Eksperci Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej IMiD podpowiadają, jakie prawa przysługują dziecku oraz jego opiekunom, aby sprawnie przejść przez proces leczenia i zapewnić małemu pacjentowi jak najlepsze warunki opieki i wsparcia. Ich znajomość pozwoli rodzicom skoncentrować się na tym, co najważniejsze – zdrowiu i komforcie dziecka.
– W pierwszej kolejności należy wskazać, że każdemu pacjentowi, niezależnie od tego, czy korzysta z prywatnej czy publicznej opieki zdrowotnej, przysługuje pewien zakres szczególnych praw, który wynika z ustawy o prawach pacjenta i Rzeczniku Praw Pacjenta. Jako szczególnie istotne możemy wskazać prawo do świadczeń zdrowotnych odpowiadających wymaganiom aktualnej wiedzy medycznej, prawo dostępu do dokumentacji medycznej, prawo do informacji o swoim stanie zdrowia, a także prawo do poszanowania godności i intymności
– wylicza Wojciech Koguciuk, radca prawny.
Prawo do pełnej informacji medycznej
Każdy opiekun prawny (czyli osoba uprawniona do opieki nad dzieckiem) ma prawo do uzyskania pełnej informacji na temat stanu zdrowia dziecka, w tym szczegółowych wyjaśnień dotyczących diagnozy, przebiegu choroby oraz planu leczenia. Lekarze mają obowiązek odpowiadać na pytania i tłumaczyć wszystkie wątpliwości w sposób zrozumiały i przystępny. Ponadto rodzice mają niezależne prawo dostępu do dokumentacji medycznej, a placówka ma obowiązek ją udostępnić. Co więcej, opiekunowie mają prawo do pierwszego, bezpłatnego egzemplarza dokumentacji medycznej swojego dziecka.
– Rodzice dziecka chorego onkologicznie mają prawo uczestniczyć także w konsylium lekarskim, szczególnie gdy chodzi o ważne decyzje dotyczące leczenia ich pociechy. Mają prawo do zadawania pytań, wyrażania opinii i współdecydowania o planie leczenia. Udział rodzica w konsylium onkologicznym dziecka może być szczególnie istotny, ponieważ zapewnia nie tylko wsparcie emocjonalne, ale i lepszą komunikację z lekarzami
– tłumaczy prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.
Prawo do wyrażenia zgody na udzielenie świadczeń zdrowotnych albo odmowy takiej zgody
Opiekunowie mają prawo współdecydować o metodach leczenia dziecka. Lekarz prowadzący powinien przedstawić wszystkie dostępne opcje, uwzględniając ich skuteczność, ryzyka oraz możliwe efekty uboczne. Dzięki temu rodzice mogą świadomie podejmować decyzje dotyczące terapii ich dziecka.
W przypadku dzieci, u których standardowe postępowanie nie przynosiło oczekiwanych rezultatów, rodzice mogą skorzystać z możliwości udziału w badaniach klinicznych. Są to programy, które pozwalają na dostęp do nowoczesnych terapii i/lub nowoczesnej diagnostyki, często niedostępnych w tradycyjnym leczeniu. Coraz częściej odchodzi się jednak od traktowania badań klinicznych jako leczenia ostatniej szansy – postrzega się je raczej jako jedną z opcji, z której mogą korzystać pacjenci.
- Badania kliniczne służą przede wszystkim optymalizacji sposobu leczenia i poprawie jego wyników. Projekty z udziałem dzieci są prowadzone według specjalnie opracowanych protokołów, które uwzględniają ich unikalne potrzeby zdrowotne, rozwojowe i psychologiczne. Regulacje te gwarantują, że badania są odpowiednie dla wieku, dojrzałości i stanu zdrowia dzieci. Rodzice lub opiekunowie prawni muszą wyrazić świadomą zgodę na udział ich dziecka w badaniu, a w przypadku nastoletnich, bardziej dojrzałych pacjentów, od nich również wymagana jest zgoda na udział w projekcie
– wyjaśnia prof. Anna Raciborska, Kierownik Kliniki Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży w Instytucie Matki i Dziecka.
Do udziału w badaniu pacjent może być zaproszony przez lekarza-badacza lub zgłosić się samodzielnie do ośrodka badań. Chęć wzięcia udziału to jednak za mało – dziecko musi zostać zakwalifikowane na podstawie wyników oraz spełniać tzw. kryteria włączenia, które weryfikowane są przez zespół specjalistów z ośrodka prowadzącego dane badanie.