W całej Europie szacuje się, że wada serca występuje u jednego na sto dzieci. Dla wielu rodzin to dramatyczna diagnoza, a dla dzieci walka o życie od pierwszych chwil.
Potrzebne wsparcie
– Pamiętam dzień diagnozy, pamiętam każdy strach i każdą operację mojego dziecka. Dlatego wiem czego potrzebuje rodzic w takiej sytuacji: i to właśnie daje nasza fundacja: realną pomoc, wsparcie i nadzieję. Serce Dziecka to miejsce, w którym nikt nie zostaje sam – mówi Katarzyna Parafianowicz, prezes Fundacji Serce Dziecka, mama Julii z wrodzoną wadą serca.
Od ponad 20 lat Fundacja Serce Dziecka wspiera małych pacjentów i ich rodziny, finansując leczenie, rehabilitację i zapewniając wsparcie psychologiczne. Od początku istnienia Fundacja objęła opieką 4133 dzieci z wadami serca, zorganizowała 12 turnusów rehabilitacyjnych, w których uczestniczyło 656 rodzin, przekazała klinikom sprzęt i wyposażenie.
Część osób tworzących Serce Dziecka zna historie rodzin dzieci z wadami serca z własnego doświadczenia: są rodzicami, którzy przeszli przez diagnozę, operacje i lata rehabilitacji. Dzięki temu rozumieją emocje, lęk i potrzeby rodziców w sposób, którego nie da się wyczytać z książek czy raportów.
Za mało kardiologów i kardiochirurgów dziecięcych
– Wrodzone wady serca to jedno z najpoważniejszych wyzwań medycyny dziecięcej. W Polsce rodzi się rocznie kilka tysięcy dzieci z tą diagnozą, a liczba lekarzy zajmujących się kardiologią i kardiochirurgią dziecięcą jest wciąż zbyt mała. Dzięki Fundacji Serce Dziecka wiele z tych dzieci dostaje szansę na życie i zdrowie, a rodziny na wsparcie, którego nie daje system – mówi prof. Jacek Kusa, kardiolog dziecięcy współpracujący z Fundacją.
Problemem jest to, że liczba lekarzy specjalistów w kardiologii i kardiochirurgii dziecięcej jest niewystarczająca, co wydłuża czas oczekiwania na diagnozę i leczenie. Drugą kwestią jest ograniczony dostęp do rehabilitacji kardiologicznej dla dzieci. Problemem jest też to, że diagnostyka prenatalna wciąż nie zawsze pozwala na wykrycie wady serca przed porodem, co obniża szanse dziecka na szybkie leczenie. – Małe serca mają wielką moc: razem możemy uratować jeszcze więcej dzieci – mówi Katarzyna Parafianowicz.
Czytaj też:
Prof. Olga Trojnarska: Choroby serca u ciężarnych rosną lawinowo