SM (stwardnienie rozsiane) to choroba neurodegeneracyjna, dotykająca całego organizmu. Odbiera sprawność. Nie sposób cofnąć zmian, które się pojawią, dlatego sukcesem leczenia jest zatrzymanie postępu choroby. W Polsce jest dziś możliwość bardzo nowoczesnego leczenia, w programie lekowym znajduje się wiele nowoczesnych leków. Jednak w wielu miejscach kraju nowi pacjenci nie są włączani do leczenia nowoczesnymi lekami z powodu problemów finansowych NFZ, który nie płaci ośrodkom w pełni za leki i zrealizowane świadczenia lub robi to z opóźnieniem.
Na ten temat rozmawiali eksperci i pacjenci podczas Parlamentarnego Zespołu ds Stwardnienia Rozsianego. Okazuje się, że – podobnie jak w przypadku innych programów lekowych – także w przypadku SM o możliwości dobrego leczenia zależy miesiąc, w którym choroba została zdiagnozowana oraz miejsce zamieszkania pacjenta.
Lepiej zachorować na początku niż na końcu roku
„Szczęściarze” to osoby, u których choroba została zdiagnozowana w styczniu, lutym, marcu – na początku roku. Gorzej jest pod koniec roku, gdy w wielu oddziałach wojewódzkich NFZ brakuje pieniędzy, a ośrodki leczenia już są zadłużone. Dostają za mało pieniędzy z NFZ zarówno za leki, jak za opiekę nad pacjentem, dlatego starają się ograniczać przyjmowanie nowych pacjentów.
– Pacjenci dziś doskonale wiedzą, że stwardnienie rozsiane wiąże się z postępem choroby i z leczeniem nie można czekać. Dlatego, gdy słyszą, że nie dostaną teraz leczenia, a mają przyjść do ośrodka w przyszłym roku, to dzwonią po całym kraju, szukając innego ośrodka, w którym mogliby otrzymać leczenie. My też często dzwonimy do innych ośrodków, chcąc pacjentom pomóc – mówił dr Robert Bonek, naurolog ze Szpitala Specjalistycznego w Grudziądzu. – Ten problem jest co roku, on się powtarza. Tylko w tym roku problemy zaczęły się wyjątkowo wcześnie – dodawał.
SM: liczba leczonych pacjentów przybywa, ale nie wszyscy dostają się na czas do programu
Liczba osób leczonych w Polsce z powodu SM rośnie. – W ciągu ostatnich 10 lat liczba pacjentów niemal się potroiła. To zasługa ośrodków klinicznych realizujących programy – mówił dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia. W 2016 roku w ramach programu lekowego było leczonych 10 tys. pacjentów; w 2025 roku – prawie 25 tys. Rosną też wydatki na ten program lekowy: z ok. 246 mln w 2016 do 878 mln w 2025 roku.
– Co roku jest włączanych do programu ponad 2 tys. pacjentów – zaznaczał dr Gierczyński.
W przypadku SM bardzo ważne jest jednak to, żeby leczenie było rozpoczęte jak najszybciej po rozpoznaniu choroby, by nie doszło do jej postępu.
– Mamy wiele sygnałów od pacjentów, że są ogromne problemy w niektórych ośrodkach z włączaniem nowych pacjentów do programu– zaznaczał Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
– Wiemy o licznych placówkach, które normalnie włączały do programu lekowego po 10 pacjentów miesięcznie, a obecnie włączają po 1-2 osoby. To dzieje się w całym kraju. Pacjenci dzwonią do nas, a my nie wiemy, jak im pomóc – potwierdzał Paweł Rydzyński z Fundacji StwarnienieRozsiane.Info
Przyczyna to głównie finanse: ośrodki nie otrzymują od NFZ wystarczających środków za leki i opiekę nad pacjentami.
– Ogólnie w pierwszym kwartale ośrodki wydały na leki ok. 191 mln zł, a rozliczyły 187 mln zł, tak więc deficyt za leki wyniósł 4 mln. W przypadku rozliczenia świadczeń deficyt za pierwszy kwartał wyniósł 3 mln – wyliczał dr Gierczyński.
