Katarzyna Pinkosz: Coraz większym problemem zarówno w Polsce, jak w innych krajach rozwiniętych są choroby, które jeszcze kilkadziesiąt lat temu były rzadkością: myślę o takich chorobach jak choroba Leśniowskiego-Crohna czy wrzodziejące zapalenie jelita grubego. Wstydliwe, bo pacjenci często zmagają się z licznymi biegunkami. Nieswoiste choroby zapalne jelit: ten problem wydaje się coraz większy, zarówno w Polsce, jak i w innych krajach wysoko rozwiniętych. Czy to cywilizacja i związany z nią styl życia powodują, że coraz więcej osób zapada na choroby zapalne jelit?
Prof. Maciej Gonciarz, kierownik Kliniki Gastroenterologiii i Chorób Wewnętrznych Wojskowego Instytutu Medycznego – PIB w Warszawie: Wydaje się to bardzo prawdopodobne, ponieważ w krajach wysoko uprzemysłowionych rośnie zachorowalność na obie nieswoiste choroby zapalne jelit, czyli na wrzodziejące zapalenie jelita grubego i chorobę Leśniowskiego-Crohna. Wzrost ten osiągnął maksimum; w tej chwili w Polsce nie jest już tak duży, jak jeszcze kilka lat te mu, ale nadal postępuje.
Jakie są objawy tych chorób i jak wpływają na życie pacjentów?
W przypadku wrzodziejącego zapalenia jelita grubego dominuje krwista biegunka i bóle brzucha. U chorych na chorobę Leśniowskiego-Crohna to również może być biegunka, aczkolwiek dominują przede wszystkim bóle brzucha, czasami nawet zaparcia, ponieważ w jelitach pojawiają się zwężenia. Nieleczona choroba ma fatalne konsekwencje.
Chorzy mogą oddawać na wet do kilkunastu stolców na dobę. Powstają nawet aplikacje, które pokazują pacjentom, gdzie są najbliższe ubikacje. Z powodu naglących parć na stolec chorzy często poszukują takiej drogi, gdzie są pewni, że w pobliżu jest ubikacja.
Chorzy gorączkują, a ponieważ wraz ze stolcem tracą krew, to mają anemię i część z nich trafia do szpitala. Często mają depresję, zespół lękowy, zmęczenie, są wykluczeni z życia zawodowego, społecznego lub ma ją dysfunkcje seksualne. Jak widać, choro ba stwarza wiele problemów społecznych.
Ważne jest jak najszybsze rozpoczęcie leczenia?
W każdej chorobie należy dążyć do jak najszybszego rozpoznania i podjęcia odpowiednio skutecznego leczenia. Jeżeli okres między pojawieniem się objawów a rozpoznaniem i leczeniem wydłuża się do 2-3 miesięcy, to liczba niepożądanych powikłań choroby rośnie, utrudniając skuteczne leczenie. W Polsce niestety, ten czas wynosi kilka lat.
Dlaczego tak długo?
Nie potrafię odpowiedzieć na to pytanie. Myślę, że wina leży trochę po stronie lekarzy, systemu ochrony zdrowia. Czasem też pacjenci wstydzą się zgłaszać dolegliwości lekarzowi. Późna diagnoza wpływa na skuteczność terapii. Im szybciej leczenie się rozpocznie, tym dłuższe, głębsze remisje można uzyskać.
Jeśli diagnozę ustala się u pacjenta, który ma już przetoki albo zwłóknienie i zwężenia w jelicie, to trudności rosną. Ważne jest to, aby ewentualne powikłania pojawiły się jak najpóźniej, ponieważ chorzy to zwykle młodzi ludzie, a dla młodej kobiety nie jest obojętne, czy będzie mieć zwężenie w wieku 25 czy 40 lat, choćby z takich przyczyn, jak aktywność seksualna, ciąża i poród. Podobnie w przypadku konieczności wykonania usunięcia jelita – im później to się stanie, tym lepiej. Naj lepiej oczywiście, żeby nie dochodziło do kolektomii.
Skoro nie jest możliwe wyleczenie, to co staje się celem leczenia?
Z punktu widzenia pacjenta często najistotniejsze jest, aby ograniczyć liczbę stolców, bolesnych nagłych parć na stolec.
Dla lekarza celem jest uzyskanie tzw. głębokiej remisji, co oznacza obecność trzech elementów: brak objawów klinicznych choroby, brak objawów histologicznych (po po braniu wycinka histopatolog nie stwierdza zmian zapalnych) oraz brak objawów endoskopowych. Jeśli nie uzyskujemy celu terapeutycznego, pojawiają się objawy niepożądane dla danej choroby, np. we wrzodziejącym zapaleniu jelita grubego – krwotok do przewodu pokarmowego, a w chorobie Leśniowskiego-Crohna zwężenia, przetoki.
We wrzodziejącym zapaleniu jeszcze można zoperować pacjenta, wycinając mu jelito. W chorobie Leśniowskiego-Crohna to nie jest możliwe, bo ona dotyczy całej długości przewodu pokarmowego.
Jak skuteczne jest nowoczesne leczenie, w tym terapie biologiczne i inhibitory JAK? Czy polscy pacjenci mają dostęp do pełnego wachlarza leków?
