W czerwcu minie 36 lat od chwili, gdy Elżbieta Kozik usłyszała diagnozę. Dziś mówi o niej nie tylko z perspektywy kobiety, która przeżyła, ale także osoby, która przez dziesięciolecia współtworzyła ruch pacjencki w Polsce i budowała realne wsparcie dla chorych onkologicznie.
Diagnoza, która kiedyś brzmiała jak wyrok
- To były zupełnie inne czasy, inna wiedza, właściwie brak wiedzy. Ja nie wiedziałam kompletnie nic. Wiedziałam tylko, że jest to choroba śmiertelna, że jestem już skazana, naznaczona, że to jest koniec
– wspomina Elżbieta Kozik.
Do szpitala szła z przekonaniem, że być może już z niego nie wróci. Jeśli wróci, to tylko na krótko. Tak właśnie kończyły życie znane jej wcześniej osoby chore na raka. W tamtym czasie nowotwory były często rozpoznawane późno, a sama diagnoza funkcjonowała w społecznej świadomości niemal wyłącznie jako zapowiedź śmierci.
Paradoksalnie u niej wszystko zaczęło się od działania dla innych. Pięć lat wcześniej zorganizowała w firmie badania mammograficzne dla kobiet. Z okazji Dnia Kobiet – zamiast kwiatów. Pracowała na wysokim stanowisku, firma miała środki, a na badania zgodzili się najlepsi specjaliści z Centrum Onkologii.
– Kiedy organizowałam te badania, robiłam to, bo zawsze lubiłam być potrzebna, zawsze szukałam, gdzie można zrobić coś dobrego. Nie spodziewałam się, że u mnie coś się dzieje niedobrego ze zdrowiem – mówi.
Po pięciu latach okazało się, że pierwszą osobą z tej grupy kobiet, u której rozpoznano chorobę, była właśnie ona.
Pięć lat życia? To i tak było więcej, niż się spodziewała
W szpitalu wydarzyło się coś, co na zawsze zmieniło jej myślenie o chorobie. W sali naprzeciwko leżała pacjentka z tym samym rozpoznaniem. Jej córka, wykładowczyni Akademii Medycznej, przyniosła książkę przeznaczoną dla lekarzy. – Nie mówiono w niej, że to nie jest żadna sprawa, że to jest wyleczalne. Tam była naga prawda, rzetelne informacje. Rzuciłam się do czytania i wyczytałam, że mam szansę przynajmniej na pięć lat życia – opowiada.
Dla kobiety, która szła do szpitala z myślą, że może nie przeżyć operacji albo umrze bardzo szybko, sama perspektywa pięciu lat była czymś przełomowym. Wystarczyła, by uruchomić w niej wolę walki.
- Jak zaczęłam czytać dalej, coraz bardziej chciałam żyć dłużej niż pięć lat. I czytałam, co mogę zrobić, żeby przedłużyć życie
– mówi.
„Mówiły mi, że prawie jestem kaleką”
Po operacji czuła się dobrze. Szybko okazało się jednak, że równie trudne jak sama choroba mogą być społeczne wyobrażenia o życiu po leczeniu raka piersi. – Jak przyszły do mnie kobiety, tzw. Amazonki, i zaczęły mi mówić, czego mi nie wolno, że prawie jestem kaleką, że nie mogę działki uprawiać ani w ogóle nic robić, byłam przerażona – wspomina.
Z jednej strony słyszała ostrzeżenia, zakazy i opowieści o ograniczeniach. Z drugiej – sama czuła się dobrze, nie miała bólu i chciała wracać do życia. Zaczęła rehabilitację, ćwiczyła i bardzo szybko wróciła do pracy.
Amazonki: od rozczarowania do wielkiej misji
Do ruchu Amazonek trafiła początkowo trochę przypadkiem. Rehabilitantka zachęciła ją do udziału w obchodach 10-lecia Amazonek. Miała przyjechać Jolanta Kwaśniewska, miała być prezes ze Stanów Zjednoczonych, duże wydarzenie. – Najpierw niezbyt chętnie, jakoś nie miałam przekonania do Amazonek, przyznaję, ale pomyślałam: – Co mi szkodzi, pójdę! Byłam pod wielkim wrażeniem tego, co zobaczyłam i usłyszałam – opowiada.
Zobaczyła wtedy coś zupełnie innego niż to, czego doświadczyła wcześniej w bezpośrednim kontakcie z częścią pacjentek. Zobaczyła sens, energię, sprawczość i ideę, która naprawdę mogła nieść siłę. – Pomyślałam: przecież to jest coś wspaniałego. Po prostu mnie to porwało, a ja lubię jak mnie porywa, bo wtedy można zrobić wszystko. Tak się zaczęło moje życie wolontaryjne – mówi.
