Bardzo angażuje się Pani w po moc pacjentom z RZS oraz innymi chorobami autoimmunologicznymi. Niewiele osób wie, że sama choruje Pani na cztery choroby z tego kręgu, w tym chorobę reumatyczną. Z jakimi wyzwaniami na co dzień wiążą się te choroby?
Choruję na spondyloartropatię osiową, występującą w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna. Moją główną chorobą jest właśnie choroba jelit. W przypadku schorzeń autoimmunologicznych często zdarza się, że organizm atakuje różne narządy, co prowadzi do współwystępowania kilku jednostek chorobowych. Tak było również u mnie – z czasem pojawiły się bóle stawów i ścięgien. Początkowo nie potrafiłam ich powiązać z żadną konkretną przyczyną, co jest dość częste wśród pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi. Często przez lata ten ból gdzieś się ćmi – w dłoniach, palcach, stopach, kolanach, biodrach czy łokciach. Myli się go z przemęczeniem, ale on nie mija. Największym problemem jest zbyt późna diagnoza.
Zdarza się, że pacjenci latami leczą się u ortopedów, wydając ogromne pieniądze. Tymczasem ból to dowód stanu zapalnego, który prowadzi do degradacji stawów i do trudniejszego leczenia. Choroba się rozwija. Największym wyzwaniem, ale jednocześnie podstawą, jest to, żeby pacjentowi w odpowiednim czasie została postawiona diagnoza i by mógł rozpocząć leczenie. Problemem jest też ból… Ból potrafi być tak silny, że unieruchamia, obezwładnia. Czasem na kilka dni, czasem na miesiące. Odbiera sprawność, sen, a z czasem również nadzieję. Właśnie dlatego tak ogromne znaczenie ma dostęp do nowoczesnych metod leczenia – terapii biologicznych czy inhibitorów JAK – które pozwalają kontrolować stan zapalny i przywracają pacjentom normalność. Dziś medycyna potrafi dobrać terapię naprawdę precyzyjnie, zgodnie z dynamiką choroby i potrzebami pacjenta. To nie luksus, to inwestycja w zdrowie, samodzielność i aktywność zawodową. W moim przypadku właściwie dobrane leczenie sprawiło, że mogłam znowu żyć jak dawniej – bez codziennego bólu, bez lęku o każdy ruch.
Przestałam być osobą „zawieszoną” między chorobą a życiem. Wracam do pracy, funkcjonuję, płacę podatki, angażuję się społecznie – po prostu żyję. Właśnie o tym mówiłam podczas spotkania w Sejmie: że skuteczne leczenie to nie koszt, ale realny zysk dla państwa. Bo pacjent, który jest w remisji, nie korzysta z renty ani długotrwałego zwolnienia, tylko wraca do życia społecznego i zawodowego. Dlatego dziś moim priorytetem – obok własnego zdrowia – jest działalność Fundacji Zdrowie bez Tabu. Chcemy edukować pacjentów i lekarzy, uczyć otwartości, mówić o potrzebach osób z chorobami autoimmunologicznymi. Bo jeśli pacjent jest dobrze poinformowany, ma dostęp do nowoczesnej terapii i czuje, że ktoś widzi jego potrzeby, to naprawdę może wrócić do pełni życia. Takie leczenie dosłownie odratowuje ludzi z szarej strefy wykluczenia – daje im drugą szansę, siłę i godność.
Podczas konferencji prasowej prezentowała Pani dokument: One Voice. O czym dziś jednym głosem mówią organizacje pacjentów?
W grupie organizacji pacjenckich działających w Polsce w obszarze chorób autoimmunologicznych opracowaliśmy wspólnie stanowisko – dokument One Voice. Jednym z postulowanych punktów w dokumencie jest to, że leczenie nie może być przerwane, jeśli nie zachodzi taka konieczność kliniczna. My jako pacjenci przewlekle chorzy nie możemy tak po prostu przestać być leczeni. A to niestety coraz częściej ma miejsce z powodu ograniczeń finansowych, jakie ma szpital czy NFZ. Gdy dochodzi do takiej sytuacji, ryzyko nawrotu choroby jest duże, a co najgorsze, czas wypracowywanej remisji choroby jest przerwany. Musimy mieć zapewnienie, wpisane w ustawę, że pacjenci z chorobami autoimmunologicznymi będą mieć zapewnioną dostępność oraz ciągłość leczenia. Udało nam się nasze postulaty przedstawić parlamentarzystom, spotkałam się w tej sprawie z Panią Posłanką Moniką Wielichowską. Ja nie liczę tu na litość wobec chorych, a jedynie na to, że ktoś zrozumie, że głos pacjenta z chorobami przewlekłymi jest ważny.
Pokazuje Pani, że życie z chorobami może być aktywne i pełne. Co chciałaby Pani powiedzieć innym pacjentom?
Żeby nie odpuszczali. Ale też wprowadzili odpowiednią dietę, zredefiniowali styl życia, ćwiczyli, nadali swojemu życiu pewien własny reżim. Żeby nie oczekiwali cudów, sami nie wkładając w to również pracy. Żeby siebie obserwowali i nie narażali swojego organizmu. Żeby sprawdzali po 10 razy informacje od lekarza i szukali do ostatniej kropli krwi możliwości optymalnego leczenia i nowoczesnej diagnostyki. Dlatego powstała Fundacja Zdrowie bez Tabu, żeby mówić otwarcie o potrzebach pacjentów i żeby pacjenci na własnym te renie wiedzieli, jak mogą sobie pomóc na ścieżce diagnostyczno-terapeutycznej, ale również by wiedzieli, jakie są ich prawa i jak mogą z nich korzystać. Często słyszę od różnych osób, że jestem w Warszawie, jestem uprzywilejowana. Ale ja wypracowałam sobie swoją „relację ze służbą zdrowia”.
