Prof. Artur Jurczyszyn, hematolog, założyciel i prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka: Od 17 lat Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka wspiera pacjentów chorych na szpiczaka plazmocytowego, ale także aktywnie uczestniczy w budowaniu lepszego systemu diagnostyki, leczenia i opieki nad chorymi w Polsce.
Pomoc dla pacjentów – realne wsparcie
W ciągu 17 lat Fundacja objęła pomocą setki pacjentów z całej Polski. Udzielaliśmy wsparcia psychologicznego, finansowego, informacyjnego, a także – tam, gdzie to było możliwe – organizacyjnego. Pomogliśmy w zakupie leków, sprzętu rehabilitacyjnego, pokrywaliśmy koszty dojazdów na terapię, wspieraliśmy rodziny.
Dzięki hojności darczyńców i zaangażowaniu zespołu Fundacji udało się zorganizować ponad wiele turnusów rehabilitacyjno-leczniczych dla pacjentów z chorobami hematologicznymi. Odbywały się one w Nałęczowie oraz Iwoniczu-Zdroju – zawsze z udziałem lekarzy, fizjoterapeutów, dietetyków i psychologów. Dla wielu uczestników były to pierwsze wakacje od momentu diagnozy. Turnusy te okazały się nie tylko wsparciem zdrowotnym, ale i emocjonalnym.
Edukacja i publikacje na temat szpiczaka, hematologii i kultury
Jednym z filarów naszej działalności jest działalność wydawnicza i edukacyjna. Przez te wszystkie lata udało się wydać wiele pozycji książkowych i broszur informacyjnych, które służą zarówno pacjentom, jak i lekarzom. Publikacje dotyczą szpiczaka plazmocytowego, hematologii, ale też kultury, zgodnie z zasadą, że zdrowie człowieka to nie tylko ciało, ale i duch. Dlatego nie zapominamy o wartościach humanistycznych, które od wieków były fundamentem medycyny.
Wśród publikacji wydanych przez Fundację Centrum Leczenia Szpiczaka znajdują się:
- „Szpiczak mnogi – poradnik dla pacjenta” (wydania aktualizowane),
- „Jak aktywnie żyć z nowotworem”,
- „Szpiczak mnogi – kompleksowa diagnostyka i terapia”,
- „Szpiczak mnogi – wybrane zagadnienia”
- „Szpiczak mnogi – przypadki kliniczne”
- „Być lekarzem w Krakowie”
- „Profesor Tadeusz Tempka – pionier polskiej hematologii”
- „Wszystkie twarze szpiczaka”
- „Covidowe twarze szpiczaka”
- „Nowe twarze szpiczaka”
- Sztuka Jana Bukowskiego”
- „Wybrałam. Wybrałam. Macierzyństwo w obliczu nowotworu”
- „Notre Dame de Cracovie – o medycynie i sztuce”
- „Medycyna starożytna” Józefa Oettingera
- „Kuchnia i medycyna XXI wieku”
- „Amyloidoza – poradnik dla pacjentów”
- „Dwanaście tygodni – opowieść o nowotworze, leczeniu i nadziei
Oprócz tego regularnie publikujemy materiały w internecie – poradniki, filmy edukacyjne, wywiady z ekspertami i relacje z konferencji. Nasza strona internetowa, www.szpiczak.org, stała się jednym z głównych źródeł rzetelnych informacji o szpiczaku w Polsce.
Konferencje i wydarzenia naukowe
Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka była organizatorem i współorganizatorem kilkudziesięciu konferencji naukowych i edukacyjnych, zarówno ogólnopolskich, jak i międzynarodowych:
- Kompleksowa terapia dyskrazji plazmocytowych w Krakowie – coroczne spotkanie lekarzy, badaczy i pacjentów z udziałem wybitnych gości z Europy i USA,
- Konferencje Krakowskiej Grupy Wsparcia, które dotykają istotnych problemów chorych oraz codziennych zmagań z chorobą,
- Szkolenia dla lekarzy pierwszego kontaktu i rezydentów, mające na celu wcześniejsze rozpoznanie szpiczaka i szybsze wdrożenie leczenia,
- Spotkania z pacjentami i ich rodzinami – „Krakowska Gupa Nordic Walking”, gdzie pokazujemy jak ważny jest codzienny ruch i sport.
