Kapituła przyznała pani profesor nagrodę za aktywne działania od wielu lat na rzecz pacjentów z chorobami nerwowo-mięśniowymi, za empatię i ogromne zaangażowanie w poprawę długości i jakości życia pacjentów z chorobami rzadkimi; za serce okazywane chorym, profesjonalizm oraz działania systemowe, m. in. przy tworzeniu Planu dla Chorób Rzadkich.
W czasie gali Wizjonerów Zdrowia prof. Anna Kostera-Pruszczyk otrzymała również nagrodę od Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Miastenię Gravis Gioconda.
- Uśmiech Giocondy to cudowna statuetka, którą wręczają pacjentki z miastenią. Dla mnie to niezwykle ciepły moment, dlatego że większość mojego życia zawodowego to pacjenci chorujący na miastenię. Moja praca doktorska, moja habilitacja i tak naprawdę już chyba tysiące konsultacji
– mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk.
Gioconda, którą znamy z pięknego obrazu Leonardo da Vinci, to kobieta o takim bardzo delikatnym uśmiechu. Ktoś, kto nie ma bardzo żywej mimiki twarzy, ale przekazuje tą twarzą coś niesłychanie ważnego.
Jednym z objawów miastenii jest osłabienie mięśni twarzy. Niektórzy nazywają uśmiech pacjentów, pacjentek uśmiechem Giocondy.
- To jest uśmiech, który niesie niesłychanie ważny komunikat. Ja ten komunikat czytam bardzo prosto: Czekamy na pomoc. Czekamy na to, żeby móc się uśmiechnąć szeroko, żeby kąciki ust powędrowały wysoko, żeby zaśmiać się tak serdecznie, szeroko i szczerze
- dodaje prof. Anna Kostera-Pruszczyk.
Miastenia jest chorobą nabytą, chorobą z autoagresji. Organizm chorego zaczyna wytwarzać niepotrzebne, szkodliwe przeciwciała przeciwko bardzo ważnemu fragmentowi naszych mięśni szkieletowych, które sprawiają, że nie można zacisnąć oczu, mówić wyraźnie, połykać czy chodzić.
– Objawy miastenii mogą być bardzo zróżnicowane i zmienne w czasie. Zwykle zaczyna się od łagodnego opadania powieki lub powiek, czasem pojawia się podwójne widzenie, przeważnie, gdy chory jest zmęczony. Mowa może stawać się cichsza, nosowa, następują kłopoty z gryzieniem, połykaniem, osłabiają się mięśnie rąk, nóg. Pacjentowi jest trudno umyć włosy, uczesać się, wejść po schodach. Mięśnie stają się słabsze po wysiłku, z niewielką lub sporą poprawą po wypoczynku
– mówi prof. Anna Kostera-Pruszczyk.
