Tak dziś leczy się szpiczaka. Prof. Jurczyszyn: „Kiedyś jeździliśmy małym fiatem, dziś mercedesem”

Katarzyna Pinkosz, NewsMed, Wprost: „Nowe twarze szpiczaka” to książka opisująca kilkadziesiąt historii osób, które chorują na szpiczaka. Opisują trudną drogę do diagnozy, momenty załamania, ale też normalne życie z chorobę, z którą – jak pokazują – można żyć, realizować pasje, jeździć po świecie, chodzić po górach, cieszyć się rodziną. Skąd pomysł na książkę opisującą przeżycia ludzi, którzy stanęli przed diagnozą szpiczaka – ciężkiej choroby nowotworowej?

Prof. Artur Jurczyszyn, hematolog prowadzący krakowską grupę wsparcia chorych na szpiczaka, inicjator wielu działań na rzecz pacjentów hematoonkologicznych i prezes Fundacji Centrum Leczenia Szpiczaka: To już trzecia książka z tej serii. Pierwsza „Wszystkie twarze szpiczaka” powstała w 2018 roku – to był projekt z okazji 100-lecie odzyskania niepodległości przez Polskę. Jej pomysł narodził się po spotkaniu z Wojciechem Szatkowskim, historykiem z Muzeum Tatrzańskiego, który zainspirował mnie, opowiadając o tym, jak z okazji 100-lecia odzyskania niepodległości zdobył 100 górskich szczytów. Wpadłem na pomysł, żeby znaleźć i opisać 100 pacjentów ze szpiczakiem – i to się udało.

Druga książka powstała w czasie pandemii COVID-19: jednym z moich pacjentów był prof. Stanisław Kwiatkowski, neurochirurg, który choruje na szpiczaka i ciężko przeszedł COVID-19; jest jednym z bohaterów tej książki. Okres pandemii był bardzo trudnym czasem dla chorych na szpiczaka, wielu z nich zmarło z powodu infekcji, ale były też osoby, które COVID-19 przeszły niezauważalnie. Inni przechodzili ciężko, ale udało im się przeżyć. Pokazywało się i pokazuje wiele artykułów naukowych na temat COVID-19, natomiast niewiele jest przekazów pacjentów. W książce „Covidowe twarze szpiczaka” zawarte są unikalne świadectwa pacjentów.

W 2025 roku powstała trzecia książka – „Nowe twarze szpiczaka”, w której pokazujemy kolejnych pacjentów chorujących na szpiczaka. Oczywiście, objawy choroby są takie same, jednak zmieniły się metody leczenia.

Leczenie tego nowotworu bardzo się zmienia. Dzięki najnowszym osiągnięciom, prognozowany PFS, czyli czas do progresji choroby, dziś jest na poziomie 200 miesięcy, czyli 17 lat! Prawdopodobnie już niedługo pacjenci ze szpiczakiem będą wymagali tylko dwóch linii terapii, ponieważ będą mieli tak znakomite leczenie. Pokazały to np. wyniki badania PERSEUS, opublikowane w najlepszym na świecie czasopiśmie medycznym „New England Journal of Medicine”, gdzie miałem zaszczyt być współautorem.

Ta terapia jeszcze nie jest dostępna w Polsce?

Jeszcze nie, ale myślę, że wkrótce będzie dostępna. Dotyczy terapii w pierwszej linii, w której podaje się daratumumab, lenalidomid, deksametazon i bortezomib (w Polsce obecnie zamiast lenalidomidu stosujemy talidomid). Po czterech cyklach pacjent jest kwalifikowany do przeszczepu szpiku, a następnie dostaje leczenie podtrzymujące: daratumumab z lenalidomidem. Obliczono statystycznie, że dzięki takiemu leczeniu pacjent nie będzie miał progresji choroby przez blisko 17 lat – to absolutnie unikalne! A jeśli dojdzie do progresji, będzie możliwe podanie CAR-T. Tak więc obraz leczenia całkowicie się zmieni.

Wracając do pacjentów opisanych w „Nowych twarzach szpiczaka” – to pacjenci, którzy słyszą o tych nowościach, ale jeszcze nie mogli z nich skorzystać?