Choroba wróciła. Praca się skończyła
W międzyczasie musiała zmierzyć się z kolejnym ciosem. Rozpoznano u niej raka drugiej piersi. To był moment, w którym kariera zawodowa się załamała. – Dyrektor zapytał mnie, czy nie powinnam pójść na rentę. Wiedziałam, że sama muszę odejść, bo nie ma już dla mnie miejsca – wspomina.
Po drugiej operacji musiała rozpocząć leczenie farmakologiczne. Choroba była bardziej zaawansowana. Z perspektywy czasu ocenia, że zmiany nowotworowe prawdopodobnie rozwijały się równolegle, ale wcześniej skupiono się na jednej piersi i tych drugich zmian nie wykryto.
„Król jest nagi”, czyli jak rodziła się organizacja z prawdziwego zdarzenia
Kiedy zaczęła działać w warszawskim klubie Amazonek, szybko zobaczyła rozdźwięk między wielkimi wydarzeniami a codzienną rzeczywistością stowarzyszenia. – Kiedy przyszłam do klubu, okazało się, że król jest nagi. Konferencja była cudna, ludzie cudowni, wszystko było bardzo atrakcyjne, natomiast te kobiety, które tam przychodziły, to była garstka, niezbyt zorganizowana – mówi.
Prawdziwą siłą okazała się współpraca z dr Krystyną Miką, szefową działu rehabilitacji, którą Elżbieta Kozik nazywa inspiratorką wszystkiego. To wtedy zrodził się pomysł, by działalność Amazonek prawnie usankcjonować, zdobywać fundusze, rozwijać strukturę i budować coś trwałego.
Największym sukcesem tamtego czasu było powołanie federacji Amazonek. – Na początku w Polsce było 14 klubów, w ciągu kolejnych lat ta ilość wzrosła do 87. W 2001 roku udało mi się zarejestrować Federację Amazonek, która działa do dzisiaj w niezmienionej formie – podkreśla. To nie była wyłącznie formalność. Powstanie federacji umożliwiło rozprzestrzenianie standardów działania, wymianę doświadczeń i uporządkowanie ruchu pacjenckiego w skali całego kraju. Statut warszawskiego klubu stał się wzorem dla innych organizacji. – Dziś, jak spojrzę na Amazonki, jestem dumna, że działają w ten sposób, tak długo i tak są potrzebne – dodaje.
Miejsce, które dało pacjentkom dom
Jednym z najważniejszych osiągnięć, z którego do dziś jest szczególnie dumna, było zbudowanie centrum edukacyjno-rehabilitacyjnego w Centrum Onkologii. – Jestem z tego naprawdę dumna, bo wcześniej nie miałyśmy lokali. Cały czas tylko przez grzeczność gabinety rehabilitacji przyjmowały nas w swoich pokojach. Byłyśmy bezdomne – wspomina.
Nowe miejsce stało się siedzibą Amazonek, przestrzenią spotkań, szkoleń i edukacji. To tam mogły rozwijać się działania rehabilitacyjne, psychologiczne i informacyjne. Dla pacjentek oznaczało to nie tylko dostęp do wsparcia, ale też poczucie, że są u siebie.
Dlaczego pomoc nie może być tylko dla jednej grupy chorych
Z czasem do siedziby Amazonek zaczęli trafiać pacjenci z innych oddziałów onkologicznych. Pytali, czy oni także mogą zapisać się do klubu. – Było mi strasznie głupio i nieprzyjemnie mówić, że Amazonki są wyłącznie niestety dla chorych na raka piersi – opowiada.
To był punkt zwrotny. Zaczęła dojrzewać w niej myśl, że model wsparcia zbudowany przez Amazonki powinien objąć wszystkich chorych onkologicznie, nie tylko kobiety z rakiem piersi.
Tak powstała kolejna idea: ruch społeczny dla wszystkich pacjentów onkologicznych. Najpierw pod nazwą Polskie Amazonki Ruch Społeczny, później – po dziesięciu latach działalności i potrzebie wyraźniejszego odróżnienia się od środowiska Amazonek – jako Stowarzyszenie Ruch Onkologiczny PARS.
Najbardziej brakuje wiedzy. Ale jeszcze bardziej – człowieka
Jednym z ważniejszych projektów stowarzyszenia stał się portal Onkologiczne Centrum Kryzysowe. Powstał wcześniej niż portal ministerialny i – jak mówi Elżbieta Kozik – do dziś wiele osób uważa go za szybszy i wygodniejszy w użyciu.
Powód był prosty: od lat z badań prowadzonych wśród pacjentów, zwłaszcza kobiet z rakiem piersi i chorych na raka płuca, wynikało jedno. – Wiemy, że chorym najbardziej brakuje wiedzy. Wiedzy gdzie, co, jak i tak dalej – podkreśla Elżbieta Kozik.
