W Polsce na chorobę Leśniowskiego-Crohna choruje nawet do 30-40 tys. osób, jednak wciąż stanowi ona zagadkę dla lekarzy i pacjentów.
To prawda. Trudno stwierdzić jednoznacznie, jakie ma podłoże. Częściowo wynika z przyczyn środowiskowych, genetycznych, z pewnej indywidualnej tendencji, na którą wpływają nasza dieta, mikrobiota jelitowa, tryb życia, stres oraz czynniki zewnętrzne – jak np. palenie papierosów. Niestety, nie jesteśmy w stanie przewidzieć, u kogo ta choroba się rozwinie i jaki będzie miała przebieg.
Czym charakteryzuje się to schorzenie i pod jakimi postaciami występuje?
Sama choroba polega na zaburzeniu naturalnych mechanizmów regulujących w obrębie przewodu pokarmowego. Wyróżniamy dwie postaci choroby: brzuszną, gdy cały proces tworzy się w jelitach, oraz okołoodbytniczą, czyli przetokową. U niektórych pacjentów występuje tylko pierwsza postać, u innych druga. Zdarza się też, że obie występują jednocześnie. Ciężko prognozować, u kogo te postaci się rozwiną. Więcej wiemy o przebiegu przetok i możliwościach ich leczenia.
To znaczy?
Przetoki okołoodbytnicze są dużo trudniejszymi w leczeniu niż samoistne, które też powstają – głównie u osób z otyłością i innymi chorobami współistniejącymi, np. cukrzycą. To złożony proces tkankowy, który często prowadzi do rozległej destrukcji, a więc niszczenia tkanek. Przetoki trudno się goją. Stanowią punkt wyjścia do kolejnych zmian ropnych w okolicy okołoodbytniczej. I mają też często od początku charakter przetok złożonych, kilkukanałowych z wieloma ujściami. Cała okolica szybko zostaje zmieniona zapalnie, co daje wiele dolegliwości. Problemem jest to, że postępowanie z pacjentami w momencie pojawienia się pierwszych przetok jest często niewystarczająco efektywne.
Dlaczego tak się dzieje?
Często przetoki nie są odpowiednio drenowane ani oczyszczane. Pacjenci boją się chirurgicznych nacięć, często trudno im trafić do właściwego specjalisty, niektórzy chirurdzy też obawiają się działań zabiegowych w tej grupie chorych i nie decydują się na nacięcie albo oczyszczenie ropnia będącego często początkiem przetoki. W wielu znanych przypadkach ciężkość choroby wynika z tego, że postępowanie medyczne jest mocno spóźnione, niewłaściwe albo mało efektywne.
Jak stwierdzić, czy u pacjenta występują przetoki okołoodbytnicze?
Jeśli chory cierpi na zapalenie jelit i do końca nie wiemy, jaka to choroba, wystąpienie przetok daje sygnał, że trzeba założyć, że to właśnie ta choroba. Ostateczne rozpoznanie można postawić po badaniu histopatologicznym wycinka przetok.
Czy kolonoskopia pomaga w postawieniu diagnozy?
Kolonoskopia stosunkowo rzadko, ponieważ jest to badanie, w którym najniższy odcinek, czyli kanał odbytu, jest trudny do oceny. Najbardziej miarodajnym badaniem jest badanie per rectum, czyli badanie palcem. Skuteczną metodą jest w tym przypadku USG doodbytnicze i rezonans magnetyczny miednicy. Badania obrazowe wykazują liczbę przetok, ogniska ropni, relacji przetok w stosunku do zwieracza, a więc wskazują wszystko, co umożliwia nam dalsze leczenie.
Złożone przetoki okołoodbytnicze w chorobie Leśniowskiego-Crohna są rzadkie, ale dotyczą głównie osób młodych.
