Na prośbę Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię drukujemy całość przesłanego listu.
W związku z publikacją artykułu dotyczącego leczenia hemofilii w Polsce, opartego m.in. na rekomendacjach przygotowanych przy udziale Federacja Przedsiębiorców Polskich oraz ekspertów związanych z Uczelnia Łazarskiego, pragniemy przedstawić stanowisko reprezentujące głos środowiska pacjentów.
Na wstępie chcemy podkreślić, że pacjenci dostrzegają znaczenie rozwoju medycyny i popierają dostęp do nowych, innowacyjnych terapii. Nie jesteśmy przeciwni ich włączaniu do systemu – wręcz przeciwnie, uważamy, że powinny one stanowić uzupełnienie dostępnych opcji terapeutycznych.
Jednocześnie stanowczo podkreślamy, że nie opowiadamy się za monopolem żadnej konkretnej technologii czy grupy leków.
Kluczowym elementem, który powinien pozostać fundamentem systemu opieki, jest kontynuacja i utrzymanie funkcjonowania Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię (NPLH). To właśnie ten system zapewnia:
- ciągłość leczenia pacjentów,
- stabilność i przewidywalność terapii w całym kraju,
- realną dostępność leczenia niezależnie od miejsca zamieszkania,
- bezpieczeństwo w sytuacjach nagłych oraz planowych.
Szczególne znaczenie ma:
- możliwość leczenia krwawień przełomowych,
- zabezpieczenie pacjentów w stanach nagłych,
- funkcjonujący system depozytów leków w ok. 70 lokalizacjach w Polsce, który umożliwia szybkie rozpoczęcie leczenia praktycznie w dowolnej placówce ochrony zdrowia,
- szeroki dostęp do różnych opcji terapeutycznych, co pozwala lekarzom na skuteczne prowadzenie terapii w zależności od sytuacji klinicznej.
System ten sprawdza się zarówno w nagłych przypadkach, jak i w planowych procedurach chirurgicznych, gdzie kluczowe jest kompleksowe zabezpieczenie hemostatyczne.
Dlatego tak istotna jest nie tylko jego ochrona, ale również kontynuacja i rozwój NPLH jako podstawy systemu leczenia hemofilii w Polsce, niezależnie od wprowadzania nowych terapii.
Uwagi dotyczące rzetelności przedstawionych danych i narracji w artykule.
Chcielibyśmy również zwrócić uwagę na kilka kwestii budzących istotne wątpliwości:
1. Liczba pacjentów (8–10 tys.) Podana w artykule liczba chorych na hemofilię w Polsce w przedziale 8–10 tysięcy jest co najmniej nieprecyzyjna i prawdopodobnie zawyżona. W Polsce liczba osób z hemofilią A i B to zwykle ok. 2–3 tys. pacjentów.
2. Reprezentacja środowiska pacjentów. W artykule sugeruje się udział „przedstawicieli organizacji pacjenckich”. W rzeczywistości w cytowanym gronie znajdują się głównie pojedyncze osoby (pacjent i opiekun), a nie formalni reprezentanci organizacji pacjentów. Może to tworzyć mylne wrażenie szerokiej reprezentacji środowiska, które faktycznie nie zostało instytucjonalnie odzwierciedlone.
Chcielibyśmy podkreślić, że środowisko chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne w Polsce reprezentowane jest przez największą organizację pacjentów – Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię, które jest jedyną w Polsce organizacją uznawaną międzynarodowo, w Europie współpracujacą z European Haemophilia Consortium oraz na świecie z World Federation of Hemophilia.
Z tego względu zwracamy uwagę, że w opublikowanym materiale nie uwzględniono tej organizacji jako głównego reprezentanta pacjentów, co w naszej ocenie stanowi istotne pominięcie wpływające na pełny i rzetelny obraz przedstawianej problematyki. Obecność formalnej reprezentacji pacjentów jest kluczowa dla właściwego odzwierciedlenia ich perspektywy w debacie publicznej dotyczącej systemu leczenia hemofilii.
Jednocześnie zauważamy, że w artykule oraz w przywoływanym raporcie nie wskazano w sposób jednoznaczny, na jakie organizacje pacjenckie powołują się autorzy przy formułowaniu części wniosków i rekomendacji. Z punktu widzenia przejrzystości debaty publicznej oraz rzetelnego odwzorowania interesów pacjentów jest to element wymagający doprecyzowania, ponieważ odbiorca powinien mieć jasność co do tego, czy i w jakim zakresie głos środowiska pacjenckiego został instytucjonalnie uwzględniony.
3. Transparentność finansowania raportów. W artykule nie wskazano jednoznacznie informacji o źródłach finansowania analiz i raportów przywoływanych w materiale.
Naszą intencją nie jest podważanie wartości merytorycznej dyskusji ani znaczenia pracy ekspertów, lecz zwrócenie uwagi na potrzebę pełnej transparentności oraz właściwego uwzględnienia formalnej reprezentacji pacjentów w publikacjach dotyczących tak istotnych kwestii systemowych oraz pełnej przejrzystości prowadzonych prac.
Podkreślamy raz jeszcze: popieramy rozwój terapii i dostęp do innowacji, sprzeciwiamy się jednostronnej narracji, wskazujemy na konieczność utrzymania i kontynuacji NPLH jako fundamentu systemu leczenia, oraz apelujemy o pełną przejrzystość danych, reprezentacji i finansowania analiz wykorzystywanych w debacie publicznej.
Autor: Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię
Czytaj też:
Dziura w NFZ będzie coraz większa. Wiceprezes NFZ: To trzeba zmienić