PBC, czyli pierwotne żółciowe zapalenie dróg żółciowych, to rzadka, przewlekła choroba wątroby. Najczęściej dotyka kobiet, zwykle po 40. roku życia, czyli w okresie dużej aktywności zawodowej, rodzinnej i społecznej. Problem polega na tym, że diagnoza często pojawia się późno. Pacjentki przez długi czas nie wiedzą, skąd bierze się wyczerpujące zmęczenie, świąd skóry czy pogorszenie codziennego funkcjonowania.
– Choroba PBC dotyczy w większości kobiet i jest zazwyczaj diagnozowana po 40. roku życia, a więc w sile wieku. Bardzo długo kobiety nie mają postawionej diagnozy, czasami latami błąkają się po specjalistach – mówi Barbara Pepke, prezes Fundacji Gwiazda Nadziei.
Zmęczenie i silny świąd skóry
Jednym z najbardziej obciążających objawów PBC jest silne, przewlekłe zmęczenie. Nie chodzi o zwykłe osłabienie po ciężkim dniu, ale o wyczerpanie, które nie ustępuje nawet po odpoczynku.
– Niewiele osób w ogóle jest w stanie zrozumieć, co oznacza bardzo uporczywe, silne zmęczenie, które nie znika nawet po przespanej nocy – podkreśla Barbara Pepke.
Drugim bardzo dokuczliwym objawem jest świąd skóry. Może być tak intensywny, że utrudnia sen, pracę i normalne funkcjonowanie.
– To uporczywy świąd skóry, bardzo dokuczliwy, który utrudnia codzienne funkcjonowanie. Jest to naprawdę bardzo uciążliwa choroba, prowadząca do uszkodzenia wątroby, a nierzadko do przeszczepienia tego narządu – mówi prezes Fundacji Gwiazda Nadziei.
Pacjentki często długo szukają diagnozy
PBC jest chorobą rzadką, dlatego droga do rozpoznania bywa długa. Objawy są niespecyficzne, a lekarz rodzinny nie zawsze od razu podejrzewa chorobę wątroby, zwłaszcza jeśli pacjentka zgłasza przede wszystkim przewlekłe zmęczenie albo świąd skóry.
– Kobiety bardzo słabo sobie radzą z PBC, ponieważ na początku lekarz rodzinny potrzebuje sporo czasu, żeby dotrzeć do tego, że kobieta choruje na tę rzadką chorobę – mówi Barbara Pepke.
Jak dodaje, pacjentki często szukają pomocy w różnych miejscach i podróżują daleko, aby trafić do ośrodka, który ma doświadczenie w leczeniu tej choroby.
Nie wszystkie pacjentki odpowiadają na pierwszą linię leczenia
W PBC dostępne jest leczenie, które u części chorych pozwala kontrolować przebieg choroby. Problemem pozostaje jednak grupa pacjentek, które nie odpowiadają wystarczająco na terapię pierwszej linii.
– Pierwsza linia leczenia to terapia, na którą po jakimś czasie nie odpowiada około 40 proc. kobiet – podkreśla Barbara Pepke. Dlatego Fundacja Gwiazda Nadziei apeluje o refundację kolejnych terapii dla pacjentek, u których dotychczasowe leczenie nie przynosi oczekiwanych efektów.
– Nowe terapie mogą pomóc kobietom w zmęczeniu, w zatrzymaniu procesu uszkodzenia wątroby i w uporczywym świądzie. Mogą pozwolić im wrócić do życia, pozbyć się uciążliwych dolegliwości, a najważniejsze – uniknąć uszkodzenia wątroby i przeszczepienia tego narządu – mówi.
Proste badanie ALP może pomóc wykryć chorobę wcześniej
Fundacja apeluje nie tylko o dostęp do leczenia, ale także o lepszą diagnostykę chorób wątroby. Szczególne znaczenie ma tu badanie ALP, czyli fosfatazy alkalicznej. To proste i tanie badanie laboratoryjne może być pomocne w wykrywaniu zaburzeń dotyczących dróg żółciowych i chorób wątroby, w tym PBC.
