Katarzyna Pinkosz, „Wprost”: Miałaś 26 lat, niespełna dwuletnią córeczkę. I nagle diagnoza: rak jajnika. Pierwsza myśl?
Barbara Górska: W pierwszym momencie w ogóle się w to nie wierzy. W wieku 26 lat nie bierze się pod uwagę scenariusza, że na coś się zachoruje. Raczej myśli się, że na raka chorują inni, starsi, a już na pewno nie ja. Moje cele wówczas były zdecydowanie inne.
Jakie?
Jak u każdego: stabilizacja finansowa, żeby nie wynajmować mieszkania, tylko je kupić lub może wybudować dom, mieć lepszy samochód. To był bieg: praca-dom, potem urodziła się córeczka, opiekowałam się nią, ale też pracowałam. W pewnym momencie źle się poczułam: miałam problemy gastryczne, bóle kręgosłupa, czułam zmęczenie. Odsyłano mnie od lekarza do lekarza. Słyszałam, że nic mi nie jest, że wymyślam, pewnie nie chce mi się pracować i chcę dostać zwolnienie lekarskie. Dopiero po kilku miesiącach ginekolog stwierdził, że mam zmianę na jajniku i skierował mnie do szpitala.
W jednej chwili wali się dotychczasowy świat?
Ja jeszcze tego nie rozumiałam. W szpitalu powiedzieli mi, że mam bardzo wysoki marker CA 125. W ogóle nie wiedziałam, co to jest. Potem trafiłam na konsylium. Pamiętam, jak stałam na środku pokoju, wokół było wielu lekarzy, studenci. Jeden z profesorów powiedział, że muszę mieć operację, być może trzeba będzie usunąć jajnik, albo nawet oba, być może też macicę. Wszystko okaże się, jak „mnie otworzą”.
Rozpłakałam się. Zapytałam, czy to oznacza, że w najgorszym wypadku nie będę mogła już mieć dzieci. Pamiętam, że profesor spojrzał na mnie tak dziwnie i powiedział, że to nie jest moja najgorsza opcja. Tak naprawdę do końca nie wiedziałam, co on ma na myśli.
A może nie chciałam wiedzieć?
Budzisz się po operacji i dowiadujesz się, że…
Że to była operacja radykalna, prawdopodobnie mam nowotwór, ale trzeba poczekać na wyniki. Informację przekazał mi mąż. Zrozumiałam wtedy, że o biologicznych dzieciach nie mogę już marzyć. To mnie najbardziej zabolało. Nic innego nie było dla mnie ważne.
O tym, że mam raka jajnika, dowiedziałam się, jak odebraliśmy wynik histopatologiczny. Pani, która go wydawała, powiedziała, żebym natychmiast poszła na oddział onkologiczny. Poszliśmy z mężem, lekarz spotkany na korytarzu spojrzał na wynik i powiedział, że to rak, konieczna jest chemioterapia, i żebym poszła ustalić termin. To nie było tak, że ktoś wziął mnie na bok, porozmawiał, wytłumaczył.
Czytaj też:
Ta choroba zbiera żniwo wśród kobiet. Połowa chorych umiera
Usłyszałaś, ile czasu będziesz jeszcze żyła?
Dwa razy. Pierwszy raz na samym początku: właściwie wtedy byłam operowana dwa razy, gdyż po pierwszej operacji, kiedy leżałam na OIOM-ie, doszło do krwotoku wewnętrznego. Konieczne było ponowne otwarcie, ratujące życie. Zawołany do mnie lekarz, zrobił mi USG i powiedział wtedy do pielęgniarki: „My już tej pani nie uratujemy”. Byłam w szoku, chciałam zadzwonić do bliskich, ale nie potrafiłam przypomnieć sobie do nikogo numeru telefonu. Wreszcie przypomniałam sobie numer do mojej mamy. Telefon pożyczyła mi pielęgniarka. Powiedziałam mamie, że idę drugi raz na operację, ale że raczej już z niej nie wrócę. Powiedziałam, że ich wszystkich kocham. Mąż i rodzice przyszli do mnie do szpitala, pożegnałam się z nimi, przepraszałam, jeśli coś złego kiedyś im zrobiłam czy powiedziałam. Poprosiłam też męża, żeby ułożył sobie życie, gdy mnie nie będzie. Jedynym moim warunkiem jest to, żeby ta osoba w 100 procentach kochała i akceptowała moją córkę.
