Jeszcze niedawno w onkologii punktem wyjścia był przede wszystkim narząd, w którym rozwinął się nowotwór. Dziś coraz częściej o wyborze terapii decydują biologia guza, jego profil molekularny, wcześniejsze leczenie i indywidualna sytuacja chorego. To właśnie przejściu od „leczenia narządu” do „leczenia człowieka” poświęcony był panel podczas Dnia Zdrowia z Wprost i NewsMed.
Jak podkreślali eksperci, postęp w onkologii nie sprowadza się już tylko do pytania, czy istnieje skuteczny lek. Równie ważne jest to, czy pacjent zostanie odpowiednio zdiagnozowany, trafi do właściwego ośrodka i otrzyma terapię we właściwym momencie.
Nowotwór coraz częściej można kontrolować przez lata
Prof. Bożena Cybulska-Stopa zwróciła uwagę na zmianę, jaka dokonała się dzięki nowoczesnym terapiom systemowym. Leki, które początkowo stosowano przede wszystkim w chorobie zaawansowanej, coraz częściej znajdują miejsce także na wcześniejszych etapach leczenia, w tym okołooperacyjnie. U części chorych zwiększa to szansę na wyleczenie, a w chorobie zaawansowanej pozwala myśleć o wieloletnim leczeniu i długotrwałym kontrolowaniu nowotworu.
– W ostatnich latach onkologia bardzo się zmieniła, przede wszystkim dzięki rozwojowi nowoczesnych terapii systemowych
– podkreślała prof. Cybulska-Stopa. Zwróciła uwagę, że coraz częściej chorobę nowotworową można przez długi czas kontrolować kolejnymi terapiami. Szczególnie wyraźnie postęp ten widać w czerniaku, ale podobny kierunek dotyczy również innych nowotworów.
Dr Katarzyna Pogoda, przewodnicząca Sekcji Raka Piersi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej, mówiła, że w przerzutowym raku piersi pacjentki mogą być dziś leczone przez długie lata. W hormonozależnym podtypie możliwości szybko się poszerzają: do hormonoterapii dołączane są leki celowane, rozwijają się koniugaty, a coraz większe znaczenie ma diagnostyka molekularna.
Dłuższe przeżycie chorych oznacza jednak także nowe wyzwanie organizacyjne. Pacjentek pozostających pod opieką onkologów przybywa, a liczba specjalistów nie rośnie w tym samym tempie. Zdaniem dr Pogody to moment, w którym trzeba poważnie myśleć również o zmianie organizacji opieki.
Rak piersi coraz bardziej „szyty na miarę”
Jednym z najmocniejszych tematów, które wybrzmiały podczas panelu, była diagnostyka molekularna. Rak piersi nie jest jedną chorobą, a nawet w obrębie najczęstszego podtypu hormonozależnego decyzje terapeutyczne mogą zależeć od wykrycia konkretnych zmian molekularnych.
Dr Pogoda mówiła m. in. o PIK3CA oraz mutacjach ESR1. Mutacja ESR1 może pojawić się w trakcie leczenia jako zmiana nabyta i stać się jednym z mechanizmów oporności na dotychczasową hormonoterapię. Jej wykrycie może mieć znaczenie przy kwalifikowaniu pacjentki do kolejnej terapii hormonalnej. W Unii Europejskiej zarejestrowane są już trzy terapie ukierunkowane na ten obszar.
Celem jest możliwie długie wykorzystanie hormonoterapii i odsunięcie w czasie momentu, w którym potrzebna stanie się chemioterapia lub koniugaty. Dla chorej ma to znaczenie nie tylko ze względu na skuteczność leczenia, ale również jego wpływ na codzienne funkcjonowanie. Terapia doustna może oznaczać mniej wizyt w szpitalu i większą możliwość normalnego życia.
Lek bez diagnostyki nie wystarczy
Eksperci wielokrotnie wracali do jednego problemu: nowoczesna terapia jest użyteczna tylko wtedy, gdy system potrafi wskazać pacjenta, który może z niej skorzystać.
W przypadku ESR1 obecnie badanie tej mutacji nie jest wykonywane standardowo, ponieważ terapie, do których mogłoby kwalifikować pacjentkę, nie są jeszcze dostępne w refundacji. Diagnostyka pojawia się m. in. w ramach badań klinicznych, a mutację można wykrywać z krwi w ramach tzw. płynnej biopsji. Zdaniem dr Katarzyny Pogody diagnostyka i refundacja terapii powinny iść w parze, tak aby brak dostępu do badania nie ograniczał możliwości wykorzystania potencjału nowoczesnego leczenia. Przywołała wyniki badania EMERALD pokazujące, że wykrycie mutacji ESR1 może pomóc w wyborze konkretnego leczenia po progresji choroby. Otworzyło ono nowy kierunek rozwoju diagnostyki i terapii tej grupy pacjentek.
