Choruje Pani na otyłość? Od kiedy? I od kiedy o tym Pani wie?
W wieku 11 lat moja masa ciała wynosiła 82 kg, a w wieku 14 lat – 120 kg. Choroba otyłościowa towarzyszy mi od najmłodszych lat. Nie postrzegałam otyłości jako choroby. Po prostu byłam inna, większa. Towarzyszyło mi poczucie inności z dużym poczuciem niesprawiedliwości i pytanie: dlaczego ja nie mogę być normalna, taka jak inni?
A jak przyjmowali tę „inność” rówieśnicy?
Źle. Dyskryminacja to „drugie imię” otyłości. Już w szkole podstawowej było wiele przykrych sytuacji. Przezwiska, wyśmiewanie, wkładanie do piórnika zdjęć osób w bardzo zaawansowanych stadiach choroby otyłościowej. Mam 38 lat a dalej to pamiętam.
Pamiętam, jak w liceum na klasowe Mikołajki dostałam małe plastikowe krzesełko, takie dla małych dzieci, opakowane w worek na odpady, zawiązany czerwoną wstążeczką. Miało to mnie ośmieszyć.
Była jakaś reakcja nauczyciela?
Kolega dostał naganę z wychowania. To wszystko. Nie było nawet żadnej pogadanki z klasą, ale były to ostatnie Mikołajki organizowane w naszej klasie
Pamiętam, że dostałam wtedy strasznie wysokiego ciśnienia. Nawet chyba mama odebrała mnie ze szkoły. Dla mnie było to bardzo przykre, bo ten kolega dobrze mnie znał, chodziliśmy razem jeszcze do szkoły podstawowej.
Wspomnienia z WF?
Nie ćwiczyłam na WF. Już gdy byłam dzieckiem, stwierdzono u mnie złuszczenie głowy kości udowej. Przeszłam operację. Miałam nauczanie domowe – to wtedy moja waga bardzo mocno wzrosła. Później byłam już na stałe zwolniona z WF. Mnie to było na rękę, żeby nie być wyśmiewaną, ocenianą, uniknąć stresujących sytuacji.
Dziś wiem, że to był duży błąd, bo później aktywności fizycznej już w ogóle u mnie nie było.
Gdy miała Pani 11, 14 lat – ktoś próbował pomóc? Lekarz, może dietetyk?
Tak, były podejmowane próby leczenia w Instytucie Matki i Dziecka. Pamiętam wizytę u Pani doktor; zalecała mi bardzo małe porcje jedzenia. To zupełnie się nie sprawdzało. Jako dziecko zupełnie tego nie rozumiałam, byłam po prostu głodna, nie wiedziałam, co się ze mną dzieje.
Pamiętam też okres, kiedy brałam leki na otyłość – ale krótko, bo po nich przysypiałam. Trzeba je było odstawić. Od tego czasu minęło 30 lat i nie były to leki, które są dostępne dzisiaj. Gdyby tak było, moja sytuacja mogłaby wyglądać zdecydowanie inaczej. Teraz mamy dostępne o wiele skuteczniejsze terapie, które mają wpływ na kontrolę łaknienia.
Przykre zdarzenia w wieku dorosłym?
Często. Nawet u lekarza. Kiedyś miałam ostre zapalenie nerek, gorączkę powyżej 40 stopni. Mieszkam w Piasecznie, polecono mi, żebym pojechała do szpitala do Warszawy, ze względu na to, że nasz szpital nie ma oddziału nefrologii. Lekarz w Warszawie na SOR odmówił wykonania mi badania USG. Spytał tylko, gdzie ja tak tym tłuszczem obrosłam.
Zostałam postawiona bez pomocy, musiałam wrócić do Piaseczna, gdzie spędziłam tydzień w oddziale.
Teraz bym już tak tego nie pozostawiła, jednak człowiek w takim stanie, z bólem, gorączką i niestety często obniżonym poczuciem własnej wartości – bo przecież według wielu osoba większa, to osoba słabsza, gorsza, mniej wartościowa, mniej inteligentna nie ma szans o siebie zawalczyć.
Kiedy usłyszała Pani, że otyłość to jest choroba? I że jest leczenie?
W 2012 roku poszłam na wizytę do chirurga bariatry. Na pierwszej wizycie u osoby, która zajmuje się leczeniem osób chorujących na otyłość, zostało mi uświadomione, że nie jestem po prostu większa, gruba, pulchna, przy kości – choć tych wszystkich słów nie powinno się używać – tylko, że po prostu jestem osobą chorą na otyłość.
Na tę wizytę weszłam jako osoba „gruba". A wyszłam jako osoba chorująca na otyłość.
Jak wyglądało leczenie?