Portal został pomyślany jako praktyczna ścieżka: od objawów, przez diagnozę i leczenie, aż po opiekę paliatywną. Użytkownik może sprawdzić, gdzie prowadzone są określone terapie, które szpitale realizują konkretne programy lekowe, gdzie szukać pomocy socjalnej, psychologicznej czy informacji o prawach pacjenta. Działa także infolinia (nr tel. 22 105 55 30). – Nie możesz sobie poradzić internetowo, możesz wejść na infolinię, pomogą ci wyspecjalizowane, wyszkolone kobiety, które są jednocześnie psycholożkami, ale jednocześnie mają całą wiedzę, jak się poruszać po systemie i ci pomogą – mówi.
Jednak nawet najlepsza informacja nie rozwiązuje wszystkiego. Z kolejnych badań wynikało, czego oprócz wiedzy pacjenci jeszcze potrzebują.
- Jeszcze bardziej brakuje tak naprawdę człowieka. Człowieka obok. Kiedy chory zderza się z diagnozą, raptem okazuje się, że jest pustka wokół
– podkreśla.
Nowy projekt: wolontariat, który ma objąć całą Polskę
To właśnie z tej potrzeby narodził się najnowszy, najbardziej ambitny projekt Elżbiety Kozik i jej współpracowników: ogólnopolska sieć wolontariatu dla pacjentów onkologicznych. – Od kilku lat żyłyśmy z taką myślą, co zrobić i jak zrobić, żeby stworzyć wolontariat, gdzie chory miałby dostęp do takiego osobistego wolontariusza – mówi.
Nie chodziło o lokalne działanie w jednej placówce czy jednym mieście. Celem było stworzenie systemu obejmującego całą Polskę, dostępnego dla wszystkich chorych, niezależnie od rodzaju nowotworu i miejsca zamieszkania.
Prace nad projektem trwały dwa lata. Brakowało pieniędzy, zrozumienia, strategicznego partnera. Udało się jednak zbudować portal, przygotować strukturę Akademii Wolontariatu i zgromadzić ludzi, którzy uwierzyli w ideę.
- To jest projekt wszechczasów
– mówi Elżbieta Kozik.
- Szukałyśmy ludzi, którzy uwierzą, że nasz projekt naprawdę może odmienić sytuację chorych w Polsce.
Wystartowali. Teraz wszystko zależy od odzewu
Na szkolenia zapisało się już 100 osób. Akademia Wolontariatu ruszy 8 kwietnia. Każdy kandydat musi przejść cztery moduły szkoleniowe, dopiero później może podpisać umowę i rozpocząć pracę. – W tym roku będą trzy takie kursy. Już są terminy, już są wszystkie ekipy szkolących przygotowane. Na ogół są to profesorzy z uczelni, czyli najwyższy poziom szkolących – podkreśla.
W projekt zaangażowała się również Uczelnia VIZJA, której władze i studenci wsparli przedsięwzięcie. Dla Elżbiety Kozik to dowód, że mimo narastającego cynizmu i dominacji pieniądza wciąż można zgromadzić wokół ważnej idei ludzi gotowych do bezinteresownej pracy.
„Wierzę w ludzi”
Dziś największym wyzwaniem jest, by system rzeczywiście działał. Potrzebne będą setki wolontariuszy, lokalni liderzy, sprawna rejestracja i koordynacja wsparcia. – Proszę sobie wyobrazić, ilu musimy zdobyć wolontariuszy, żeby stworzyć całą sieć. Lokalnie, miejscowość po miejscowości – mówi.
Centrum Onkologii już zadeklarowało gotowość do przyjęcia pierwszych wolontariuszy, którzy mogliby wspierać nowo przybyłych pacjentów w poruszaniu się po instytucie i odnajdywaniu się w systemie.
Elżbieta Kozik nie ukrywa lęku o przyszłość projektu, ale jeszcze silniejsza jest w niej wiara, że ta idea jest potrzebna i realna. – W każdym jest chęć zrobienia dobra, ale nieraz nie wie, jak można pomagać. Tu można być wolontariuszem formalnym, nieformalnym. Wierzę w ludzi i że uda się osiągnąć cel, że zbudujemy tę sieć – mówi.
– Wtedy będę mogła spokojnie odejść. Zostawiłabym po sobie coś, czego nikt sobie nie wyobrażał – że oddolnie można coś zrobić, coś stworzyć, by ten system nie był tak okrutny dla chorych.
Nie możesz zostać Wolontariuszem? Możesz po prostu wesprzeć wolontariat onkologiczny, przekazując 1,5 proc. podatku – KRS346788 lub dokonać zrzutki na www.siepomaga.pl./wolontariat-onkologiczny
Czytaj też:
Pacjenci pomogą pacjentom. Rusza ogólnopolski wolontariat onkologiczny