Na wyniki tego badania czeka 3 mln kobiet w Polsce. „Narządy wyglądają jak sklejone butaprenem”

Katarzyna Pinkosz, NewsMed, Wprost: Na endometriozę choruje nawet 3 mln kobiet w Polsce. A mimo to często na diagnozę czekają kilka lat, szukając pomocy od wielu lekarzy. Poznała Pani tę chorobę od podszewki. Z czym mierzą się kobiety z endometriozą?

Lucyna Jaworska-Wojtas, prezes Fundacji Pokonać Endometriozę: Z niewiadomych przyczyn – teorii, dlaczego choroba rozwija się, jest wiele – fragmenty endometrium, czyli błony śluzowej macicy, znajdują się także poza macicą, w różnych miejscach organizmu i „atakują” organy od zewnątrz, naciekając do ich środka. Zaczyna w nich toczyć się proces zapalny. Na narządach mogą powstawać guzy, wszczepy, nacieki. Gdy proces zapalny jest duży, może dojść do zamknięcia ściany jelita, moczowodu, niedrożności jajowodów. Ogniska endometrium mogą osadzić się w wątrobie, w płucach.

Taka tkanka zachowuje się jak endometrium w macicy, czyli jest hormonalnie czynna. Narządy w jamie brzusznej mogą się sklejać: zdarza się, że w miednicy mniejszej robi się kokon, narządy wyglądają jak sklejone butaprenem. Są jednym zlepem.

I ogromna trudność diagnostyczna: musi być bardzo dobry specjalista USG, który znajdzie miejsca, gdzie ogniska endometriozy się wszczepiły. Jeśli konieczna jest operacja, to będzie bardzo skomplikowana, musi w niej uczestniczyć wielu specjalistów – ginekolog, chirurg, urolog, a często też torakochirurg. Jest to jedna z najtrudniejszych operacji, bo te narządy trzeba rozdzielić.

Jak u Pani wyglądało diagnozowanie? Choroba wciąż jest mało znana, bagatelizowana, wielu lekarzy jej nie rozumie…

Już pierwsza miesiączka była dla mnie bardzo bolesna. Tak bolesna, że mdlałam. Nie mogłam normalnie funkcjonować. Każdy następny okres był bolesny, przed nim występowały biegunki albo zaparcia. Miałam bardzo obfite miesiączki, problemy z oddawaniem moczu, bardzo bolał mnie pęcherz; często pojawiały się stany zapalne. Do tego non stop miałam infekcje: wirusowe, bakteryjne. Pojawiały się podejrzenia, że mam reumatoidalne zapalenie stawów.

Czytaj też:
Endometrioza. Agencja Badań Medycznych sprawdzi skuteczność testu EndoRNA

Ale endometrioza ma wiele twarzy. Są kobiety, które nie mają bolesnych okresów, bólów pomiędzy miesiączkami, a problem pojawia się dopiero, gdy starają się o dziecko. Nie mogą zajść w ciążę właśnie z powodu głęboko naciekającej endometriozy. Ok. 20 procent kobiet cierpiących na endometriozę nie odczuwa bólu. Nie wiemy, dlaczego u niektórych kobiet ból jest tak silny, że wyłącza je z życia, nie pozwala normalnie funkcjonować, a inne nie odczuwają bólu.

Kobiety często chodzą od lekarza do lekarza, mają wykonywane USG, kolonoskopię, gastroskopię; wizyty u chirurgów, gastrologów, liczne badania, ale trudno wykryć przyczynę problemów.

U Pani też droga do diagnozy była bardzo długa?

Gdy miałam 19 lat, okazało się w USG, że mam problemy z nerką. Konieczna była operacja wodonercza. Ale problemy nawracały. Potem były kolejne dwie operacje z powodu wodonercza, aż w końcu usunięto mi nerkę. Dopiero po latach okazało się, że powodem problemu nie była nerka, tylko spowodowany endometriozą guz zlokalizowany w pobliżu moczowodu, który uciskał na moczowód i zamknął nerkę.

Pani droga do diagnozy trwała…

…16 lat. A w tym czasie przeszłam szereg operacji miednicy mniejszej. Poszukiwano, co powoduje stan zapalny. Kolonoskopie i gastroskopie nic nie wykazywały. Później pojawiła się diagnoza zespołu policystycznych jajników, ale okazało się, że prawdziwą przyczyną problemów był guz, który uciskał moczowód i nerkę. Dopiero po jego usunięciu stwierdzono, że mam endometriozę.

Obecnie też u wielu kobiet proces stawiania diagnozy trwa wiele lat?

9, 10, 12 lat: tak się zdarza. Oczywiście, wiedza jest coraz większa i młode dziewczyny często wcześniej są diagnozowane, jeśli ich problemy są dostrzeżone i nie zbagatelizowane, mają wyedukowanych rodziców lub same szukają informacji. Ale nie zawsze tak jest, szczególnie w przypadku dziewczynek. Ginekologów dziecięcych jest niewielu, nie zawsze mają też wiedzę na temat endometriozy; z kolei eksperci zajmujący się leczeniem dorosłych często nie chcą zajmować się dziećmi. Jest też problem z samą diagnozą, bo u dziewczynek może być ogromny ból związany z endometriozą, jednak choroby nie widać jeszcze w USG.