Moja historia jest długa. Zaproponowano mi operację bariatryczną. Początkowo miałam implantowany balon dożołądkowy, by przygotować do wykonania właściwej metody leczenia. Balon był założony na pół roku. Udało mi się wtedy zredukować masę ciała o 22 kg, niestety różne sytuacje doprowadziły do tego, że nie udało się wykonać u mnie operacji. W 2015 r. znów ponowiono próbę, i znów nie wyszło. Dopiero w 2018 udało się przeprowadzić operację rękawowej resekcji żołądka.
Otyłość to jednak choroba przewlekła, nawracająca. Przeżyłam ciężki okres w życiu, mocno mnie to uderzyło. Masa ciała znów wzrosła. Obecnie podejmuję próby redukcji masy ciała i jestem w procesie leczenia. Jestem pewna, że wspólnie ze specjalistą podejmiemy odpowiednią dla mnie decyzję w walce o zdrowie. To tylko pokazuje jak poważną chorobą jest otyłość i jak często oznacza ona walkę do końca życia.
Lepiej uważać, że jest się „grubym” czy „chorym na otyłość”?
Wciąż wiele osób postrzega otyłość w kategoriach estetycznych. Prowadzę od 4 lat grupę wsparcia, jestem jeszcze dłużej w innych tego typu grupach, i niejednokrotnie stykałam się z sytuacją, że nawet pacjenci nie traktują otyłości jako choroby. To też nie ich wina, bo często nawet u lekarzy nie spotykamy się z takim podejściem. Nie ma jasnego komunikatu, że należy nas leczyć, że są dostępne skuteczne metody leczenia, a przede wszystkim, że otyłość to choroba. Najłatwiej poradzić: „Proszę mniej jeść, więcej się ruszać”. Myślę, że każdy chory chociaż raz spotkał się z taką radą.
Nie wystarczy: mniej jeść i więcej się ruszać?
Na etapie choroby otyłościowej już nie. Traktowanie otyłości jako choroby powoduje, że chory przestaje obwiniać siebie: „jestem do niczego, znowu coś zjadłem”, „znowu nie trzymam się diety”, „to moja wina”. Jeśli nie uświadomimy sobie, że otyłość jest chorobą, to nie będziemy mogli jej leczyć. Będziemy stale żyć z przekonaniem, że jesteśmy gorsi, że to nasza wina, że mamy za małą motywację lub jej nie mamy, nie chodzimy na siłownię, nic ze sobą nie robimy, bo jesteśmy słabi… i nie jest to próba usprawiedliwiania się. Otyłość to choroba, tak działają u nas hormony: często mamy nadprodukcję hormonu głodu, a zbyt mało hormonu sytości. Z hormonami sami nie jesteśmy w stanie wygrać. Potrzebne jest leczenie.
Jest też drugi trend wśród osób z nadmierną masą ciała, mówiący, że tak, jak jeden człowiek jest niższy, a inny wyższy, tak samo jeden może ważyć więcej i należy zaakceptować siebie. „Zdrowa otyłość”: może to jest dobre podejście?
Według mnie zdrowa otyłość nie istnieje. Oczywiście są osoby, u których jeszcze – trzeba podkreślić: jeszcze – nie wiąże się ona z dużymi ograniczeniami. Jednak takie podejście: „akceptuję siebie, jest wszystko w porządku, to moja cecha” może okazać się zgubne. Ta choroba w pewnym momencie zaatakuje bez litości. Otyłość to choroba nawracająca, przewlekła, śmiertelna. Może się okazać, że przez tę chorobę będziemy całkowicie unieruchomieni. Ja miałam już duże ograniczenia. Jestem po endoprotezoplastyce stawu biodrowego, a tej operacji nie chciano mi wykonać ze względu na masę ciała. Kilka lat byłam zamknięta w domu, całkowicie zależna od innych osób. Nie byłam w stanie sama funkcjonować. Otyłość to nie tylko więcej centymetrów w pasie i brak możliwości kupna fajnych ciuchów. Im szybciej to zrozumiemy, tym lepiej będziemy mogli sobie z nią radzić.
Prowadzi Pani od kilku lat grupę wsparcia dla osób chorujących na otyłość, szczególnie przed lub po zabiegach bariatrycznych. Co taka grupa daje, jaką pomoc można tu zyskać. I skąd pomysł na taką grupę?
Przez te lata poznałam wiele osób w oddziale szpitalnym i poradni Szpitala Czerniakowskiego w Warszawie, dzieliliśmy się swoimi doświadczeniami. Trzymaliśmy się razem. „Grupa Stępińska” powstała spontanicznie. Na pierwsze spotkanie przyszło ponad 40 osób. Wyszłam z inicjatywą, żeby grupa funkcjonowała też w Internecie, bo tak łatwiej się komunikować.