To prawda, dotykają pacjentów w wieku 20-30 lat, a nawet nastolatków. To osoby szczupłe, bez chorób współistniejących. W przypadku osób młodych, u których występują niepokojące objawy, czas odgrywa ogromną rolę. Leczenie jest tym skuteczniejsze, im szybciej dokonamy diagnozy. Tu warto zaznaczyć, że dysponujemy wieloma metodami leczenia na wczesnym etapie choroby. Z przykrością jednak muszę stwierdzić, że w chorobach zapalnych jelit, zarówno w postaci przetokowej, jak i brzusznej, mamy duże opóźnienie – od momentu pojawienia się choroby do momentu rozpoczęcia leczenia mija nieraz kilka lat.
Z czego to wynika?
Pacjenci błąkają się od lekarza do lekarza z problemem, nie ma zdecydowanych działań w kierunku właściwej diagnostyki, poszerzenia jej, wyjaśnienia sprawy i wejścia z leczeniem efektywnym, przywracającym pacjenta do sprawności. Młodzi ludzie często przez chorobę są wyrwani ze swoich codziennych aktywności studenckich lub zawodowych.
Jakie dolegliwości towarzyszą chorobie?
To nie tylko ból brzucha, ale także zaburzenia czynnościowe – biegunki, zaburzenia wchłaniania, lęk przed nietrzymaniem stolca, a w efekcie – strach przed wychodzeniem z domu. W postaci przetokowej może się pojawiać popuszczanie stolca. Dolegliwości są na tyle bolesne, że zdarza się, iż pacjenci podczas wizyty u lekarza nie są w stanie usiąść na krześle. Co gorsza, mówią, że czują się tak już od roku lub dwóch lat. To sygnał, że sytuacja jest naprawdę poważna.
Które metody leczenia są najskuteczniejsze?
Prowadzimy leczenie skojarzone – pacjenta równolegle musi prowadzić chirurg i gastroenterolog. Chirurg – ponieważ przetoki należy oczyścić, by nie tworzyły się głębokie ropnie, które są nie tylko zagrożeniem dla pacjenta, lecz także uniemożliwiają skuteczne leczenie. Po drenażu ropni stan zapalny wyraźnie się zmniejsza. Dawniej od razu wycinano przetoki, ale teraz nie dokonujemy tak radykalnych kroków. Drenaż jest przepustką do dalszego etapu leczenia.
To znaczy?
Leczymy biologicznie, farmakologicznie, wspomagająco stosujemy też komorę hiperbaryczną. To świetna metoda, która bardzo pobudza gojenie tkanek. Stosujemy też żywienie immunomodulujące, które sprzyja zwalczaniu przyczyn stanu zapalnego i nabywaniu tolerancji immunologicznej oraz przyspiesza proces gojenia. Oprócz tego dysponujemy lekami nowej generacji, które dają szanse na wyleczenie przetok przez odtworzenie tkanki pierwotnej – w miejscu przetoki po leczeniu pojawia się tkanka własna, która tę przetokę zamyka.
No właśnie, coraz częściej słyszymy o stosowaniu z dużym powodzeniem komórek macierzystych w leczeniu pacjentów z przetokami okołoodbytniczymi. To przełom.
Przetoki u chorych na Leśniowskiego-Crohna to tkanka, która nie chce się goić, ma tendencję do powstawania zmian septycznych, zapalnych. Nawet jeśli gojenie przebiega powoli, to tworzą się blizny, co z założenia prowadzi do dysfunkcji. Natomiast komórka macierzysta wprowadzona do odpowiednio oczyszczonego przez chirurga kanału działa nie tak, jak wydawało się wcześniej – czyli na zasadzie kleju lub wypełniacza, ale jak koktajl biologiczny. Wspomniane komórki mają zdolność dużego wpływu na proces zapalny w tkankach, wybalansowania między procesami odporności komórkowej, walki z patogenami a gojeniem się tkanek. Z jednej strony komórki macierzyste mogą częściowo same przekształcać się w komórki tkankowe, z drugiej – wydzielają wiele substancji pobudzających namnażanie podziałów komórkowych zdrowych komórek organizmu. To nowa jakość w leczeniu.
A czy są to leki ogólnodostępne i refundowane?
