Wiele się ostatnio dobrego wydarzyło w zakresie opieki nad chorymi cierpiącymi na endometriozę. Walczyła Pani o to przez wiele lat. Jak ocenia Pani efekty tej walki – to słowo chyba najlepiej oddaje Pani starania...
Przede wszystkim udało się podnieść świadomość endometriozy w Polsce, nie tylko społeczeństwa, ale również decydentów. Powstały centra diagnozy i leczenia endometriozy. Powołane zostały rozporządzeniem, które nadaje też odpowiednie kryteria jakości. W centrach pracują eksperci, ludzie, którzy się na endometriozie znają, wiedzą, jak zaopiekować się pacjentką z głęboko naciekającą endometriozą. Centra pracują, mają odpowiedni kod świadczenia i mają wycenione świadczenia, mogą łączyć procedury (to umożliwia kompleksowe leczenie chirurgiczne – przyp. red.) przy operacjach endometriozy i robią to – można powiedzieć – już legalnie. Nikt dzisiaj nie powie lekarzom, że zajmują salę operacyjną, że robią coś ze stratą dla szpitala itd. To historyczny moment – nigdy w Polsce nie było tak jak teraz: pacjentkę chorą na endometriozę można jakościowo zoperować na NFZ bez szkód dla szpitala. Wcześniej brakowało formalnych regulacji i wyceny świadczeń, przez co szpitale miały problem z rozliczaniem tych zabiegów. To, co się stało, to jest fundament, który zbudowaliśmy. Zaczęliśmy od głęboko na ciekającej endometriozy, od tych najgorszych przypadków, dlatego że te dziewczyny najbardziej cierpią i potrzebują natychmiastowej pomocy. W tej chwili na pewno ośrodki są zapełnione, są kolejki, bo tak duże są potrzeby, a ośrodków jest osiem.
Podsumowaliście trzy miesiące funkcjonowania centrów. Co dalej? Jakie problemy są jeszcze do rozwiązania?
Spotkaliśmy się z Panią Minister Jolantą Sobierańską-Grendą i z Panem Ministrem Tomaszem Maciejewskim, z przedstawicielami AOTMiT, NFZ oraz wszystkich ośrodków. Powiedzieliśmy, jakie trapią nas bolączki, jakie jeszcze problemy w centrach musimy pilnie rozwiązać. Teraz zajmujemy się poradniami, diagnozowaniem endometriozy, szkoleniami lekarzy, bo nie mamy tylu lekarzy zajmujących się endometriozą, by w każdej poradni każda dziewczyna była dobrze zdiagnozowana. Będziemy obserwować, jakie kolejki są w centrach. Po przedstawieniu danych Pani Minister postanowi, czy od nowego roku zostaną powołane jeszcze np. dwa centra. Jeżeli chodzi o płatności z NFZ, okazu je się, że szpitale nie dostały pieniędzy za wizyty diagnostyczne w centrach zgodnie z wyceną. Na ten problem zwróciliśmy uwagę i na spotkaniu pani z NFZ przyznała, że szpitale mają to dostać. Do tej pory NFZ płacił tylko za wizyty, które związane były ze skierowaniem na operacje. Zwróciliśmy też NFZ uwagę, że co oddział wojewódzki NFZ, to inne umowy podpisane z centrami. Te umowy powinny być ujednolicone. Opracowana zostanie ścieżka pacjentki przychodni, co zostanie obwieszczone przez Panią Minister w obwieszczeniu Ministerstwa Zdrowia. Będziemy pracować nad dalszymi rozwiązaniami, żeby całościowo zająć się opieką nad dziewczynką i kobietą chorą na endometriozę.
Jakie jeszcze są potrzeby pacjentek?
Na pewno musimy dograć, ile fizjoterapii potrzebuje taka pacjentka, która jest leczona farmakologicznie, a nie potrzebuje jeszcze hospitalizacji. W Niemczech kobiety cierpiące na endometriozę mają zapewnionych 10 wizyt. Jako fundacja postulujemy, aby pacjentki z rozpoznaną endometriozą miały zapewnionych m.in. 10 wizyt fizjoterapeutycznych na rok oraz konsultacje dietetyczne i psychologiczne. Chciałabym, żeby endowywiad był przeprowadzany w AOS, a przy 70-80 proc. pozytywnych odpowiedzi, które mogą wskazywać na endometriozę, by od razu kierować pacjentkę do odpowiedniego lekarza.
A co z nagrywaniem zabiegów w celu szkolenia lekarzy...
Z tym na razie jest problem. Nagrywanie operacji w celach szkoleniowych wymaga zgody pacjentki i musi być zgodne z przepisami o ochronie danych osobowych. Byłam na operacji, przed którą podpisywałam zgodę na nagrywanie operacji i przedstawianie jej studentom, którzy będą się uczyć. To jest więc nasza, pacjentów, wola, czy chcemy, by zabieg był nagrywany.
Nadal za niski jest poziom wiedzy, nadal za mało jest lekarzy, za mało ośrodków, w których mogą być operowane kobiety...