Takich grup jest więcej, osoby chorujące na otyłość szukają pomocy. Nasza grupa liczy ok. 700 osób, ściśle współpracujemy ze szpitalem, pod którego jestem opieką. Z okazji udziału w I Forum Choroby Otyłościowej Polskiego Towarzystwa Leczenia Otyłości przeprowadziłam ankietę wśród członków grupy. Pytałam, czego szukają w grupie, co zyskują. Okazało się, że najważniejsze jest wsparcie, na które można tu liczyć. Ważne jest też przekazywanie informacji dotyczące lekarzy i miejsc leczenia. Na grupie są też praktyczne rady dotyczące diety, komponowania posiłków. Porównujemy zalecenia, postępowania, gdyż niestety są one różne w różnych placówkach. Wspieramy się w aktywnościach sportowych.
Grupa, którą prowadzę, na początku była nakierowana na osoby przygotowujące się do operacji bariatrycznych lub po operacjach. Obecnie są wśród nas osoby z nadwagą i otyłością, żeby pomagać już na tym wcześniejszym etapie i móc przeciwdziałać rozwojowi choroby otyłościowej, by nie dopuszczać do ostateczności, czyli do operacji. Jakiś czas temu pytano głównie o kogoś, kto skutecznie odchudzi, a przecież chorego na otyłość nie należy odchudzać, tylko leczyć.
Została Pani Prezesem FLO – Fundacji na Rzecz Leczenia Otyłości. Co jest jej celem?
Fundacja jest na etapie rejestracji i mam nadzieję, że niebawem proces się sfinalizuje. Duży wpływ na decyzję o powołaniu fundacji miało prowadzenie przeze mnie grupy. Uświadomiło mi to, jak ogromna jest potrzeba pomocy, dostępu do informacji, jak bardzo chorzy czują się osamotnieni w zmaganiach z chorobą, z brakiem akceptacji nawet wśród najbliższych, jak bardzo jesteśmy szufladkowani. Chcemy w fundacji budować świadomość społeczeństwa o nadwadze, o otyłości jako chorobie oraz jej powikłaniach. Rozpowszechniać wiedzę na temat jej diagnozowania i leczenia, a także skutkach społecznych, ekonomicznych, zawodowych, rodzinnych.
Dzięki prowadzeniu grupy, a teraz fundacji, widzę, jak bardzo moja choroba mnie doświadczyła i nadal doświadcza. Ale też wynika z niej coś dobrego – pomoc innym
Każda choroba zawsze coś zabiera, ale też coś daje. Co Pani choroba otyłościowa zabrała? A co dała?
Zabrała bardzo wiele. Możliwość rozwoju swoich zainteresowań, pracy: skończyłam szkołę charakteryzacji i wizażu, jednak to ciężki fizycznie zawód, nie miałam szans w nim pracować. Choroba doprowadziła mnie w pewnym momencie do stanu, kiedy stałam się osobą niemal całkowicie zależną od innych osób. Choroba otyłościowa, zwyrodnienie stawów, przewlekły ból: przez to wszystko nie mogłam nawet wyjść na zakupy.
Można się zastanawiać, jak młoda osoba nie jest w stanie wyjść na zakupy? Żyłam w przewlekłym bólu, miałam problemy z poruszaniem się, zmiany zwyrodnieniowe stawów. Przez lata musiałam przyjmować silne leki przeciwbólowe i chodziłam tylko o kulach. Był już czas, kiedy poważnie obawiałam się o życie. Już nie o zdrowie, tylko o życie.
To się zmieniło?
Tak. Już trzeci rok jestem w stanie chodzić. Jak poszłam pierwszy raz sama do sklepu – to była radość nie do opisania!
Z tego, że można tak po prostu iść do sklepu?
Kupić bułkę, chleb, najzwyklejsze, proste zakupy To było dla mnie niesamowite, że ja sama po to poszłam i kupiłam. Wow!
Chodzę bez kul, jestem po operacji endoprotezowania, jeżdżę samochodem. Wcześniej nie było to możliwe. Marzę o tym, żeby pracując w fundacji, pomagać osobom takim jak ja, to daje mi największą satysfakcję.
Choroba dała Pani wrażliwość na innych…
I świadomość sytuacji, z jaką większość z nas się styka. To jest bezradność, samotność, brak zrozumienia. Zawsze byłam taką osobą, która więcej myśli o innych niż o sobie. Ta choroba mnie ukształtowała, otworzyła na innych chorych. Mimo że sama byłam w trudnej sytuacji, to starałam się wykrzesać siłę, by rozmawiać i wspierać osoby w podobnej sytuacji. Jeśli mogę komuś pomóc, chociażby dobrym słowem, to jest to bardzo potrzebne.
Artykuł powstał we współpracy z Novo Nordisk będącym mecenasem kampanii edukacyjnej „Porozmawiajmy szczerze o otyłości”.
Czytaj też:
Prof. Wyleżoł: W niektórych nowotworach otyłość groźniejsza niż papierosyCzytaj też:
Otyłość: choroba poważniejsza, niż myślisz. Tu nie wystarczy „jeść mniej”