Hipercholesterolemia rodzinna (ang. Familial Hypercholesterolaemia, FH) to jedna z najczęstszych chorób dziedzicznych (nawet 1:200 osób). Powodują ją mutacje genów, skutkujące podwyższonym poziomem „złego” cholesterolu LDL, co prowadzi do przedwczesnego rozwoju miażdżycy, zawału serca lub udaru niedokrwiennego mózgu. Dziś przypada Dzień Świadomości Hipercholesterolemii Rodzinnej.
Zapobiegać rozwojowi chorób kardiologicznych
W Polsce chorobę najczęściej diagnozuje się dopiero po wystąpieniu tych zdarzeń. Brakuje skutecznej profilaktyki pierwotnej pozwalającej uniknąć pierwszych i kolejnych epizodów sercowo-naczyniowych.
Ze statystyk wynika, że liczba pacjentów z FH w Polsce może wynosić nawet 200 tysięcy. Tymczasem świadomość społeczna w zakresie leczenia schorzeń sercowo-naczyniowych jest cały czas niewystarczająca. – To wymaga szybkich zmian. Należy wdrożyć takie działania, które pozwolą zapobiec rozwojowi chorób kardiologicznych – mówi Agnieszka Wołczenko prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce.
Czytaj też:
Prof. Maciej Banach: Na choroby sercowo-naczyniowe umiera w Polsce więcej osób niż na nowotwory
Badania przesiewowe i poradnie lipidowe dla dzieci
Stowarzyszenie EcoSerce wspólnie z organizacjami zjednoczonymi w Porozumieniu Organizacji Kardiologicznych od dawna przyglądają się problemom pacjentów z hipercholesterolemią rodzinną i aktywnie poszukują rozwiązań, które mogłyby poprawić ich sytuację. Jednym z nich są badania przesiewowe wśród najmłodszych. Ten prosty i tani przesiew miałby być wykonywany u sześciolatków w ramach tzw. bilansu zdrowia. – Nasza propozycja wynikała wprost z tzw. Deklaracji Praskiej – dokumentu, który powstał w wyniku debat w ramach czeskiej prezydencji UE na temat badań przesiewowych w pediatrii. Dokument już dawno temu został skierowany również do polskiego Ministerstwa Zdrowia – dodaje Agnieszka Wołczenko.
Prof. Małgorzata Myśliwiec z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego zwraca uwagę nie tylko na konieczność badań przesiewowych pod kątem hipercholesterolemii rodzinnej wśród dzieci, ale i na potrzebę tworzenia poradni lipidowych dla dzieci w całej Polsce. – W resorcie zdrowia złożona została Karta świadczenia Opieki Zdrowotnej dotycząca przesiewu 6-latka, który rocznie kosztuje jedynie 15 mln zł, a ma szanse „wyłapania” naprawdę wielu dzieci, bo zgłaszalność na ten bilans sięga 75 procent, więc taki potencjał trzeba wykorzystać – podkreśla prof. Małgorzata Myśliwiec.
Czytaj też:
Prof. Mitkowski: W Polsce mamy epidemię chorób serca. Czas ją zastopować
Dostęp pacjentów do leczenia mocno ograniczony
Pacjenci ze schorzeniami sercowo-naczyniowymi przyznają, że w Polsce refundowanych jest wiele leków w hipercholesterolemii rodzinnej, ale realny dostęp do właściwego leczenia jest mocno ograniczony. – Jeśli policzymy, że prawie 200 tysięcy Polaków zmaga się z tym schorzeniem, dodamy do tego 80 tysięcy rocznie pacjentów po zawałach, daje to pokaźną grupę osób, które powinny zostać poddane leczeniu – mówi Agnieszka Wołczenko.
Brak wszechstronnej edukacji, niewystarczająca opieka nad pacjentami po zawałach oraz zbyt mała liczba ośrodków realizujących program lekowy to według prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce największe wyzwania stojące przed pacjentami z zaburzeniami lipidowymi.
Czytaj też:
Prof. Adam Witkowski: Najlepsze metody nie zastąpią prewencji
Dzień Świadomości Hipercholesterolemii Rodzinnej został ustanowiony w 2012 roku przez Fundację FH w Stanach Zjednoczonych. Jego ideą było podniesienie świadomości na temat hipercholesterolemii rodzinnej. Im większa świadomość hipercholesterolemii rodzinnej, tym szybciej i łatwiej można ją wykryć. Wczesna, prawidłowa diagnoza oznacza wczesne leczenie, które ratuje życie.
Ogólnopolskie Stowarzyszenie Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń EcoSerce powstało w 2018 roku. Jego działania koncentrują się na wspieraniu pacjentów kardiologicznych poprzez organizację debat i konferencji, warsztatów w małych i większych miejscowościach oraz inicjowanie kampanii informacyjnych i edukacyjnych. Do głównych celów Stowarzyszenia należy walka o dobro pacjentów kardiologicznych, podnoszenie świadomości społecznej na temat praw pacjentów, jak również walka o czyste powietrze, niezwykle istotne w przypadku osób cierpiących na choroby serca i układu krążenia.