W drugim półroczu było jeszcze gorzej: tu zaległości w płatnościach za leki wyniosły 16 mln za leki, a 6 mln zł za nierozliczone świadczenia. Ośrodki objawiają się, że w trzecim i czwartym kwartale będzie jeszcze gorzej.
Widoczne są ogromne różnice regionalne. – Rekordzista: zachodniopomorski oddział NFZ zapłacił tylko 55 proc. zaraportowanych świadczeń w tym programie lekowym. Deficyt w województwie zachodniopomorskim wyniósł 1 mln zł za świadczenia, a tu są tylko dwa ośrodki, każdy z nich ponosi tego ogromne konsekwencje. Dolnośląski NFZ nie zapłacił 22 proc. świadczeń, małopolski za 30 proc. świadczeń, podlaski – za 50 proc. świadczeń i 7 proc. za leki – wyliczał dr Gierczyński.
Iwona Kasprzak, dyrektor Departamentu Gospodarki Lekami NFZ, zaznaczała, że w przypadku SM cieszy fakt, że coraz więcej osób jest w programie lekowym, czyli coraz więcej jest skutecznie leczonych. – Problem płynności poszczególnych oddziałów jest nam znany, NFZ stara się przekazywać środki do oddziałów wojewódzkich NFZ. Jednak w tym roku mamy deficyt na poziomie ok. 16 mld zł i on rozkłada się na różnego rodzaju świadczenia. Zdajemy sobie sprawę z tego, dlatego niedawno przekazaliśmy dodatkowe 566 mln zł na leki – mówiła.
Podkreślała, że powodem problemów jest „krótka kołdra” w ochronie zdrowia. – Gdybyśmy w programie SM wprowadzili nielimitowość, to spowoduje, że w zakresie innych świadczeń będzie jeszcze większy problem. Zdaję sobie sprawę z tego, że sytuacja jest bardzo trudna – zaznaczyła, obiecując, że NFZ przyjrzy się, dlaczego w przypadku niektórych oddziałów NFZ jest tak duży problem z płatnością za leki i świadczenia.
Leczenie jest opłacalne także ekonomicznie
Dzięki nowym lekom, które pojawiły się w refundacji i programie lekowym, życie pacjentów z SM, zwłaszcza tych, u których choroba nie spowodowała jeszcze powikłań, wygląda zupełnie inaczej niż jeszcze kilka lat temu. Mogą normalnie funkcjonować, prowadzić normalne życie, pracować. Efekty leczenia są także widoczne ekonomicznie: w ciągu ostatnich lat spadła liczba osób pobierających renty z tytułu SM i liczba dni niezdolności do pracy.
– Liczba osób pobierających renty z powodu SM spadła z 13 tys. w 2020 roku do 8,8 tys. w 2025 roku. O 4 tys. mniej osób pobierało renty w 2025 roku. Podobnie zmniejszyła się liczba dni zwolnień lekarskich. To pokazuje, jakim sukcesem jest leczenie pacjentów. Inwestycja w program lekowy jest uzasadniona ekonomicznie – zaznaczał dr Gierczyński.
– Mamy znaczący wzrost wydatków na ochronę zdrowia: obecnie jest to pierwsza, największa pozycja w budżecie. Mamy też wzrost wydatków na leczenie SM. Jednak mimo to, że ten wzrost jest znaczący, to potrzeby są jeszcze większe. Niepokojące są też różnice w płatnościach między województwami: będziemy o to pytać zarówno NFZ jak Ministerstwo Zdrowia – zapowiedział poseł Mirosław Suchoń, przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Stwardnienia Rozsianego.
Czytaj też:
Prof. Kułakowska: W Polsce leczymy SM na światowym poziomie. Jest szansa na życie bez wózka Czytaj też:
Leczymy tak, że chorzy mogą nigdy nie usiąść na wózku. Neurolog: Zagrożeniem są małe kontrakty z NFZ