Choroba Parkinsona rozwija się powoli i zdradliwie. Zaczyna się od niepozornego drżenia dłoni, sztywności mięśni, spowolnienia ruchów. Z czasem dochodzi do problemów z chodzeniem, mową, pamięcią.
– Parkinson to choroba, która nie zabija szybko, ale dzień po dniu odbiera życie – mówi Anna, żona chorego od 12 lat. – Patrzysz, jak twój partner traci niezależność, a ty stajesz się opiekunem na pełen etat.
Polska – kraj długiej diagnozy
W Polsce pacjenci na diagnozę czekają średnio kilkanaście miesięcy. Brakuje neurologów, a jeszcze bardziej – specjalistycznych ośrodków. Wielu chorych błądzi od lekarza do lekarza, zanim ktoś powie: „to Parkinson”.
Każdy miesiąc zwłoki oznacza utratę kolejnych funkcji– zaznacza Joanna Bogdanowicz- Antos, Prezes Fundacji Zdrowego Postępu.
Jeszcze gorzej wygląda dostęp do rehabilitacji i fizjoterapii. Tymczasem ruch, ćwiczenia, logopedia czy terapia zajęciowa są równie ważne jak farmakologia. Bez nich choroba postępuje szybciej.
Terapie istnieją, ale poza zasięgiem
Nowoczesne terapie – takie jak podskórne pompy dopaminowe czy głęboka stymulacja mózgu (DBS) – pozwalają wielu pacjentom wrócić do względnej sprawności. Niestety, w Polsce dostęp do nich jest ograniczony. Procedury są skomplikowane, limity – sztywne, a pacjenci często dowiadują się o możliwościach leczenia dopiero w zaawansowanym stadium choroby.
– To dramat, że nowoczesna terapia istnieje, ale pacjenci nie mogą z niej korzystać – mówi Joanna Bogdanowicz-Antos.
Samotni w systemie
Choroba Parkinsona to także wyzwanie dla rodzin. Opiekunowie najczęściej zostają sami – bez wsparcia psychologicznego, bez ulg w pracy, bez systemowej pomocy. Państwo nie widzi ani pacjentów, ani ich bliskich.
Stowarzyszenia pacjentów alarmują, że brakuje narodowej strategii dla chorób neurodegeneracyjnych. Chorzy są rozproszeni, a dostęp do wiedzy i pomocy – przypadkowy.
Pacjenci i ich rodziny są samotni w systemie – mówi Joanna Bogdanowicz- Antos.
Polska na tle Europy
W wielu krajach Europy Zachodniej funkcjonują programy kompleksowej opieki nad pacjentami z chorobą Parkinsona. To zintegrowane centra, gdzie chory ma pod jednym dachem neurologa, fizjoterapeutę, psychologa i logopedę. Efekt? Pacjent dłużej pozostaje samodzielny, a koszty systemowe maleją.
Polska wciąż nie wdrożyła takiego modelu. Zamiast tego mamy rozproszone wizyty, długie kolejki i pacjentów zdanych na własne siły.
Czas na działanie
Choroba Parkinsona to „cicha epidemia” starzejących się społeczeństw. W Polsce liczba chorych będzie rosnąć – a system w obecnym kształcie sobie z tym nie poradzi.
Potrzebna jest:
- szybsza diagnoza,
- większa liczba neurologów,
- lepszy dostęp do rehabilitacji,
- uproszczenie ścieżek do nowoczesnych terapii,
- narodowa strategia dla chorób neurodegeneracyjnych.