Prof. Maciej Krzakowski, konsultant krajowy w dziedzinie onkologii: Potrzebne są cancer unity
Bezwzględnie konieczne jest wprowadzenie ośrodków kompleksowego postępowania diagnostyczno-terapeutycznego (cancer unitów). Powinno to nastąpić już w 2022 r. Jest wiele dowodów, że wyniki leczenia w ośrodkach kompleksowych są wówczas lepsze, a także bardzo opłacalne pod względem ekonomicznym. Ośrodki kompleksowego postępowania powinny koordynować działania profilaktyczne i opiekę rehabilitacyjną.
Bardzo istotne jest, aby te ośrodki tworzyły wytyczne oraz monitorowały jakość postępowania i wyniki. Obecnie wszystkie środowiska specjalistyczne zaangażowane w opiekę nad chorymi na nowotwory są zgodne w kwestii organizowania ośrodków kompleksowego postępowania.
W ostatnich latach wyraźnie poprawił się zakres możliwości stosowania nowoczesnych leków przeciwnowotworowych.
Niektóre programy lekowe zawierają praktycznie wszystkie pozycje zawarte w wytycznych postępowania (np. program leczenia chorych na czerniaki i niedrobnokomórkowego raka płuca). Inne programy (np. rak piersi i rak jelita grubego) wymagają stosunkowo niewielkich uzupełnień. Istnieją jednak programy, które wymagają bardzo istotnego uzupełnienia – przykładem są programy leczenia chorych na raka nerkowokomórkowego i wątrobowokomórkowego, gdzie dostępne leki nie zapewniają właściwego postępowania. Uważam również, że programy lekowe powinny w możliwie największym stopniu uwzględniać zasadę kompleksowości postępowania.
Czytaj też:
Światowy Dzień Raka w Polsce: Miała być „zielona wyspa”, będzie tsunami?
Prof. Przemysław Mitkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego: Potrzebne terapie wydłużające życie
Mamy tendencję do tłumaczenia braku działania pandemią. Musimy z tym skończyć, bo świat i inne problemy również istnieją. W Polsce mamy ok. 200 tys. nadmiarowych zgonów, z czego połowa to zgony z powodu chorób przewlekłych, które możemy i powinniśmy lepiej leczyć.
Warto rozważyć „zdjęcie” limitów na procedury kardiologiczne, zarówno w kardiologii interwencyjnej, jak elektroterapii i elektrofizjologii.
Druga rzecz: potrzebne byłoby wprowadzenie terapii, które poprawiają rokowanie u chorych kardiologicznych, np. w niewydolności serca. Warto byłoby też zliberalizować niektóre zapisy programów lekowych, żeby więcej osób mogło skorzystać z nowych technologii i nowych leków. Trzeba również objąć refundacją nowe leki poprawiające rokowanie choćby w niewydolności serca. W ubiegłym roku refundację uzyskało wiele cząsteczek w onkologii. To bardzo dobrze, jednak warto pamiętać, że śmiertelność w niewydolności serca nie jest mniejsza niż w chorobach onkologicznych.
Zgony kardiologiczne są pierwszą przyczyną zgonów w Polsce. My, lekarze, czulibyśmy się o wiele bardziej komfortowo, gdybyśmy mogli zaoferować pacjentom terapie, które są dla nich najkorzystniejsze, gdyż zmniejszają ryzyko hospitalizacji i zgonu, poprawiają rokowanie, wydłużają życie.
Czytaj też:
W leczeniu tej choroby dokonał się postęp. 3/4 pacjentów w Polsce z niego nie skorzysta
Prof. Marcin Czech, prezes Polskiego Towarzystwa Farmakoekonomicznego, były wiceminister zdrowia: 5 priorytetów w polityce lekowej
Mógłbym zaznaczyć, że warto byłoby zrefundować określoną terapię; myślę jednak, że listę priorytetów warto zacząć „od góry”. I tak:
1. Zaktualizowałbym dokument Polityka Lekowa Państwa. Obecny obowiązuje do 2022 r.; jeśli chcemy, by nowy dokument obowiązywał od 2023 roku, to trzeba już teraz zacząć go przygotowywać. Obecny wymaga częściowych zmian. Tylko jeden przykład: nie ma w nim mowy o terapiach genowych i komórkowych, gdyż w 2017 roku, gdy go tworzyliśmy, dopiero zaczynały pojawiać się pierwsze tego typu terapie i nie było wiadomo, kiedy będą w Polsce. Obecnie takich terapii jest coraz więcej, są coraz szerzej stosowane, powoli zaczynają pojawiać się też w Polsce.
2. Konieczna jest nowelizacja ustawy refundacyjnej. Niezbędne są m.in. zmiany umożliwiające ministrowi zdrowia swobodniejsze podejmowanie decyzji, np. dotyczących programów lekowych. Gdyby w ramach nowelizacji pojawiły się mocno sporne punkty, co do których nie ma zgody środowiska, to uważam, że warto je jeszcze pozostawić do dyskusji, nowelizując te punkty ustawy, które są najważniejsze z punktu widzenia procesów refundacyjnych.