Operację jednak przeżyłam, wbrew tym słowom lekarza.
Druga sytuacja była wtedy, kiedy po roku doszło do wznowy. To był chyba najgorszy moment, bo łudziłam się, że rak nie wróci, że jeśli przetrwałam chemioterapię i wypadniecie włosów, to już przeszłam najgorsze. Niestety, przyszła wznowa. Wtedy usłyszałam, że zostało mi może trzy miesiące życia. Miałam się nacieszyć dzieckiem i czasem do świąt Bożego Narodzenia.
Trudno mi wyobrazić sobie, jak można się z taką informacją pogodzić…
Bardzo chciałam ją wyprzeć ze swojej świadomości. A z drugiej strony starałam się poukładać wszystko, zabezpieczyć najbliższych na czas, w którym mnie nie będzie. Chciałam, żeby moi bliscy wszystko sobie poukładali, gdy mnie nie będzie.
Wtedy zaczęłaś pisać listy do córki?
Tak. Pisałam listy na wszystkie ważne wydarzenia w jej życiu. Ważne słowa dla niej, których nie mogłabym wypowiedzieć, gdyby mnie już nie było. Pierwszy list jest już nieaktualny, bo córka już jest po pierwszej komunii. Zostały jeszcze kolejne: na 18. urodziny, na maturę, ślub. Ostatni list jest dla niej, gdy będzie miała swoje pierwsze dziecko.
Córka wie o nich?
Nie wiem. Nigdy jej o tym nie mówiłam bezpośrednio, choć temat listów przewinął się kilka razy w naszym domu. Ma je osoba, która jej te listy przekaże, jeśli mnie nie będzie. Jest też list do mojego męża.
Czytaj też:
Nowe leki w onkologii: wiceminister Miłkowski wskazuje priorytety na debacie Wprost
Od słów lekarza, że zostały Ci trzy miesiące życia minęło 10 lat. To dodaje nadziei, że takie prognozy nie muszą się sprawdzać, że z rakiem jajnika można żyć długo, mimo że jest to wciąż źle rokujący nowotwór. Co roku z jego powodu w Polsce umiera ponad 2400 kobiet…
Stwierdziłam, że zrobię wszystko, żeby żyć jak najdłużej, a przy tym nie chcę tracić życia, normalności. Skupianie się na tym, jak jest źle, co i jak mocno boli, powoduje, że człowiek czuje się jeszcze gorzej. Wolę skupić się na tym, że mogę komuś pomóc, zrobić coś dla kogoś: to dla mnie forma terapii. Nie mam wtedy czasu myśleć o sobie.
Prowadzisz stowarzyszenie Niebieski Motyl, w którym są osoby dotknięte rakiem jajnika. Pomagacie sobie nawzajem?
To przede wszystkim. Prowadzimy zamkniętą grupę wsparcia dedykowaną pacjentkom z nowotworem ginekologicznym. To skarbnica wiedzy oparta na ogromnym wzajemnym wsparciu i zrozumieniu. Jako Stowarzyszenie pomagamy z znalezieniu odpowiedniego specjalisty, lekarza prowadzącego oraz ośrodka, żeby każda nasza podopieczna miała możliwość zastosowania optymalnego dla niej leczenia.
Organizujemy warsztaty dla kobiet chorujących na raka jajnika „Motyle w brzuchu, coś dla ciała i ducha”, walczymy o dostęp do nowoczesnych leków, o poprawę leczenia. To ogromna satysfakcja, gdy komuś się pomoże, uda się uzyskać refundację leku, o który walczyliśmy. Nie ma wtedy czasu na skupianie się na swojej chorobie i złych myślach.
To nie jest jednak tak, że przez te 10 lat rak odpuścił?
Nie. Już nie liczę, ile razy miałam chemię. Ostatnie trzy i pół roku cały czas jestem na chemioterapii. W ciągu tych 10 lat miałam przerwy w leczeniu, ale były one bardzo krótkie. Najdłuższa trwała niecały rok, była po operacji. Niektóre kobiety mają przerwy w leczeniu, choroba jest w remisji, mogą odpocząć i zregenerować organizm. Ja nie pamiętam takiego czasu.
Czytaj też:
Można poprawić rokowania pacjentek
Mimo to żyjesz normalnym życiem?