Większość pacjentów już zaczyna mieć taką możliwość, ponieważ uczestniczą lub uczestniczyli w wielu badaniach klinicznych. To, co obecnie możemy zaoferować pacjentom, w stosunku do tego, co było 10 lat temu, to przepaść. Porównując do samochodów: dziś jesteśmy na poziomie mercedesa, a kiedyś jeździliśmy syrenkami i małymi fiatami. Możliwość stosowania nowych terapii przekłada się na zdecydowanie wydłużony czas przeżycia chorych.

Książka „Nowe twarze szpiczaka” jest przede wszystkim dla nowych chorych, którzy usłyszą taką diagnozę i ich rodzin. Pacjent, który dostaje taką książkę, wie, co go czeka, gdyż inni pacjenci opowiadają, jak byli leczeni, na czym polega przeszczep, dlaczego warto wyjechać na turnus rehabilitacyjny, dlaczego warto skorzystać z pomocy grup wsparcia, m.in. krakowskiej grupy wsparcia. To bardzo ważne, ponieważ liczba pacjentów rośnie, wciąż nowe osoby zapadają na szpiczaka.

W książce można przeczytać opowieści kilkudziesięciu pacjentów – skąd pomysł, by opisywać tak szeroką grupę? U każdego chorego szpiczak przebiega inaczej?

Tak – każdy na szpiczaka choruje nieco inaczej. Oczywiście, są stałe objawy, jak bóle kostne, osłabienie, częste infekcje; jednak nie wszyscy chorzy na szpiczaka mają chorobę kostną, niewydolność nerek. Objawy mogą być różne i naprawdę trzeba być dobrym hematologiem i dobrym internistą, by tych pacjentów optymalnie leczyć. Codziennie przyjmuję ok. 20 pacjentów ze szpiczakiem i każdy z nich jest inny. Każdy choruje inaczej i personalizacja leczenia jest bardzo ważna. W szpiczaku mamy ok. 30 nowych leków, dzięki temu mamy z czego wybierać.

Bardzo ważne jest też to, że dziś możemy stosować takie leki, że pacjent nie musi przebywać w szpitalu. Oczywiście, jest to konieczne w przypadku przeszczepienia szpiku, podawania CAR-T, jednak 90 proc. pacjentów może być prowadzonych w poradni, w trybie ambulatoryjnym. Pacjenci bardzo to sobie cenią, bo przyjście na podanie zastrzyku podskórnego czy dożylnego, kiedy nie trzeba leżeć, w szpitalu, to zupełnie inna sytuacja niż kiedyś, leki podawało się we wlewach 24-godzinnych.

W książce pacjenci opowiadają nie tylko o chorobie, ale też – a może przede wszystkim – o życiu, codzienności, pasjach…

Staramy się na to bardzo mocno zwracać uwagę również w naszej krakowskiej grupie wsparcia.

Co roku organizujemy spotkania górskie – ku czci Mieczysława Król-Łęgowskiego, który żył 17 lat ze szpiczakiem, a było to jeszcze przed erą nowoczesnych leków (zmarł 9 lat temu). Robił wszystko, by zapomnieć o chorobie – pisał wiersze, chodził po górach, majsterkował, zajmował się kolekcjonowaniem starych nart. To był prawdziwy „góral z krwi i kości”. Jego przykład pokazuje, że jeśli „głowa” zajmie się innymi rzeczami, to choroba nie jest najważniejsza.

I takich osób jest znacznie więcej. W tym roku nasze spotkanie odbędzie się w marcu 2026 w Dolinie Chochołowskiej już po raz 17-ty, z czego jestem bardzo dumny.

Podczas spotkań krakowskiej grupy wsparcia rozmawiamy o medycynie i leczeniu szpiczaka, ale też często łączymy medycynę i sztukę: rozmawiamy o malarstwie, filmie. Niedawno odsłoniliśmy tablicę dla uczczenia prof. Rudolfa Weigla, który opracował i wprowadził pierwszą skuteczną szczepionkę przeciw tyfusowi plamistemu. Ponadto był wiele razy nominowany do Nagrody Nobla. Jest grupa pacjentów, którzy na te spotkania wręcz czekają.

Choroba nie może i nie powinna przesłaniać życia – i to staramy się pokazywać każdego dnia, a przede wszystkim w naszych książkach.