Dla sprawnego przejścia przez proces leczenia, zapewnienia małemu pacjentowi jak najlepszych warunków opieki i wsparcia, ważna jest znajomość przysługujących dziecku i jego opiekunom praw.
Długotrwałe leczenie onkologiczne nie musi oznaczać przerwania edukacji dziecka. Rodzice mogą korzystać z różnych form wsparcia edukacyjnego, takich jak nauczanie indywidualne w domu lub zajęcia organizowane w szpitalach. W wielu placówkach medycznych funkcjonują specjalne klasy, a nawet szkoły, które pozwalają dzieciom się uczyć naukę i utrzymać kontakt z rówieśnikami. Aby uzyskać dostęp do indywidualnego nauczania, należy złożyć odpowiedni wniosek w szkole dziecka, dołączając zaświadczenie lekarskie. Różne organizacje i fundacje również często oferują pomoc w prowadzeniu zajęć, zapewniając m. in. dodatkowe materiały edukacyjne czy korepetycje.
Wsparcie finansowe i sprzęt medyczny
Zgodnie z ustawą o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych, każdemu ubezpieczonemu przysługuje prawo do bezpłatnych świadczeń zdrowotnych. Niestety, nie wszystkie formy terapii mogą być pokrywane z budżetu państwa. Zwykle nowoczesne, drogie metody terapeutyczne nie są refundowane i opiekunowie, jeśli chcą skorzystać z takiej formy leczenia, muszą zadbać o sfinansowanie ich we własnym zakresie. Wówczas jednym z rozwiązań może być wsparcie różnego rodzaju fundacji, które oferują świadczenia pieniężne lub pomoc w zbiórce funduszy na cele zdrowotne. Organizacje te często pomagają również w pokryciu kosztów zakupu lub wypożyczenia sprzętu medycznego, niezbędnego do codziennej opieki nad dzieckiem, jak np. wózki inwalidzkie. Dodatkowo opiekunom chorego dziecka przysługują często różne świadczenia np. zasiłek opiekuńczy, które pomagają udźwignąć ciężar związany z procesem leczenia.
Wsparcie psychologiczne i prawo do poszanowania godności i intymności
Choroba nowotworowa i związany z nią proces leczenia stanowią ogromne obciążenie emocjonalne, zarówno dla dzieci jak i ich najbliższych. Mali pacjenci muszą zmierzyć się z zaawansowanymi procedurami medycznymi i obawami o swoje zdrowie, a także izolacją i ograniczeniem kontaktów z przyjaciółmi. To może prowadzić do uczucia bezsilności i niepewności. Opiekunowie z kolei stają w obliczu obawy o przyszłość swojego dziecka. Muszą przewartościować swoje dotychczasowe życie, co może prowadzić do dużego obciążenia psychicznego. Dlatego rodzice oraz mali pacjenci mają liczyć na wsparcie psychologiczne.
– Wsparcie psychologiczne powinno być integralną częścią procesu leczenia. Rolą psychoonkologa jest pomoc dzieciom i ich rodzinom w radzeniu sobie z emocjonalnymi aspektami choroby i rekonwalescencji. Dzieci najbardziej obawiają się tego, czego nie rozumieją, dlatego istotne jest, aby objaśnić małemu pacjentowi cały proces leczenia, co pozwoli złagodzić niepewność i lęk. Psychoonkolodzy potrafią zrozumieć emocje towarzyszące dziecku czy rodzicom w tym trudnym czasie i zabezpieczyć ich potrzeby emocjonalne oraz odpowiednio przygotować do zmierzenia się z chorobą
– podkreśla mgr Joanna Pruban, psychoonkolog, pedagog, Instytut Matki i Dziecka.
Dzieci i ich rodziny mają także prawo do poszanowania ich godności i intymności. Obejmuje to m. in. obowiązek odpowiedniego postępowania personelu placówki, zapewnienie odpowiednich warunków pobytu w szpitalu, a także prawo do leczenia bólu i zapewnieniu możliwości obecności osób bliskich przy pacjencie.