Niestety, nie są refundowane. To leki trudno dostępne, ponieważ komórki macierzyste jako preparaty zaawansowane wymagają odpowiedniego przygotowania. W przypadku przetok w chorobie Leśniowskiego-Crohna komórki macierzyste, które zarejestrowane są jako leki i stosowane w Polsce, trafiają jedynie do dwóch ośrodków.
Dlaczego więcej placówek ich nie stosuje?
Klinika, w której pracuję, oraz ośrodek prof. Adama Dzikiego w Brzezinach przeszły proces weryfikacji, wykazując, że stosowanie tych komórek będzie zgodne z zasadami. To preparaty, które działają świetnie, ale trzeba je podać zgodnie ze ściśle określonym protokołem i restrykcyjnymi zasadami stosowania. Dramatem pacjentów jest to, że wiele ośrodków w Polsce nie prowadzi leczenia przetok, ponieważ to procedury niełatwe i niestety bardzo kiepsko finansowe. Ponieważ szpitale muszą poszukiwać oszczędności i ich sytuacja finansowa jest zazwyczaj kiepska, obserwujemy selekcję tych procedur, które są dobrze opłacane, co odbija się na pacjentach ze „źle wycenionymi” chorobami. Siłą rzeczy mają oni utrudniony dostęp do fachowej pomocy. Dla wielu ośrodków leczenie przetok doodbytniczych jest po prostu nieopłacalne. Samo leczenie przetok jest poza tym wycenione przez NFZ poniżej kosztów, a podawanie komórek macierzystych w żadnym katalogu refundacji nie istnieje.
Co można zrobić, by usprawnić proces skutecznego leczeniu pacjentów?
To sytuacja złożona. Gdybyśmy mogli realnie wykorzystać wspomniane wyżej metody i stworzyć prężne ośrodki z zespołami chirurgiczno-gastroenterologicznymi, skuteczność leczenia byłaby całkiem niezła, choć wciąż nierefundowana. To ogromny kłopot, bo są szpitale, które leczą chorych kosztem swojego bilansu finansowego.
Potrzebna jest nam sieć specjalistycznych ośrodków w całej Polsce?
Według moich szacunków wystarczyłoby 5-6 ośrodków w kraju, które byłyby dla nas dumą i wizytówką. Leczenie pacjentów z przetokami jest w ujęciu systemowym jedną z lepszych inwestycji finansowych – ponieważ chorują głównie ludzie młodzi i aktywni zawodowo. Jeśli ich wyleczymy, jest ogromna szansa, że wrócą do normalnego funkcjonowania, a tym samym wspomogą system, płacąc podatki i pracując. Teraz mają związane ręce. Niejednokrotnie, latami szukając pomocy, są skazani na zwolnienia lekarskie, renty, popadają w ubóstwo, a co za tym idzie – wykluczenie społeczne. Brak rzetelnego finansowania tych procedur kończy się zatem nieporównywalnie większymi nakładami.
Polska ma ogromne sukcesy na polu leczenia przetok.
Zdecydowanie. Nadmienię, że kilkanaście lat temu zaczęliśmy jako jedni z pierwszych na świecie leczyć przetoki za pomocą terapii podciśnieniowej. Na początku był to rodzaj autorskiego pomysłu za pomocą samodzielnie stworzonych zestawów „home-made”. Po czasie metoda okazała się na tyle skuteczna, że jedna z firm wprowadziła na rynek profesjonalne zestawy oparte m.in. na naszym pomyśle. Dopóki jednak nie będziemy mieć refundacji leków nowej generacji, nie będziemy mogli na szerszą skalę leczyć pacjentów za pomocą komórek macierzystych. Mamy wiedzę i świetnych specjalistów, ale brakuje nam wsparcia systemowego. A przecież przy szybkiej diagnostyce i odpowiedniemu leczeniu szansa na wyleczenie wynosi 60-70 proc. Może się to wydaje mało, ale jeszcze dekadę temu było to zaledwie 30 proc.
Rozmawiała Agnieszka Szczepańska
Dalsze rozpowszechnianie artykułu tylko za zgodą wydawcy tygodnika Wprost.
Regulamin i warunki licencjonowania materiałów prasowych.