Dzięki tym wydarzeniom budujemy społeczność świadomą, wykształconą, empatyczną i aktywną.
Wsparcie dla szpitali i ośrodków leczenia
Fundacja wspiera również placówki medyczne – zarówno finansowo, jak i sprzętowo. Wspomogliśmy m.in. Szpital Uniwersytecki w Krakowie, Kliniki Hematologii w Warszawie, Lublinie, Toruniu i innych miastach. Finansowaliśmy zakup pomp infuzyjnych, systemów do krioterapii, urządzeń diagnostycznych, materiałów edukacyjnych dla pacjentów.
Współpracujemy też z uniwersytetami i uczelniami medycznymi, m.in. Collegium Medicum Uniwersytetu Jagiellońskiego, wspierając rozwój młodych lekarzy i badaczy zajmujących się hematoonkologią.
Upamiętnianie i kultura
Od lat angażujemy się również w działania związane z upamiętnianiem historii oraz wspieraniem polskiej kultury. W Krakowie, mieście o wyjątkowym dziedzictwie, Fundacja ufundowała i odsłoniła kilka tablic pamiątkowych poświęconych zasłużonym lekarzom, naukowcom i działaczom społecznym.
Jedną z najważniejszych inicjatyw była organizacja nazwania RONDA przy Szpitalu Uniwersyteckim Tadeuszowi Tempce – pionierowi hematologii w Polsce. Wspieraliśmy również renowację pomników oraz inicjatywy kulturalne, m.in. koncerty charytatywne, wieczory poezji i spotkania literackie.
Społeczność – nasza największa siła
Dziś, patrząc z perspektywy 17 lat, jesteśmy dumni, że wokół Fundacji powstała żywa, dynamiczna i solidarna społeczność. Pacjenci, lekarze, wolontariusze, darczyńcy, partnerzy – wszyscy tworzymy jeden organizm, który funkcjonuje dzięki wzajemnemu zaufaniu i wspólnemu celowi. W ostatnich latach szczególnie widoczne stało się znaczenie sieci wolontariatu pacjenckiego, dzięki której nowo zdiagnozowane osoby mogą liczyć na rozmowę, wsparcie, obecność. To ogromna wartość.
Co dalej?
Nasze działania nie zwalniają tempa. W planach mamy kolejne publikacje, turnusy, rozbudowę sieci wsparcia oraz kampanie informacyjne. Chcemy również jeszcze bardziej zaangażować się w działania na rzecz pacjentów, aby ich głos był słyszalny na forum publicznym i politycznym. Chcielibyśmy także rozszerzyć współpracę międzynarodową oraz wprowadzać najnowsze osiągnięcia naukowe do codziennej praktyki leczenia.
17 lat to moment refleksji, ale i wdzięczności. Dziękujemy wszystkim, którzy przez te lata nas wspierali. Dzięki Wam udało się zmienić losy tysięcy ludzi. Dziękujemy lekarzom i pielęgniarkom – za poświęcenie i kompetencje. Pacjentom – za zaufanie. Wolontariuszom – za serce. Partnerom – za zrozumienie. Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka to nie tylko instytucja – to wspólnota. A wspólnota, która pomaga, jest silniejsza niż jakakolwiek choroba – pisze prof. Artur Jurczyszyn, prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka.
Jedna z historii zawartych w publikacji „Nowe twarze szpiczaka”:
Czytaj też:
„Gdyby operacja była dzień później, dziś byłbym na wózku inwalidzkim”