3. Zmiany organizacyjne: warto przesuwać leki z programów lekowych do bardziej powszechnego użycia, np. do katalogu chemioterapii (w przypadku onkologii). Druga rzecz: tam, gdzie jest to tylko możliwe, rekomendowałbym rezygnację z hospitalizacji na rzecz procedur jednodniowych lub ambulatoryjnych. Jest to zresztą jednym z postulatów m.in. środowiska onkologicznego.
Czytaj też:
Diagnostyka raka płuca. „Niemal stanęliśmy w miejscu. A czasu na czekanie nie ma”
4. Jeśli chodzi o konkretne decyzje refundacyjne, to warto patrzeć na priorytety zdrowotne Polski. To m.in. onkologia, dlatego należy wprowadzić zmiany, o których wspomniałem. Drugim priorytetem jest kardiologia, zastanowiłbym się więc, czy nie zrefundować trzech leków, których stosowanie ewidentne przedłuża życie (i są na to dowody). To nie będzie mały koszt dla budżetu, nie mamy jednak aż tak wielu leków kardiologicznych (a jednocześnie diabetologicznych, nefrologicznych), co do których są tak „twarde” dowody na przedłużenie życia. Obszarem priorytetowym zaczyna być też neurologia: dokonuje się tu ogromny postęp dzięki dostępowi do leków np. w chorobach neurodegeneracyjnych. Kolejnym priorytetem są też choroby rzadkie.
Decyzje refundacyjne będzie jednak łatwiej podejmować, jeśli uda się znowelizować ustawę refundacyjną.
5. Dzieje się wiele rzeczy, którym… bym nie przeszkadzał. Dzięki ustawie o zawodzie farmaceuty i związanej z nią opiece farmaceutycznej farmaceuci stali się pełnoprawnymi uczestnikami systemu ochrony zdrowia i zyskali znacznie więcej możliwości: mogą kwalifikować na szczepienie, szczepić, wykonywać testy w kierunku COVID-19, udzielać porad z zakresu opieki farmaceutycznej. Apteki odgrywają coraz ważniejszą rolę w systemie ochrony zdrowia i warto takie zmiany wspierać. W okresie epidemii było to nieocenione, ponieważ apteki przez cały okres były otwarte. Drugim obszarem, którego rozwój powinniśmy wspierać, jest informatyzacja ochrony zdrowia. To nie tylko e-recepta, która doskonale się sprawdziła, ale też e-skierowanie, elektroniczna dokumentacja medyczna. Dalsza informatyzacja systemu ochrony zdrowia jest konieczna, m.in. ze względu na konieczność lepszego wykorzystania danych sprawozdawczych oraz dokumentacji medycznej, stworzenia rejestrów, monitorowania compliance, czyli stosowania się pacjenta do zaleceń lekarza.
Barbara Jagielak, wiceprezes Zarządu PZPPF-Krajowi Producenci Leków: Pacjenci nie mogą zostać bez leków
Jednym z największych wyzwań w czasie pandemii jest zapewnienie bezpieczeństwa lekowego, gdyż pacjenci nie mogą pozostać bez leków, a wielu z nas przyjmuje je na stałe z powodu chorób przewlekłych. W czasie pandemii przed producentami leków stanęły ogromne wyzwania związane z zagwarantowaniem dostępu do leków: wzrastały ceny substancji czynnych do produkcji leków, (API) koszty transportu, ze względu na zamykanie granic i lokcdowny wielokrotnie istniało ryzyko przerwania łańcuchów dostaw.
Polskie firmy są odpowiedzialne społecznie. Mimo pandemicznego kryzysu i utrudnień nie zaprzestaliśmy produkcji leków, które są najbardziej potrzebne pacjentom. Nie zawsze ich produkcja jest najbardziej opłacalna, jednak zarządy firm w poczuciu odpowiedzialności podejmowały decyzje, by wytwarzać przede wszystkim leki niezbędne i ratujące życie. To ogromny wysiłek organizacyjny i finansowy.
Jeżeli mówimy, że bezpieczeństwo lekowe jest ważne –a zdajemy przecież sobie sprawę, że kryzysy mogą się powtarzać – to musimy wytwarzać więcej leków w Polsce.
Rząd chcąc znacznie zwiększyć ich produkcję w naszym kraju, musiałby wprowadzić szeroki pakiet udogodnień i zachęt dla firm. Jeśli zaś chce, żebyśmy rozwijali się powoli, w swoim tempie, to musi zostać zmieniona ustawa refundacyjna tak, żebyśmy mieli zagwarantowane stabilne warunki działalności gospodarczej i możliwość zaplanowania swoich budżetów. Jednym słowem: gwarancję cen ustawowych. To minimum konieczne do rozwoju i wykorzystania pełnego potencjału branży.
W pierwszej kolejności należałoby stworzyć listę leków ratujących życie i zdrowie, które powinny być produkowane w Polsce. Być może nie uda się wszystkiego tak zorganizować, by wszystkie one faktycznie były wytwarzane w Polsce, można jednak w tym zakresie współpracować z innymi krajami Europy. Jest też szansa, by odtworzyć w naszym kraju produkcję API (substancji czynnych do produkcji leków). Wymaga to jednak decyzji rządu, współpracy Ministerstwa Rozwoju z Ministerstwem Zdrowia.
