W programie lekowym uogólnionej postaci miastenii, który w Polsce obowiązuje od 2024 roku, w 2025 roku było leczonych ok. 160 pacjentów: zdaniem ekspertów ta liczba powinna być większa. Nie wszyscy są kwalifikowani do programu lekowego, nawet jeśli spełniają ostre kryteria włączenia. Na ten temat eksperci dyskutowali podczas debaty „Miastenia – walka o ruch, oddech, niezależność. Między możliwościami terapeutycznymi a dostępnością leczenia”. O komentarz i prawa pacjenta w tej sytuacji zapytaliśmy Monikę Panek z Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta.
Najciężej chorzy pacjenci są leczeni w ramach programów lekowych, jednak zdarzają się problemy z kwalifikacją do nich. Rozmawialiśmy dziś o miastenii, jednak podobna sytuacja może mieć miejsce także w przypadku innych programów lekowych. Nawet pacjenci, którzy spełniają wszystkie kryteria włączenia do programu, czasem są do niego włączani. Co pacjent może w takiej sytuacji zrobić? Czy może zwrócić się o pomoc do Rzecznika Praw Pacjenta?
Pacjent może zwrócić się o pomoc do Rzecznika Praw Pacjenta. Ma prawo do świadczeń zdrowotnych zgodnych z aktualną wiedzą medyczną. Jeśli spełnia kryteria kwalifikacji do programu lekowego, to powinien takie świadczenie uzyskać.
Jeśli z jakichkolwiek powodów dany ośrodek takich świadczeń nie udziela, to pacjent powinien zostać poinformowany, jaki inny ośrodek może mu to świadczenie zapewnić. Oddziały wojewódzkie NFZ dysponują listą ośrodków realizujących programy lekowe. Powinny udzielić takiej sytuacji.
W sytuacji ograniczonego dostępu do świadczeń, pacjent ma prawo do jasnej, przejrzystej informacji na temat kolejności dostępu do nich. Taką informację powinien również otrzymać od ośrodka, do którego się zgłosił.
Z punktu widzenia Rzecznika Praw Pacjenta najważniejsze jest to, żeby pacjent wiedział, że nie zostaje pozostawiony sam sobie. Każdorazowo, jeśli ma wątpliwości co do odmowy udzielenia świadczenia lub co do informacji na temat świadczeń zdrowotnych, ma prawo zwrócić się do Rzecznika Praw Pacjenta. Rzecznik będzie indywidualnie oceniał te sytuacje. Jeśli pojawią się wątpliwości, będzie dążył do ich wyjaśnienia i udzielenia odpowiedzi.
Będziemy stać na straży tego, żeby pacjenci byli zaopiekowani, a ich prawa przestrzegane.
Czytaj też:
Program lekowy to połowa sukcesu. Maciej Miłkowski: Druga część stoi po stronie NFZ