Tak, dostaję chemię w szpitalu i wracam: do rodziny, przyjaciół, do stowarzyszenia. Cały czas też pracuję zawodowo. Bywa różnie, są lepsze i gorsze dni. Teraz mam gorszy czas. Śpię maksymalnie trzy godziny na dobę. Gdy nie mogę spać, to siadam do komputera, pracuję, wymyślam też nowe projekty dla stowarzyszenia, piszę wnioski o ich dofinansowanie, choć od razu powiem, że nie mam z tego żadnych korzyści finansowych.
Jestem wdzięczna, że moja rodzina to wytrzymuje i wspiera na każdym kroku, choć bywa ciężko. Ogromnym wsparciem jest dla mnie mąż. Jako rodzina zdaliśmy egzamin.
Zdarza się, że mężczyźni w takiej sytuacji odchodzą?
Niestety, tak.
W przypadku nowotworu choruje cała rodzina, to trudna sytuacja. Sama też często mówię, że nie mam już siły. Ale bardzo wspiera mnie mąż, są rodzice, jest córka, rodzina i przyjaciele... Jest dla kogo żyć.
Mam wokół siebie dużo dobrych i cudownych ludzi, z którymi chciałabym jeszcze trochę czasu spędzić. Staram się wyznaczać sobie małe cele, osiągać je, a potem wyznaczam kolejne. Choć czasem chciałabym się schować w najciemniejszej dziurze, zniknąć, gdy nie wytrzymuję z bólu.
Nie widać po Tobie bólu, nieprzespanych nocy…
Często to słyszę. Dużo pracuję nad sobą, żeby tak było, staram się zachować „normalność”. Nigdy nie chciałam, żeby ktoś traktował mnie przez pryzmat choroby. Litował się. Sama od siebie dużo wymagam…
Rak jajnika został u Ciebie zdiagnozowany w stadium zaawansowanym. Tak zwykle się dzieje. Ginekolodzy-onkolodzy, którzy zajmują się leczeniem raka jajnika, mówią, żeby zwracać uwagę na tak nietypowe objawy, jak bóle brzucha, wzdęcia. Czy dziś lekarze częściej zwracają na to uwagę?
Na pewno świadomość jest dużo większa niż 10 lat temu, gdy ja zachorowałam, jednak nadal jest to problem. Wciąż pokutuje mit, że to jest rak wieku okołomenopauzalnego albo pomenopauzalnego. A do nas coraz częściej zgłaszają się młode dziewczyny. Była 17-latka, 20-latka, 23-latka. Owszem, w największym stopniu chorują kobiety dojrzałe, jednak młodych jest coraz więcej. Może to tryb życia, codzienny stres? U mnie też tak było, praktycznie cały czas byłam w pracy, ciągle miałam podnoszoną poprzeczkę.
Czytaj też:
Światowy Dzień Raka w Polsce: Miała być „zielona wyspa”, będzie tsunami?
Spytam o marzenia... Takie na dziś.
Chciałabym zająć się kosmetologią. To moja pasja, śledzę wszelkie nowinki, dla przyjemności maluję koleżanki, mam z tego ogromną radość. Na pewno chciałabym wyjechać na wakacje, w takie miejsce, gdzie mogłabym się odciąć, zapomnieć trochę o codziennych troskach i strachu. Nie muszą to być żadne luksusy. Wystarczy mi cisza, spokój. Oczywiście z mężem i córką, żebyśmy byli tylko dla siebie.
Chciałabym dotrwać do takiego momentu, kiedy będzie lek, który tę chorobę utrzyma w ryzach i pozwoli żyć długie lata. Rak jajnika powoli staje się już chorobą przewlekłą.
Mnie dawano trzy miesiące życia, a żyję już ponad 10 lat. Mam nadzieję, że jeszcze trochę uda mi się ugrać, bo mam jeszcze dużo rzeczy do zrobienia. Wierzę, że wynalezienie takiego leku to kwestia czasu, tylko jak długo jeszcze trzeba poczekać?
Są też inne kobiety, które mają tak długi „staż” z tym nowotworem. Czy jest coś, co was łączy?
Myślę, że nie pozwolenie chorobie, by górowała nad naszym życiem. Oczywiście na tyle, na ile jest to możliwe, na ile pozwala stan naszego organizmu. To nie choroba powinna wyznaczać nam cele, nie może zabronić nam realizacji marzeń, tego, żeby się uśmiechać, wbrew wszystkiemu.
