Prof. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Kliniki Neurologii WUM: Jeśli chodzi o leczenie pacjentów z SMA, to jesteśmy w unikalnej sytuacji, ponieważ wyniki, które mamy – mogę powiedzieć z całą odpowiedzialnością – przerosły nasze oczekiwania. Jeśli chodzi o dorosłych, to chcieliśmy osiągnąć bardzo ambitny cel stabilizacji stanu neurologicznego pacjentów – tych, którzy rozpoczynają leczenie już w momencie obecności objawów choroby, a przypadku dorosłych czasem te objawy są już bardzo zaawansowane.
Tymczasem widzimy, że dzięki leczeniu stan pacjentów nie tylko się stabilizuje, ale w wielu przypadkach wręcz poprawia. Widzimy, że pacjenci mają duży potencjał regeneracyjny, pojawiają się u nich nowe funkcje, które staramy się wykazać przy pomocy różnych skal służących do badania. Widzimy jednak również poprawę w różnych aspektach codzienności, których nie widać w skalach: pacjenci są silniejsi, bardziej odporni, wytrzymali. Znam osoby, które pracowały na pół etatu, a teraz pracują na cały etat. Inne były w stanie rehabilitować się 2-3 razy w tygodniu, a obecnie mogą to robić znacznie częściej. Nasi pacjenci bardzo angażują się w swoje leczenie, stąd tak dobre jego efekty. Bardzo ważna jest tu bardzo dobra współpraca lekarz – pacjent, jak również dostęp do nowoczesnych terapii.
Czytaj też:
Polska ma jeden z najlepszych programów lekowych na świecie
Nie zadziwiły więc Pani profesor prezentowane w raporcie wyniki?
Dla mnie te wyniki są potwierdzeniem tego, co widzimy w rozmowach z pacjentami, a w naszej klinice mamy pod opieką kilkudziesięciu pacjentów z SMA, leczonych od lat. Znam wiele pięknych historii, jak choćby młodej, dorosłej dziewczyny, która odważyła się wyprowadzić z domu. Kiedyś było to poza zasięgiem jej możliwości, teraz śmiało wchodzi w samodzielne życie. Inna pacjentka opowiadała o tym, że może wykonać wiele rzeczy, do których wykonania wcześniej potrzebowała pomocy.
Leczenie daje większą samodzielność pacjentom, ale oddaje też dużo czasu opiekunom, którzy nie muszą wyręczać swoich podopiecznych.
Cieszymy się sukcesami pacjentów, one dopingują nas do działania. Pokazujemy to młodym lekarzom, zachęcając ich do wyboru specjalizacji neurologicznej, w której tak wiele można zrobić dla pacjentów.
Efekty leczenia są tak widoczne, że pacjenci poleciliby takie leczenie innym?
W ankiecie, która stanowiła podstawę raportu, było pytanie, czy pacjent poleciłby ten sposób terapii innym chorym. Zdecydowana większość powiedziała, że tak. Podanie dokanałowe może się w pewnych sytuacjach wiązać się z pewnymi trudnościami, również ze stresem pacjenta, jednak jest to podanie raz na cztery miesiące. Widujemy pacjentów w takich odstępach czasu, oni cieszą się z uzyskiwanych wyników swojej sprawności ruchowej. Myślę, że kluczem jest skuteczność terapii, dostrzegana na co dzień satysfakcja pacjenta z osiąganych wyników leczenia.