Ponad połowa Polaków słyszała kiedyś o toczniu rumieniowatym układowym (TRU), ale tylko 3% z nich było w stanie poprawnie wskazać charakterystykę i objawy tej choroby (tak wynika z badań agencji SW Research). To choroba nieprzewidywalna, o wielu twarzach. Toczeń nie daje na początku jednoznacznych objawów, a te, które się pojawiają, mogą być z łatwością przypisane do innych dolegliwości. Są to na przykład pozornie niewinne zmęczenie, bóle mięśni i stawów.
Obalmy mit: toczeń rumieniowaty układowy to nie tylko choroba skóry
Co trzeci Polak uważa, że toczeń rumieniowaty układowy to choroba, która dotyczy wyłącznie skóry. To nie jest prawda: toczeń może zaatakować również nerki, układ nerwowy czy sercowo-naczyniowy. U każdej osoby może się inaczej manifestować. Utrudnia to proces diagnostyczny, a jak najszybsze postawienie właściwej diagnozy i wdrożenie skutecznego leczenia jest kluczowe dla jakości życia pacjentów.
Toczeń rumieniowaty układowy najczęściej atakuje skórę, stawy, nerki, ale procesem chorobowym mogą być objęte wszystkie układy.
- Skóra. Pojawia się charakterystyczny rumień w kształcie motyla na twarzy, zmiany typu obrączek, owrzodzenia w jamie ustnej i nosie
- Stawy i mięśnie. Pojawiają się bóle stawów i mięśni
- Objawy ogólne: zmęczenie, osłabienie, stan podgorączkowy, gorączka, utrata masy ciała
- Narządy wewnętrzne. W przebiegu nieleczonej choroby może dojść do uszkodzenia nerek (toczniowe zapalenie kłębuszków nerkowych), serca (zapalenie wsierdzia), płuc (nadciśnienie płucne, zapalenie płuc), układu nerwowego (zaburzenia poznawcze, psychozy).
- Wypadanie włosów
W przypadku podejrzenia tocznia lekarz POZ powinien jak najszybciej skierować pacjenta do reumatologa: kluczowe jest szybkie podjęcie leczenia, by zapobiec powikłaniom.
Toczeń rumieniowaty układowy jest przewlekłą zapalną chorobą układową o podłożu z autoimmunizacji, co oznacza, że produkowane są przeciwciała przeciwko własnym komórkom. Choroba przebiega z okresami remisji i zaostrzeń, podczas których dochodzi do jednoczesnego zajęcia wielu układów i narządów.
– „Celem leczenia jest więc wprowadzenie choroby w stan remisji, czy niskiej aktywności, a więc taki stan, gdy pacjent nie odczuwa objawów bądź są one zminimalizowane” – wyjaśnia lek. med. Agata Matusiewicz, reumatolog z Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie.
Przewlekłe leczenie to podstawa
Toczeń rumieniowaty układowy cechuje zmienność. Czasem przez dłuższy czas pacjent ma wrażenie jakby choroby nie było, ale to tylko złudzenie – nawet w remisji organizm nadal potrzebuje leczenia. Ważna jest nieprzerwana opieka lekarska nawet w czasie, kiedy choroba nie daje uciążliwych objawów.
Stała opieka lekarza i właściwe leczenie to podstawa w utrzymywaniu dobrej jakości życia przez pacjentów z toczniem rumieniowatym układowym. Niestety zdarzają się przypadki przerwania terapii przez pacjentów, a dzieje się tak najczęściej, gdy pojawia się realna poprawa, która usypia czujność.
– Działając na co dzień na rzecz pacjentów z toczniem, niejednokrotnie spotkałam się z przypadkami, gdy przerwanie terapii skończyło się nawrotem choroby i poważnymi powikłaniami. Dlatego tak ważna jest motywacja do leczenia, ale też regularność spotkań z lekarzem prowadzącym i szczerość wobec niego. Aby te warunki były spełnione, pacjent musi mieć zaufanie do specjalisty oraz poczucie, że jest w dobrych rękach, ale też wiedzieć, że ma wpływ na cały proces terapeutyczny. Zdajemy sobie sprawę z ograniczeń systemowych, takich jak zbyt mało czasu na wizytę, tym bardziej więc istotne jest to, by wykorzystać go jak najlepiej. Bez zaufania i szczerości wobec siebie nawzajem nie jest to możliwe. Toczeń jest chorobą przewlekłą, na całe życie, dlatego budowanie samoświadomości i partnerskiego podejścia do współpracy jest tak istotne – wyjaśnia Magdalena Misuno, prezeska Fundacji Toczeń Polska.
Wsparcie pacjentów z toczniem
Tocznia rumieniowatego układowego na pierwszy rzut oka nie widać. Pacjenci bardzo często w obawie przed oceną nie dzielą się informacją o chorobie w miejscu pracy, w kontaktach społecznych, wśród znajomych.
Wsparcie emocjonalne i zrozumienie ze strony otoczenia są bardzo ważne dla osoby żyjącej z toczniem. Zmienność i nieprzewidywalność tej choroby wpływa na to, że pacjenci potrzebują wsparcia, zrozumienia i obecności innych. Im większa będzie świadomość społeczna na temat tocznia, tym lepiej będą funkcjonować osoby z nim żyjące.
12 października obchodzony jest Światowy Dzień Reumatyzmu: celem jest propagowanie wiedzy na temat chorób reumatycznych i podnoszenie świadomości o ich skutkach. Grupa tych chorób jest duża, bo szacuje się, że w jej skład wchodzi ponad 300 różnych jednostek chorobowych. Jedną z nich jest ciągle mało znany w naszym społeczeństwie toczeń rumieniowaty układowy (TRU).
Czytaj też:
Za młodzi na tak poważną chorobę. Prof. Kwiatkowska: Opóźnienia w diagnozie to kilka lat