– Apelujemy o dostęp do nowych terapii, ale również do diagnostyki chorób wątroby. Chcielibyśmy, aby proste, tanie badanie ALP znalazło się w programie „Moje Zdrowie” – mówi Barbara Pepke. Jak podkreśla prezeska Fundacji Gwiazda Nadziei, dzięki temu lekarz rodzinny mógłby pomóc w wykryciu wielu różnych chorób wątroby, zarówno często występujących, jak i tych rzadszych, których rozpoznanie na wczesnym etapie jest szczególnie problematyczne.
„Moje Zdrowie” wykrywa więcej zakażeń HCV. Fundacja chce kolejnego kroku
Barbara Pepke pozytywnie ocenia program „Moje Zdrowie”, w którym uwzględniono badanie anty-HCV. Pozwala ono wykrywać osoby zakażone wirusem HCV i kierować je do skutecznego leczenia, zanim dojdzie do poważnego uszkodzenia wątroby.
– Bardzo się cieszymy, że program jest, ponieważ znalazło się w nim badanie anty-HCV. To powoduje, że wykrywamy więcej osób zakażonych wirusem HCV i możemy je wyleczyć, zanim dojdzie do uszkodzenia wątroby – podkreśla.
Zdaniem Fundacji podobną rolę w przypadku chorób wątroby mogłoby odegrać właśnie badanie ALP. – Brakuje nam tego prostego badania ALP, które mogłoby pomóc wykryć kolejne choroby wątroby – dodaje Barbara Pepke.
Przeszczepienie wątroby to nie koniec problemów
Wśród podopiecznych Fundacji Gwiazda Nadziei są pacjentki z PBC, u których choroba doprowadziła do tak poważnego uszkodzenia wątroby, że konieczne było przeszczepienie narządu.
Transplantacja może ratować życie, ale nie oznacza powrotu do stanu sprzed choroby. Pacjentki po przeszczepieniu muszą przyjmować leki immunosupresyjne i pozostają pod stałą opieką specjalistów.
– Teraz muszą żyć na immunosupresji. Są bardzo częstymi bywalczyniami poradni. Immunosupresja jest obciążająca i może powodować różne komplikacje zdrowotne – mówi Barbara Pepke.
Osoby po przeszczepieniach są też bardziej narażone na ciężki przebieg zakażeń, co szczególnie mocno pokazała pandemia COVID-19.
– Warto wspierać diagnostykę i leczenie PBC, aby osób przeszczepionych z powodu tej trudnej choroby było jak najmniej – podkreśla prezes Fundacji Gwiazda Nadziei.
Nadzieja dla pacjentek, które nie odpowiadają na leczenie
Dostęp do terapii drugiej linii może być szczególnie ważny dla chorych, u których leczenie pierwszej linii nie działa wystarczająco dobrze. Dla tych pacjentek oznaczałby szansę na zahamowanie postępu choroby i poprawę jakości życia.
– Dostęp do nowych terapii, które czekają na refundację i decyzję Ministerstwa Zdrowia, na pewno jest nadzieją dla pacjentek, które nie odpowiadają na pierwszą linię leczenia. Mamy ogromną nadzieję, że nasz głos, głos organizacji pacjentów, zostanie wysłuchany – mówi Barbara Pepke.
„Chcemy, żeby te kobiety nie musiały przechodzić transplantacji wątroby”
Fundacja Gwiazda Nadziei wspiera osoby z chorobami wątroby, w tym pacjentki z PBC. Jak mówi Barbara Pepke, wśród podopiecznych są kobiety, które żyją z chorobą od wielu lat, także po przeszczepieniu wątroby.
– Nie jesteśmy dużą organizacją, ale mamy w tym gronie pacjentki, które żyją z PBC od wielu lat, niektóre nawet 18 lat – mówi.
Jej zdaniem najważniejsze jest to, aby kobiety z PBC były diagnozowane wcześniej, szybciej trafiały do właściwych specjalistów i miały dostęp do leczenia, które może powstrzymać uszkodzenie wątroby. W tej chorobie bowiem czas naprawdę ma znaczenie: im później diagnoza i skuteczne leczenie, tym większe ryzyko powikłań, których można byłoby uniknąć.
Czytaj też:
Ból poparzenia jest łatwiejszy do zniesienia niż świąd Czytaj też:
Przewlekłe zmęczenie i świąd skóry? To może być PBC
