwy. Skleja narządy, powoduje, że te narządy nie pracują. W wyniku działania endometriozy trzeba np. usunąć nerkę, przeszczepić moczowód, usunąć kawałek jelita. Trzeba porozdzielać sklejone narządy. Operacje są długie, multidyscyplinarne, potrzebnych jest wielu specjalistów, którzy muszą się znać na tym, żeby nie usuwać narządów, których nie trzeba usunąć, tylko po prostu je rozdzielić, a usunąć tylko zmiany. By dać tej kobiecie normalnie funkcjonować, „zwrócić” jej możliwość funkcjonowania.
Szacuje się, że nawet do 50 proc. kobiet z endometriozą ma problemy z płodnością, choć nie każda chora doświadcza niepłodności.
Są przypadki, że – jeśli się dobrze zoperuje kobietę – zajdzie w ciążę. Są też takie, że jeśli endometrioza już mocno nacieknie, kobieta już nigdy nie będzie mogła mieć dzieci.
Endometrioza postępuje razem z adenomiozą, czyli endometriozą macicy, która nacieka z zewnątrz wewnątrz, sprawia, że macica robi się gąbczasta. Te kobiety – nawet jeśli zajdą w ciążę – nie utrzymują jej. To również powoduje ogromny ból. Kobiety chore na endometriozę wycofują się z życia społecznego, wycofuje z życia zawodowego, wycofuje z życia rodzinnego. To są dramaty kobiet, które mierzą się z ogromnym bólem, z niepłodnością, z depresjami.
Spotkała pani wiele kobiet, które nie były w stanie poradzić sobie z tym...
Są historie, które skończyły się śmiercią, samobójstwem, bo dziewczyna nie wytrzymała... Są historie, gdzie dziewczyny chcą eutanazji. Ja sama mam wyciętą prawą nerkę, macicę... Całe życie cierpię na tą chorobę i nie mam rozwiązania sytuacji do końca, bo choroba objęła u mnie również mięśnie proste, jelita... Choroba toczy cały organizm. Są przypadki, że dziewczyny mają endometriozę na płucach i nie mogą normalnie oddychać...
Endometrioza rujnuje cały organizm. Rujnuje zdrowie i życie.
Tak, bo takiej dziewczynie, kobiecie nic się nie układa – ani życie rodzinne, nie ma dzieci, tylko ogromny ból. Non stop musi wydawać pieniądze, bo choroba wiąże się z tym, że trzeba się suplementować, chodzić do fizjoterapeuty, do dietetyka. To wszystko dużo kosztuje. Kobieta ma problemy psychiczne, fizyczne, społeczne, zawodowe...
Rodzina tego nie wytrzymuje, faceci odchodzą, rodziny się rozpadają. Kobieta, jeśli urodzi, to już w późnym wieku i te dzieci – wiele z nich – cierpi na choroby autoimmunologiczne, jakieś zaburzenia.
Co powinno być dla dziewczyny, dla jej mamy sygnałem, że trzeba zgłosić się do lekarza, nie czekać?
Jeżeli dziewczyna dostanie miesiączkę i ma boleści i co miesiączkę te boleści się zwiększają, rozchodzą się jakby po miednicy mniejszej, pojawiają się problemy z jelitami, z żołądkiem, to nie jest normalne.
Są też, owszem, przypadki endometriozy, kiedy nie boli, a dziewczyna ma stwierdzoną po latach, ciężką postać endometriozy. To „wychodzi”, kiedy np. okazuje się, że nie może zajść w ciążę i zaczyna się leczyć. Najczęściej jednak naprawdę boli, i to boli od wczesnych lat młodzieńczych. Ból narasta, cały czas się zwiększa. Muszą na to zwracać uwagę już dziewczynki, mamy. Trzeba o tym edukować w szkołach, bo niekiedy podanie hormonów bardzo mocno zatrzymuje endometriozę, spowalnia ją, nie pozwoli jej tak agresywnie się rozwinąć.
Niepojęte jest to, że – jak pani zawsze podkreśla – tyle lat trzeba było przekonywać, uświadamiać – osoby pracujące w ministerstwie, w urzędach... Przecież tam nie pracują sami mężczyźni... A jeśli nawet by tak było, mają siostry, mamy, córki...
Potrzebna jest jeszcze empatia. Wiem, że niektóre osoby tam borykają się z endometriozą. Przychodzą do mnie i proszą o pomoc, ale nie chcą, żeby to było nagłośnione. To jest ten właśnie problem zawodowy, o którym wspomniałam wcześniej. Jeden z wielu, z którymi się borykamy. Pytam taką kobietę: „Dlaczego nie chcesz, żeby było nagłośnione? Ja w policji krzyczę, że jestem chora na endometriozę.