Metodą prób, błędów, pytań. Wyrzucali mnie, a ja wracałam oknem. Wobec choroby wszyscy są równi, ja też trafiałam na błędne diagnozy. Dlatego trzeba pytać i dopytywać zarówno lekarzy, jak i stowarzyszenia pacjenckie, bo bardzo dużo można zrobić samemu. Wiele zawdzięczam terapii dopasowanej do profilu mojej choroby. Jednak to nie wszystko – to również jest każdego dnia regularna praca – ważne jest, co jem, a czego nie. Wysypiam się, nie piję alkoholu, codziennie się gimnastykuję. Pacjenci chcą wszystko zrzucić na system, a tymczasem odpowiedzialność jest po obu stronach – to „fifty-fifty”. Trzeba być partnerem w tym wszystkim. Treścią mojego życia jest życie, a nie choroba. Radość, praca, dzieci, wnuki, masa fajnych projektów. Ale żeby to robić, trzeba mieć na to siłę. I mieć w sobie taką przestrzeń, która pozwala uruchomić tę siłę. A ta przestrzeń powstaje dopiero wtedy, kiedy zaczyna się rozumieć, jak to działa. I nie narzeka się na system, tylko staje się z nim do potężnej walki, bo jest się uzbrojonym w wiedzę, w dobrze przygotowane dokumenty, w niezbite argumenty.
Wciąż pokutuje mylny pogląd, że choroby reumatyczne, takie jak RZS, dotyczą głównie osób starszych. Jakie przekonania jeszcze należałoby zmienić?
To prawda, wciąż żywy jest mit, że choroby reumatyczne dotyczą wyłącznie osób starszych, które „zużyły” swoje stawy. Tymczasem chorują ludzie młodzi, aktywni zawodowo, rodzice małych dzieci, często w pełni życia. I właśnie dlatego tak trudno jest im uzyskać zrozumienie. Bo przecież młody, ładny i uśmiechnięty nie może być chory. A jednak może. Choroba reumatyczna nie ma twarzy – potrafi dotknąć każdego, niezależnie od wieku, płci czy stylu życia. Ja sama wielokrotnie słyszałam: „Tak świetnie wyglądasz, niemożliwe, żebyś była chora”. A w tym samym momencie stałam, zaciskając zęby z bólu, bo paliły mnie kolana i stopy. Ludzie często nie zdają sobie sprawy, że choroby zapalne mają swoje ciche dni i dni, w których każdy ruch boli. Że za tym „dobrym wyglądem” kryje się ogromna siła, samo dyscyplina i walka o każdy normalny dzień.
Trzeba te choroby „odczarować”?
Trzeba też „odczarować” przekonanie, że reumatyzm to tylko ból stawów. To choroba ogólnoustrojowa, która może atakować narządy wewnętrzne, oczy, jelita, skórę, serce. Pacjenci zmagają się nie tylko z bólem fizycznym, ale też z przewlekłym zmęczeniem, depresją, niezrozumieniem w pracy i w rodzinie. To choroba, której nie widać, a która potrafi całkowicie zdominować życie, jeśli nie jest odpowiednio leczona. Kolejny mit to ten, że jak już pacjent dostaje leczenie i „wygląda lepiej”, to znaczy, że jest zdrowy.
A nie jest zdrowy?
Nie, on po prostu funkcjonuje dzięki terapii – tak jak osoba z cukrzycą potrzebuje insuliny. Leczenie nie leczy przyczyny, ale pozwala żyć normalnie. I to też trzeba zrozumieć – że pacjent przewlekły nie jest „wyleczony”, ale może być w remisji, czyli w stanie, w którym choroba nie odbiera mu życia. Wreszcie – trzeba odczarować wstyd. Choroba reumatyczna to nie powód do ukrywania się, do milczenia. Im więcej będziemy o niej mówić, tym szybciej prze stanie być tematem tabu. Bo świadomość i empatia otoczenia to często pierwszy krok do tego, by pacjent poczuł się naprawdę zrozumiany i bezpieczny.
Choroby reumatyczne muszą wyjść z cienia?
Na pewno choroby reumatyczne muszą wreszcie wyjść z cienia – z poziomu bólu, który jest bagatelizowany, i z poziomu społecznego niezrozumienia. To nie są choroby „starszych ludzi” ani chwilowe dolegliwości. To poważne, przewlekłe schorzenia, które potrafią odebrać sprawność, pracę i radość życia, jeśli nie są wcześnie rozpoznane i skutecznie leczone. Musimy przestać mówić o nich szeptem. Potrzebna jest normalizacja rozmowy o chorobach autoimmunologicznych – tak by pacjent nie wstydził się swojej diagnozy, nie bał się zapytać lekarza czy szukać pomocy. Choroby reumatyczne to nie koniec życia, tylko nowy jego etap, który wymaga wiedzy, wsparcia i mądrego leczenia. Chciałabym, żebyśmy jako społeczeństwo przestali oceniać ludzi po wyglądzie. Bo za uśmiechem i dobrze dobranym makijażem może kryć się człowiek, który każdego dnia walczy o to, by wstać z łóżka, ubrać się i funkcjonować. Edukacja, empatia i rzetelna informacja – to trzy rzeczy, które mogą naprawdę zmienić postrzeganie chorób reumatycznych. Choroba nie odbiera tożsamości – można być aktywnym, pracować, wychowywać dzieci, działać społecznie. Ale żeby tak było, trzeba zrozumienia, ciągłości leczenia i systemu, który widzi człowieka, nie tylko jego wyniki badań.