W wielu prywatnych laboratoriach można zrobić test genetyczny EndoRNA, opracowany przez polskich naukowców, jednak jego wykonanie jest bardzo kosztowne. Ze strony organizacji pacjentów wspiera Pani badanie kliniczne prowadzone przez Agencję Badań Medycznych, które ma na celu sprawdzenie, czy test faktycznie jest wiarygodny i może przyspieszyć diagnostykę.

U kobiet, u których można pobrać tkankę endometrium, ten test może znacznie przyspieszyć diagnozę endometriozy. Cieszymy się, że takie badanie kliniczne jest prowadzone, gdyż jeśli test się sprawdzi, mógłby się stać badaniem przesiewowym, dzięki któremu chorobę można bedzie zdiagnozować dużo wcześniej. Według zapowiedzi twórców testu jego wiarygodność jest bardzo wysoka, jednak to dobrze, że zostanie to sprawdzone w niezależnym badaniu.

W Polsce szacuje się, że jest nawet 3 mln kobiet chorujących na endometriozę. Test jest potrzebny, żeby wyłonić kobiety z takim podejrzeniem. Nie musiałyby przechodzić długoletniej ścieżki poszukiwania diagnozy. Mogłyby mieć szansę wcześniej znaleźć się pod opieką specjalistów i specjalistycznych centrów.

Gdzie takie testy kobieta będzie mogła wykonać?

Wykonanie takiego testu w przyszłości powinno być możliwe u każdego ginekologa; pobiera on tylko próbkę i wysyła do laboratorium. Jeśli wynik jest pozytywny, kobieta powinna być dalej prowadzona, diagnozę trzeba potwierdzić, wykonując np. USG, rezonans. Ważne, żeby lekarz wiedział, do jakiego ośrodka skierować pacjentkę, by tam postawić ostateczną diagnozę i otoczyć kobietę opieką, wdrożyć leczenie. Czasem konieczne jest leczenie operacyjne. W Polsce potrzebny jest wielostopniowy system organizacji leczenia endometriozy, ale podstawą jest jak najszybsze postawienie diagnozy, gdy nie doszło jeszcze do powikłań.

Wczesne wykrycie to szansa na wczesną diagnozę, życie bez bólu, bez niepotrzebnie wykonanych operacji…

Tak, po takiej wstępnej diagnozie oczywiście kobieta musi trafić do specjalistycznego ośrodka. Ale dzięki temu może mieć szansę na to, że jeśli konieczna będzie operacja, to tylko jedna, a nie kilka, jak to było kiedyś, gdy właściwie uczono się na nas. Można powiedzieć wręcz, że eksperymentowano. Jeśli taka młoda dziewczyna zostanie szybko zdiagnozowana, trafi do odpowiedniego ośrodka, to może nigdy operacja nie będzie konieczna, bo zostanie wcześnie zaopiekowana przez specjalistów, dietetyków, fizjoterapeutów, psychologów.

Ważne, żeby potem ośrodek leczenia współpracował z innymi ośrodkami, zajmującymi się np. niepłodnością; jeśli kobieta będzie miała taki problem. A pacjentka musi mieć wiedzę i świadomie żyć z chorobą, wiedzieć, jak postępować.

Czy tego typu ośrodki zajmujące się leczeniem endometriozy w Polsce już funkcjonują?

Walczymy o to, żeby takie ośrodki w Polsce powstały, żeby kobiety były zaopiekowane w systemie opieki zdrowotnej, miały określone ścieżki diagnostyczno-terapeutyczne, mogły trafić do centrów leczenia. Chcemy, by w Polsce powstało na początek 10 tego typu centów, w których pracują lekarze potrafiący zdiagnozować i dobrze leczyć. Mogliby uczyć kolejnych lekarzy, jak leczyć zarówno na etapie wczesnym jak operacyjnym.

Endometrioza jest chorobą nawracającą, dlatego pacjentka musi być pod stalą opieką lekarza i całego zespołu specjalistów. Zdarzają się przypadki łagodne, kiedy wystarczy dieta, zmiana stylu życia, ale u wielu kobiet choroba jest agresywna, będzie postępowała. To choroba, do której trzeba podchodzić indywidualnie, jednak na początku konieczne jest jej dobre zdiagnozowanie.

Agencja Badań Medycznych rozpoczęła realizację badania klinicznego testu EndoRNA diagnozującego endometriozę. Badanie będzie prowadzone w Poznaniu, Łodzi, Rzeszowie, Lublinie, Warszawie. Ma na celu ocenę swoistości i czułości oraz wykazanie przydatności zastosowania testu EndoRNA w porównaniu do zabiegu laparoskopii w wykrywaniu endometriozy już we wczesnych stadiach. Test polega na badaniu poziomu ekspresji genu kodującego białko fukozylotransferazę 4 (FUT4). Może być szczególnie przydatny u pacjentek, które nie mają jeszcze bardzo zmienionych narządów; może pomóc w rozpoznaniu ognisk utajonych. Procedura pobrania materiału odbywa się w ramach jednej wizyty, podczas której pobrany zostaje materiał do badania. Na kolejnej wizycie wykonywana jest laparoskopia, której celem jest potwierdzenie otrzymanego wyniku z testu EndoRNA i usunięcie ewentualnych ognisk endometriozy.

Więcej informacji: https://endometrioza.abm.gov.pl/end/o-badaniu/2862,O-badaniu.html

Czytaj też:
Agencja Badań Medycznych: Rozpoczynamy badania diagnozujące endometriozę