Wkrótce startuje piąty Rajd Po Zdrowie, organizowany przez Fundację Carita, w którym wezmą udział m.in. pacjenci ze szpiczakiem i ich rodziny, ale także pacjenci z innymi chorobami onkologicznymi. Od początku bierze Pan w nim udział. Dlaczego Rajd Po Zdrowie jest tak ważny dla chorych?
Prof. Dominik Dytfeld, prezes Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego: Pomysł rajdu pojawił się, żeby pokazać, że szpiczak nie jest tak straszną choroba, że można z nią normalnie żyć i uprawiać różne aktywności; podobnie jak osoby zdrowe. Jazda na rowerze jest aktywnością wymagającą, trzeba mieć odpowiednią formę, chęci i możliwości. Leczenie szpiczaka daje obecnie takie możliwości. Chodziło o to, żeby oddemonizować tę chorobę. To jest najważniejsze – chcemy pokazać nowym pacjentom, społeczeństwu, ale także płatnikowi, że leczenie szpiczaka ma sens. Gdy jest on dobrze leczony – a obecnie Polsce jest leczony dobrze – to pacjent ma nie tylko szansę, że będzie długo żył, ale też że będzie normalnie funkcjonować.
Rajd Po Zdrowie aktywizuje nie tylko pacjentów, ale też rodzinę – znam przypadki, kiedy rodzina, przyjaciele przyjeżdżają razem z chorym, żeby pokazać, że go wspierają. Zdarza się też, że przyjeżdża rodzina, chociaż chory zmarł. Rodzina czuje się na tyle częścią społeczności szpiczakowej, że nadal chce tu być.
Rajd Po Zdrowie zatacza coraz szersze kręgi. W tym roku ma w nim wziąć udział ponad 700 osób. To nie tylko pacjenci i ich rodzinny?
Rajd ma na celu połączyć wszystkich uczestników systemu. Wezmą w nim udział pacjenci, ich rodziny i bliscy, ale także lekarze, pielęgniarki; będą też fizjoterapeuci, przedstawiciele firm farmaceutycznych, NFZ, władz lokalnych – wszyscy, którzy w różny sposób wspierają pacjentów ze szpiczakiem i innymi chorobami hematologicznymi.
Od samego początku bierze Pan udział w Rajdzie. Dlaczego jest to tak ważne?
Ja bardzo na ten dzień czekam, dla mnie to prawdziwe święto. Rok temu dostałem nominację profesorską od Pana Prezydenta; z tej okazji otrzymałem od fundacji Carita, organizującej Rajd Po Zdrowie, moje zdjęcie w stroju kolarskim, z podpisem: „Kocham rower, nienawidzę szpiczaka”. To dużo o mnie mówi. Bardzo lubię jeździć na rowerze, a Rajd Po Zdrowie to dla mnie miłe spędzenia czasu z ludźmi, z którymi pracuję na co dzień: to moi koledzy i koleżanki z pracy w szpitalu, jest też wielu moich pacjentów. Spotykamy się w innych okolicznościach niż zwykle: to nasze święto. Jest inna atmosfera, siadamy, rozmawiamy ze sobą, znikają bariery, które na co dzień funkcjonują.
Pamiętam wiele moich rozmów z pacjentami. Rok temu była pacjentka z centrum Polski, okazało się, że prowadzę badanie kliniczne, które może jej pomóc – udało się ją do nas pokierować. Inny z pacjentów, który nie był w najlepszym stanie, ale zdecydował się wziąć udział w Rajdzie, powiedział potem do mnie: „Panie Doktorze, proszę popatrzeć, przejechałem! Dałem radę!”. To jest wzruszające, pokazuje też sens naszej pracy.
Losy pacjentów ze szpiczakiem są dziś zupełnie inne dzięki dobremu leczeniu. Jak dziś ocenia Pan możliwości leczenia w Polsce?
Jest dużo lepiej niż kilka lat temu. W każdym roku pojawiają się nowe leki. W tym roku w refundacji pojawiły się trzy przeciwciała dwuswoiste. Niedawno w Europie pojawiły się dwie rejestracje: belantamab w skojarzeniu z pomalidomidem oraz belantamab z bortezomibem: mogą poprawić leczenie. W Polsce dziś brakuje nam terapii CAR-T; to bardzo ważna terapia, bardzo zależy nam na tym, by została wprowadzona. Brakuje nam belantamabu, który niedawno został zarejestrowany, skojarzenia darabumumabu z karfilzomibem i deskametazonem, czyli terapii DaraKd. Tak więc są jeszcze pacjenci, dla których brakuje nam optymalnej terapii, jednak generalnie rzecz biorąc leczenie jest bardzo dobre. Oceniłbym je na 4+.
Rajd po Zdrowie zatacza coraz szersze horyzonty, uczestniczą w nim już nie tylko pacjenci ze szpiczakiem, a w Strefie Zdrowia można się także zbadać pod kątem wielu chorób. To też pokazuje, że pacjent chory na szpiczaka powinien starać się normalnie żyć, pamiętać także o tym, że trzeba się badać i dbać o zdrowie?
Tak; bardzo się cieszę, że częścią Rajdu Po Zdrowie są również badania profilaktyczne, jest możliwość skorzystania z nich. Można przebadać się w kierunku czerniaka, osteoporozy, szeregu chorób cywilizacyjnych. Jest punkt NFZ, można wyrobić kartę EKUZ. Fundacja Carita działa bardzo profesjonalnie, ale najważniejsze jest to, że działają w niej aktywnie pacjenci. Cała trasa jest zaplanowana przez pacjentów, pomagają oni zorganizować Rajd, zabezpieczenie, całą logistykę. To również daje im poczucie sprawczości i tego, że są potrzebni.
Rajd Po Zdrowie to wyjątkowe wydarzenie. Chciałbym – podobnie jak mówi Owsiak o WOŚP – żeby Rajd Po Zdrowie trwał „do końca świata i jeszcze jeden dzień dłużej”. I mam nadzieję, że to się uda.
Rajd Po Zdowie startuje 6 września. Jest organizowany przez Fundację Carita im. Wiesławy Adamiec. NewsMed i Wprost są patronami medialnymi tegorocznego Rajdu po Zdrowie.
Czytaj też:
„Gdyby operacja była dzień później, dziś byłbym na wózku inwalidzkim”