Michał Chrobot, dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia podkreślił, że powiązanie programów lekowych z diagnostyką jest koniecznością. Wskazywał dwa możliwe kierunki: poszerzanie katalogu świadczeń gwarantowanych o nowe badania albo wiązanie refundacji terapii z zapewnieniem finansowania odpowiedniej diagnostyki. Dla pacjenta najważniejsze jest, aby brak dostępu do badania nie stał się barierą w zastosowaniu leczenia.
– Nie można faktycznie stawiać sytuacji w ten sposób, że dajemy pacjentkom czy pacjentom lek, ale nie dajemy dostępu do diagnostyki
– mówił Michał Chrobot, porównując takie rozwiązanie do „pokazywania lizaka przez szybę”.
Zmianę widać w codziennym życiu pacjentek
Perspektywę pacjencką przedstawiła Anna Kupiecka, prezes Fundacji OnkoCafe Razem Lepiej. Jak mówiła, organizacje pacjenckie widzą postęp przede wszystkim w konkretnych historiach kobiet. Pacjentki żyją dłużej, korzystają z kolejnych linii leczenia, pracują i uczestniczą w życiu swoich rodzin.
Jeszcze kilka czy kilkanaście lat temu znacznie częściej choroba wykluczała kobiety z pracy, opieki nad dziećmi i dotychczasowych ról społecznych. Dzisiaj sytuacja wielu chorych wygląda inaczej, choć – jak zaznaczała Anna Kupiecka – nie można zatrzymać się na osiągniętym już postępie.
Potrzebne są dalsze zmiany zarówno w diagnostyce, jak i organizacji ścieżki pacjentki. Anna Kupiecka zwracała uwagę m. in. na sytuacje, w których chora jest hospitalizowana tylko po to, aby wykonać badanie możliwe do przeprowadzenia ambulatoryjnie z próbki krwi. Mówiła także, że profilaktyka musi być powiązana z zaufaniem do systemu. Kobieta zachęcana do wykonania mammografii powinna mieć przekonanie, że jeśli nowotwór zostanie wykryty, otrzyma odpowiednią diagnostykę i leczenie.
– Im wcześniej wykryjesz, tym lepiej cię wyleczymy. Nawet jeśli nowotwór jest zaawansowany, to też będziemy cię leczyć
– podkreślała Anna Kupiecka.
Krajowa Sieć Onkologiczna ma uporządkować ścieżkę
Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy Rzecznika Praw Pacjenta, wskazywała na długi czas oczekiwania na diagnostykę, problemy kadrowe i zbyt mało czasu w gabinecie na dokładne wyjaśnienie pacjentowi planu leczenia. Mówiła również o potrzebie bardziej holistycznej opieki, obejmującej m. in. dostęp do psychologa, dietetyka oraz rzetelnej informacji o opiece paliatywnej. Podkreślała, że choroba nowotworowa wpływa nie tylko na chorego, ale również na funkcjonowanie jego najbliższych. Pacjent powinien być współuczestnikiem leczenia i otrzymać jasną informację o możliwościach terapii oraz kolejnych etapach postępowania. Brak takiej wiedzy zwiększa lęk i może prowadzić do szukania kolejnych opinii oraz błądzenia po systemie.
Według Michała Chrobota odpowiedzią na część tych problemów ma być pełne wdrożenie Krajowej Sieci Onkologicznej i standaryzacja procesu diagnostyczno-terapeutycznego. Ważnym narzędziem ma być elektroniczna karta DILO, która pozwoli śledzić wykonane badania, czas oczekiwania na opis, konsylium i rozpoczęcie leczenia oraz zgodność ścieżki z zaleceniami.
Koordynator ma „prowadzić pacjenta za rękę”
Jednym z kluczowych elementów nowego modelu opieki ma być koordynator. Michał Chrobot określił tę funkcję jako jedną z największych zmian jakościowych w kompleksowej opiece onkologicznej.
Koordynator ma być łącznikiem między pacjentem a szpitalem i przeprowadzać chorego przez proces diagnostyki i leczenia, szczególnie po rozpoznaniu nowotworu, kiedy pacjent musi szybko odnaleźć się w skomplikowanym systemie.
– W tym kluczowym momencie pacjent nie zostaje sam
– podkreślał Chrobot.
Eksperci zwracali też uwagę, że wraz z rosnącą liczbą osób żyjących wiele lat po leczeniu onkolodzy nie będą w stanie prowadzić wszystkich pacjentów przez całe życie. Część kontroli po zakończeniu aktywnego leczenia powinna być stopniowo przenoszona bliżej miejsca zamieszkania – do odpowiednich specjalistów lub, tam gdzie jest to możliwe, do podstawowej opieki zdrowotnej. Warunkiem jest jednak jasny plan dalszego monitorowania i zaufanie pacjentów do takiego modelu.