W Polsce pacjenci mają dostęp do większości terapii, co jest ogromnym sukcesem środowiska medycznego, które bardzo aktywnie działało w tej kwestii. Są le ki, a do programu lekowego są systematycznie wprowadzane nowe cząsteczki.
Polski program terapeutyczny odbiega na plus pod tym względem w stosunku do niektórych innych krajów, ponieważ mamy wszystkie leki w tzw. pierwszej linii. Nie ma schematu pozycjonowania terapii, który narzuca kolejność podawania leków. Problemem jest natomiast to, że w obu programach terapeutycznych (leczenie wrzodziejącego zapalenia jelita grubego i choroby Leśniowskiego-Crohna) jest leczonych po 4 tys. osób. To 10-15 proc. pacjentów.
W innych krajach pacjentów leczonych nowoczesnymi lekami jest znacznie więcej. A przecież skuteczna terapia, o czym już mówiliśmy, jest tak ważna dla przyszłości chorych. Co więcej, jeśli się tego celu nie osiąga, to należy szybko zmienić terapię. Należy również unikać nadużywania sterydów, a ciągle mamy w Polsce sytuację, że pacjenci są leczeni niezgodnie ze standardami, wielokrotnie powtarzanymi terapiami z użyciem sterydów tzw. systemowych, czyli działających ogólnie. To jest terapia, która ma wiele działań niepożądanych. Sterydy mogą powodować nadciśnienie, cukrzycę typu 2, niewydolność kory nad nerczy, jaskrę, zaćmę, a nawet sepsę.
Odbiegamy pod względem ilości stosowania nowoczesnych leków innych krajów?
Tak, i to nie tylko od krajów Europy Zachodniej, ale także od naszych sąsiadów – Czesi i Węgrzy mają przynajmniej dwukrotnie więcej leczonych pacjentów nowoczesnymi lekami.
Nie spotkałem się z sytuacją, aby NFZ odmawiał terapii pacjentom, natomiast dochodzą do mnie głosy z ośrodków, które zajmują się leczeniem, że dyrektor szpitala np. mówi, że tymi lekami nie będziemy leczyć, bo są drogie. To jest niezrozumiałe. Oczywiście, najpierw trzeba podać lek, potem NFZ z opóźnieniem zwraca pieniądze, ale zawsze zwraca. Niestety w ciągu ostatnich 2-3 lat słyszeliśmy takie głosy od nie których dyrektorów szpitali. Na szczęście w dużych ośrodkach, gdzie leczy się zdecydowana większość chorych, takich problemów nie ma.
Co zmieniają dla pacjentów najnowocześniejsze leki, jak np. inhibitory interleukiny 23 czy inhibitory JAK?
To szansa na kontrolę choroby zwłaszcza dla pacjentów, u których standardowe terapie nie działają lub są niewystarczające. W pewnym sensie inhibitory JAK zmieniły paradygmat leczenia nieswoistych chorób zapalnych jelit; na marginesie to nie są leki biologiczne, tylko tzw. małe cząsteczki. Dzięki temu chorych możemy leczyć do ustnie, ponieważ lek jest w postaci tabletek. Chorzy nie wymagają hospitalizacji, podawania leków dożylnie. Leki charakteryzują się wysoką skutecznością i są bardzo wygodne dla pacjentów i lekarzy. Pozbawione są również działań niepożądanych związanych z reakcjami anafilaktycznymi.
W przypadku chorych na nieswoiste choroby zapalne jelit po pewnym czasie lek przestaje być skuteczny, dlatego optymalne leczenie powinno być dopasowane do indywidualnych potrzeb?
Pacjentów trzeba dobrze monitorować, nie przedłużając nieskutecznych terapii i zmieniać je na inne. Przewlekanie nie skutecznych terapii jest nieuzasadnione ze względów medycznych i ekonomicznych. Im szybciej uzyska się remisję u chorych, tym mniej będziemy wydawali na hospitalizacje, przetoczenia krwi, zwolnienia z pracy, świadczenia rentowe itd. Optymalne leczenie powinno być dopasowane do indywidualnych potrzeb pacjenta, tak by pozwalało osiągnąć wygojenie błony śluzowej, remisję i powrót do aktywności zawodowej, społecznej, rodzinnej.
Co należałoby zmienić i poprawić w opiece nad tą grupą pacjentów w Polsce zarówno organizacji, jak i w dostępie do leczenia?
Ważne jest, by pacjent mógł korzy stać ze wszystkich nowoczesnych terapii zarejestrowanych w Europie. Mówiąc o organizacji leczenia, sądzę, że w 6-7 ośrodkach leczy się ok. 60 proc. polskich chorych, dlatego obciążenie pracą tych ośrodków jest olbrzymie. Duża część chorych jest w remisji i nie wymaga wizyt specjalistycznych. Kontrole nad tymi osobami mogłyby być prowadzone bliżej miejsca zamieszkania.
To byłoby również lepsze dla pacjentów, bo nie musieliby pokonywać długiej drogi. Jeśli chodzi o lekarzy, to powinni szybciej przekazywać pacjentów do ośrodków, które mają doświadczenie w leczeniu chorych z nie swoistymi chorobami zapalnymi i nie przedłużać stosowania terapii, gdy tracą one skuteczność.