Czytaj też:
Zaawansowane nowotwory? Niektórzy pacjenci przez rok mieli tylko teleporady
Ceny leków w Polsce są jednymi z najniższych w Europie i dlatego dalsze ich obniżki byłyby hamulcem rozwoju branży. Trudno inwestować i rozwijać się w sytuacji, gdy ceny leków co kilka lat spadają, a koszty ich wytwarzania rosną. Rząd musi podjąć decyzję, czy korzystniej jest zapłacić więcej za lek wyprodukowany w Polsce, co zagwarantuje nie tylko strategiczne bezpieczeństwo kraju, ale także rozwój gospodarczy i wzrost zatrudnienia, czy w imię doraźnych oszczędności kupować najtańsze leki z Azji, inwestując w rozwój tamtejszych gospodarek i liczyć, że w razie kryzysu ktoś leki do Polski dostarczy.
Stanisław Maćkowiak, prezes Federacji Pacjentów Polskich: Choroby rzadkie są priorytetem
Bardzo się cieszę, że w tej – wydawałoby się – niemożności, jeśli chodzi o zmiany w naszym systemie ochrony zdrowia, tak wiele ostatnio się udało, jeśli chodzi o choroby rzadkie. Plan dla Chorób Rzadkich został uchwalony po 12 latach prac; to ważne zmiany ustawowe, które w dużej mierze mogą zmienić sytuację pacjentów. Jeśli chodzi o priorytety na 2022 rok, to chciałbym, żeby przede wszystkim były realizowane zapisy Planu.
Już rozpoczęliśmy nad tym prace, przede wszystkim z zakresu e-zdrowia: ruszyły prace nad tworzeniem „paszportów” dla osób z chorobami rzadkimi (dzięki temu każdy lekarz będzie wiedział, na jaką chorobę rzadką cierpi pacjent i jak mu pomóc) oraz nad stworzeniem portalu poświęconego chorobom rzadkim.
Priorytety na 2022 rok to na pewno zmiany organizacyjne, których celem jest stworzenie sieci centrów diagnostyczno-leczniczych dla chorób rzadkich.
Chcemy, żeby powstała sieć ośrodków spełniała wszystkie kryteria certyfikacyjne i akredytacyjne, a do tego niezbędne jest m.in. właściwe finansowanie. Powinny być stworzone „ścieżki” leczenia, żeby pacjent z chorobą rzadką wiedział, jak i gdzie powinien być zdiagnozowany, zaopiekowany i leczony. Niezwykle ważne jest takie zorganizowanie systemu diagnostyki, aby ostatecznie wyeliminować tzw. wieloletnią „odyseję diagnostyczną”. Zależy nam zwłaszcza na rozwoju diagnostyki genetycznej, jako że 80% chorób rzadkich ma podłoże genetyczne i w wielu przypadkach może ona przyspieszyć postawienie prawidłowej diagnozy.
Ważne jest też stworzenie zaleceń i rekomendacji leczenia. Wiemy, że chorób rzadkich jest zdiagnozowanych i opisanych ponad 8 tys. i stworzenie takich ścieżek dla wszystkich wymaga czasu, jednak należy nad tym pracować i w pierwszym okresie opracować te zalecenia dla jednostek dobrze poznanych i dotykających większych grup pacjentów. Kolejnym priorytetem jest poprawa dostępu pacjentów z chorobami rzadkimi do leków i technologii medycznych finansowanych ze środków publicznych. Patrząc na ten priorytet niezmiernie ucieszyła mnie wypowiedź wiceministra Macieja Miłkowskiego, który stwierdził, że terapie w chorobach populacyjnych zostały już w dużej mierze zrefundowane, a teraz czas na choroby rzadkie.
Gdy porównujemy sytuację polskich pacjentów z chorobami rzadkimi do sytuacji pacjentów w innych krajach, to słyszymy czasem wypowiedzi, że dzieli nas przepaść. Z drugiej strony zauważamy, jak wiele się zmieniło.
Porównując sytuację sprzed kilkunastu czy nawet kilku lat, widzimy ogromne pozytywne zmiany. Wiele jednak warto jeszcze zmienić, bo Polska nie jest już biednym krajem, pacjenci z chorobami rzadkimi w Polsce nie są pacjentami „gorszymi” niż pacjenci w Niemczech czy Francji. To tylko kwestia tego, jak wiele środków z naszego PKB przeznaczymy na ochronę zdrowia i jak ją zorganizujemy. Cieszę się, że choroby rzadkie zostały uznane za jeden z priorytetów polityki zdrowotnej. W pewnych aspektach jesteśmy w awangardzie Europy: myślę tu np. o systemie badań przesiewowych noworodków.
Nic nie stoi na przeszkodzie, żebyśmy w awangardzie Europy byli także pod innymi aspektami opieki nad osobami z chorobami rzadkimi.
Artykuł ukazał się w wydaniu „Wprost o Zdrowiu” 1/2022