Doświadczenie ośrodka ma znaczenie
Drugą stroną decentralizacji jest jakość. Dr Pogoda podkreślała, że nie każdy najmniejszy ośrodek powinien podejmować się każdego rodzaju terapii, szczególnie jeśli nie ma odpowiedniego doświadczenia. W trudniejszych sytuacjach potrzebna jest konsultacja z ośrodkiem wyższego poziomu referencyjnego.
Żeby optymalnie zaplanować leczenie, trzeba znać pełne spektrum możliwości i potrafić właściwie ułożyć kolejne etapy terapii. Jeśli ośrodek nie ma kompetencji lub odpowiedniego doświadczenia w danej metodzie, pacjent powinien zostać skierowany tam, gdzie może otrzymać właściwą opiekę.
Anna Kupiecka zwracała uwagę, że samo formalne posiadanie programu lekowego nie gwarantuje odpowiedniej jakości. Jej zdaniem pacjenci ze skomplikowanymi nowotworami powinni trafiać do placówek mających rzeczywiste doświadczenie, w tym do breast cancer unitów w przypadku raka piersi.
Przypominała też o kosztach źle zorganizowanego leczenia, których nie zawsze widać w prostych zestawieniach wydatków na ochronę zdrowia: absencjach w pracy, rentach, prezenteizmie i wykluczeniu z życia zawodowego czy społecznego.
Michał Chrobot podkreślał, że dane zbierane w elektronicznej karcie DILO mają pozwolić oceniać rzeczywisty przebieg diagnostyki i leczenia oraz wskazywać ośrodki, w których standard opieki odbiega od przyjętych zaleceń. Celem ma być nie samo gromadzenie informacji, ale wykorzystanie ich do poprawy jakości.
Od leczenia nowotworu do leczenia człowieka
W końcowej części panelu eksperci wrócili do pytania, co dziś oznacza „leczenie człowieka”. Nie chodzi tylko o precyzyjny lek dopasowany do określonej zmiany molekularnej. Chodzi również o dostęp do diagnostyki, odpowiedni ośrodek, jasną informację, koordynację i jakość życia.
Dr Pogoda przypomniała, że przy wielu dostępnych możliwościach terapeutycznych decyzje powinny uwzględniać potrzeby i wybory pacjentki.
– My mamy dużo możliwości, ale koniec końców pacjentka decyduje o tym, jak jest leczona
– mówiła. Zwróciła jednocześnie uwagę, że po drugiej stronie relacji również jest człowiek – lekarz, który funkcjonuje w przeciążonym systemie i potrzebuje warunków pozwalających bezpiecznie pracować dla swoich pacjentów.
Michał Chrobot podkreślił natomiast, że przepisy przewidujące kompleksową, holistyczną opiekę już istnieją. Problemem pozostaje doprowadzenie do tego, aby rozwiązania zapisane „na papierze” rzeczywiście działały.
Elektroniczna karta DILO, zbieranie danych o realnym przebiegu diagnostyki i leczenia oraz monitorowanie jakości mają pokazać, gdzie system funkcjonuje dobrze, a gdzie wymaga korekty.
Nowoczesna onkologia zaczyna się od skutecznego leku, ale na nim się nie kończy. Żeby pacjent rzeczywiście odniósł z terapii korzyść, potrzebuje równie nowoczesnej diagnostyki, sprawnej organizacji opieki i systemu, który prowadzi go od podejrzenia choroby, przez leczenie, aż po życie po chorobie.
W panelu „Nowoczesna onkologia: Od leczenia narządu do leczenia człowieka” wzięli udział:
Marzanna Bieńkowska, zastępca dyrektora Departamentu Współpracy Rzecznika Praw Pacjenta,
Michał Chrobot, dyrektor Departamentu Opieki Koordynowanej Ministerstwa Zdrowia,
prof. Bożena Cybulska-Stopa, kierownik Kliniki Onkologii Wydziału Medycznego Politechniki Wrocławskiej w Dolnośląskim Centrum Onkologii, Pulmonologii i Hematologii (online),
dr n. med. Katarzyna Pogoda z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej, przewodnicząca Sekcji Raka Piersi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej,
Anna Kupiecka, Prezes Fundacji OnkoCafe Razem Lepiej.
Czytaj też:
Nie bój się wiedzieć. Wczesna diagnoza może dać szansę Czytaj też:
„Zbadaj się” – to za mało. „Profilaktyka musi docierać tam, gdzie są ludzie” Czytaj też:
Silny ból miesiączkowy to nie „taka uroda”. Endometrioza wymaga szybszej diagnozy