Dlatego przydałyby się kolejne dwa ośrodki. Co 10. kobieta cierpi na endometriozę. Jest nas trzy miliony. Nadal wiele kobiet nie jest zdiagnozowanych. Jak zostaną wreszcie zdiagnozowane, nie będą czekały jak my 16 lat – one ustawią się w kolejce do lekarza, który będzie wiedział, jak się nimi zaopiekować. Dużą rolę będzie obecnie odgrywać CMKP, które ma szkolić lekarzy. Musi jednak być też chęć ze strony samych lekarzy ginekologów. Tu też mamy nadal mur...
Dlaczego?
Choroba jest trudna, pacjentki nie są łatwe do leczenia, często mają depresję, dłużej „siedzą” w gabinecie, wizyta nie trwa 10 minut, tylko 45 minut. Trzeba nauczyć się dobrze oceniać USG... Ministerstwo podjęło dalsze prace rów nież w tym kierunku, jest przychylność dla naszych spraw. Robią, ile mogą, znalazłyśmy się wreszcie w systemie, więc mamy napraw dę historyczny moment. Ważne, by opieką obejmować już dziewczynki. Najtrudniejsza sytuacja jest teraz z trzy dziestolatkami – chciałabym, by przestały hejtować lekarzy – nie da się wszystkiego zrobić już, w tej chwili, „na pstryk”. Ja cze kałam 16 lat. Tłumaczę: „Poczekaj, kobieto. Działają cały czas, byś dostała pomoc”.
Przypomnijmy, czym jest endometrioza.
Ta choroba polega na tym, że tkanka, której normalnym „domem” jest wnętrze macicy, czyli endometrium, przenosi się i podobna tkanka do niej tworzy się w innych częściach organizmu, na organach. Ona nacieka, tworzy guzy, nacieki, wszczepy, mgiełki – ma różne postacie. W wielu przypadkach powoduje ogromny ból – nacieka również na nerwy. Skleja narządy, powodu je, że one nie pracują. W wyniku działania endometriozy trzeba np. usunąć nerkę, przeszczepić moczowód, usunąć kawałek jelita. Trzeba porozdzielać sklejone narządy. Operacje są długie, multidyscyplinarne, potrzebnych jest wielu specjalistów, którzy muszą się znać na tym, żeby nie usuwać na rządów, których nie trzeba usunąć, tylko je rozdzielić, usunąć tylko zmiany. By dać kobiecie normalnie funkcjonować, „zwrócić” jej możliwość funkcjonowania.
Szacuje się, że nawet do 50 proc. kobiet z endometriozą ma problemy z płodnością...
Są przypadki, że jeśli się dobrze zoperuje kobietę, zajdzie w ciążę. Są też takie, że jeśli endometrioza już mocno nacieknie, kobieta już nigdy nie będzie mogła mieć dzieci. Endometrioza postępuje razem z adenomiozą, czyli endometriozą macicy, która nacieka z zewnątrz wewnątrz, co sprawia, że macica robi się gąbczasta. Te kobiety – na wet jeśli zajdą w ciążę – nie utrzymują jej. To również powoduje ogromny ból. Kobiety chore na endometriozę wycofują się z życia społecznego, z życia zawodowego, z życia rodzinnego. To są dramaty kobiet, które mierzą się z ogromnym bólem, z nie płodnością, z depresjami.
Spotkała Pani wiele kobiet, które nie były w stanie sobie z tym poradzić...
Są historie, które skończyły się śmiercią, samobójstwem, bo dziewczyna nie wytrzymała... Są historie, kiedy dziewczyny chcą eutanazji. Ja sama mam wyciętą prawą nerkę, macicę. Całe życie cierpię na tę chorobę i moja sytuacja nie została do końca rozwiązana, bo choroba objęła u mnie również mięśnie proste, jelita. Są przypadki, że dziewczyny mają endometriozę na płucach i nie mogą normalnie oddychać.
Endometrioza rujnuje cały organizm. Rujnuje zdrowie i życie.
Tak, bo takiej dziewczynie, nie układa się życie rodzinne, nie ma dzieci, tylko ogromny ból. Choroba wiąże się z tym, że trzeba się suplementować, chodzić do fizjoterapeuty, do dietetyka. To wszystko dużo kosztuje. Kobieta ma problemy psychiczne, fizyczne, społeczne, zawodowe... Rodzina tego nie wytrzymuje, faceci odchodzą.
Co powinno być dla dziewczyny, dla jej mamy sygnałem, że trzeba zgłosić się do lekarza, nie czekać?
Jeżeli dziewczyna dostanie miesiączkę i ma boleści, i przy każdej miesiączce te boleści się zwiększają, rozchodzą się jakby po miednicy mniejszej, pojawiają się problemy z jelitami, to nie jest normalne. Są też, przypadki endometriozy, kiedy nie boli, najczęściej jednak naprawdę boli, i to boli od wczesnych lat młodzieńczych. Ból narasta, cały czas się zwiększa. Muszą na to zwracać uwagę już dziewczynki, ich mamy. Trzeba o tym edukować, bo niekiedy podanie hormonów zatrzymuje endometriozę, spowalnia ją, nie pozwala jej tak agresywnie się rozwinąć.