Często słyszałam głosy, że coś jest nie tak, bo jak to: „jest chora, a chodzi w sukience, jeździ samochodem, uśmiecha się, pracuje”. Wiadomo, że są różne dni, lepsze i gorsze, są momenty, kiedy trudno wstać, założyć sukienkę, zrobić makijaż, uśmiechnąć się. Kiedy jednak są dni, że tego wszystkiego zrobić nie można, to… kurczowo trzymasz się myśli, że przyjdzie moment, że znowu będziesz mogła. Uśmiechnąć się, iść na spacer, może na rower, że znów będziesz mogła cieszyć się słońcem. Są dziewczyny po bardzo ciężkich operacjach, po chemioterapiach, które gdy tylko poczują się lepiej, to jadą na narty, albo nad morze, zdobywają szczyty. Spełniają marzenia.
Chodzi o to, żeby nie dać się przytłoczyć tej chorobie, mimo że to potwornie trudny i nierówny przeciwnik.
Czyli: żyć z rakiem. Albo może – żyć mimo raka. A nie tylko trwać?
Tak, normalnie żyć. Nie można zamknąć się w domu i rozpaczać, bo wtedy jest gorzej, jakby człowieka ciągnęła jakaś otchłań w dół i nie chciała puścić. Przez te lata nauczyłam się nakładać maskę: uśmiechu, udawadniania wszystkim, że daję radę, że jest OK. Ale czasem coś pęka i nie można już dłużej ukrywać tego, w jakim jest się stanie. A przecież ukrywa się nie dlatego, że wstydzi się choroby, tylko dlatego żeby chronić najbliższych, zmniejszyć im liczby zmartwień.
Czytaj też:
Dobra wiadomość dla kobiet z rakiem jajnika. Nowy lek dostępny od stycznia 2022
To po prostu miłość. To trudny temat, ale Twoja córka ma już 12 lat. Wie, że chorujesz, rozmawiacie?
Tak, wiedziała od początku, oczywiście, wiedza była dostosowana do jej wieku. Gdy była młodsza, wiedziała, że jeżdżę do szpitala, że dostanę kroplówkę, a następnego dnia będę się gorzej czuła. Bardzo się bałam, jak zareaguje, gdy pierwszy raz zobaczy mnie bez włosów. Bałam się, że ucieknie. A ona... jakby w ogóle tego nie zauważyła, nie widziała różnicy, zawołała: „Mama!”, ciesząc się, że jestem. To było dla mnie bardzo ważne.
Córka jest dla mnie ogromnym wsparciem, choć miałyśmy kilka trudnych rozmów. Kiedyś jej kolega zapytał ją, czy ona wie, że ja umieram. Zapytała mnie wtedy, czy to prawda, czy coś przed nią ukrywam. Moja córka nie pamięta zdrowej mamy i dlatego choć zawsze staraliśmy i staramy się funkcjonować jak najbardziej normalnie, to mam wrażenie, że chorobą odebrałam jej beztroskie dzieciństwo.
Zachowuje się bardzo dojrzale, jak na 12 lat. Momentami przejmuje moją rolę.
Chce się zaopiekować mamą?
Pyta, jak się czuję, czy wszystko na pewno okej. Chemia wprowadziła wiele ograniczeń w nasze życie. Często nie mogliśmy sobie pozwolić na wielkie wyjazdy, długie podróże, zwiedzanie czy chodzenie po górach – fizycznie nie byłam i nie jestem w stanie tego spełnić.
Rak czegoś uczy? To doświadczenie, przed którym każdy z nas chciałby uciec, coś może dać?
Tego, żeby cieszyć się dobrymi rzeczami każdego dnia. Nie jest już dla mnie ważne, czy będę miała kiedykolwiek swój duży dom, jaki będę miała samochód. Wolę przeznaczyć pieniądze – jeśli będę je miała – na fajny wyjazd z rodziną. Wspomnień nikt nigdy nie odbierze, są bezcenne. Domu ze sobą na ten drugi świat nie zabiorę, pieniędzy też. Samochód to tylko narzędzie, ważne, żeby jeździł i żeby mieć z kim nim jechać; mieć dobrych ludzi wokół i cudownie spędzać z nimi czas.
Czytaj też:
W nowotworach ginekologicznych czas działać: skuteczniej zapobiegać, szybciej wykrywać