Myeloma Patients Europe (MPE) to europejska organizacja zrzeszająca grupy pacjentów ze szpiczakiem i amyloidozą AL. Misją MPE jest zapewnienie edukacji, informacji i wsparcia organizacjom członkowskim oraz promowanie na szczeblu europejskim, krajowym oraz lokalnym najlepszych możliwych badań i równego dostępu do leczenia, a także opieki.
MPE ma silną pozycję w Polsce – działają tu trzy polskie organizacje członkowskie – Fundacja Carita – Żyć ze Szpiczakiem, organizacja Kierunek Zdrowie i Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka. Z Polski pochodzi również nowo wybrana prezes MPE – Barbara Leonardi.
Wymiana doświadczeń i najlepszych praktyk
Organizowane raz w roku warsztaty MPE Masterclass to wydarzenie edukacyjne, mające na celu poszerzenie wiedzy, rozwijanie umiejętności rzecznictwa i ułatwianie nawiązywania kontaktów między członkami MPE, w tym organizacjami pacjentów cierpiących na szpiczaka i amyloidozę AL z całej Europy. Program szkoleniowy gromadzi rokrocznie czołowych ekspertów w dziedzinie szpiczaka i amyloidozy, rzecznictwa pacjentów i polityki zdrowotnej.
Tegoroczna edycja, która odbędzie się w Warszawie, obejmie program zróżnicowanych sesji naukowych i poświęconych rzecznictwu, w tym aktualności dotyczące leczenia szpiczaka i amyloidozy AL, wykorzystanie sztucznej inteligencji w opiece nad pacjentami oraz leczeniu, a także wyzwania związane z wczesną diagnostyką. Jak podkreślają organizatorzy, tegoroczna edycja ma szczególne znaczenie, bowiem w warsztatach weźmie udział senator Mirosław Różański, aby w ten sposób wesprzeć społeczność pacjentów cierpiących na szpiczaka. Zaplanowano również panel dyskusyjny poświęcony skutecznej współpracy z rządami krajowymi i ministerstwami zdrowia, w którym weźmie udział Dominik Romiński, jeden z założycieli Inicjatywy na rzecz Rehabilitacji Hematologicznej oraz prezes organizacji członkowskiej MPE – Kierunek Zdrowie. Odbędzie się także sesja plakatowa, podczas której zaprezentowane zostaną najważniejsze osiągnięcia 53 członków MPE. Sesja ta będzie okazją dla uczestników do wzajemnej wymiany doświadczeń, najlepszych praktyk i omówienia możliwości przyszłej współpracy.
Pełny program można znaleźć na stronie internetowej organizacji.
Czytaj też:
Dla tych osób każda infekcja może być groźna. Potrzebne jasne wskazówki
Szpiczak i amyloidoza AL – wspólne podłoże
Szpiczak to rzadki i nieuleczalny nowotwór szpiku kostnego, który stanowi około 1 proc. wszystkich nowotworów. Jest nowotworem nawracającym – pacjenci rozpoczynają leczenie i mogą wejść w okres remisji, po którym objawy powracają. W fazie nawrotu chorzy – kontynuując leczenie, które powstrzymuje rozwój szpiczaka – mogą otrzymywać pojedynczy lek podtrzymujący lub pozostawać pod obserwacją. W przebiegu szpiczaka mogą wystąpić nawroty. Konieczne jest ponowne rozpoczęcie lub zmiana terapii.
Leczenie szpiczaka jest bardzo złożone i może obejmować przeszczep komórek macierzystych oraz kombinacje trzech do czterech leków jednocześnie, takich jak chemioterapia, immunoterapia i steroidy. Pacjenci, którzy kwalifikują się do leczenia, mogą również otrzymać przeszczep komórek macierzystych. W ciągu ostatniej dekady, dzięki opracowaniu nowych metod leczenia, wskaźniki przeżywalności pacjentów ze szpiczakiem uległy znacznej poprawie.
Amyloidoza AL to najczęściej występujący typ amyloidozy. Rozwija się, gdy nieprawidłowe komórki plazmatyczne w szpiku kostnym produkują nieprawidłowo sfałdowane białka łańcuchów lekkich, zwane białkami amyloidowymi. Choć łańcuchy lekkie są naturalnym składnikiem przeciwciał (immunoglobulin), w przebiegu amyloidozy AL nie tworzą prawidłowych przeciwciał. Zamiast tego ulegają nieprawidłowemu fałdowaniu, dostają się do krwiobiegu i odkładają się w postaci złogów amyloidu w tkankach oraz kluczowych narządach, takich jak serce, nerki czy wątroba.
U 12-15 proc. pacjentów ze szpiczakiem może rozwinąć się objawowa amyloidoza AL. Szacuje się, że nawet 30 proc. pacjentów z nowo zdiagnozowanym szpiczakiem może mieć bezobjawowe złogi białek amyloidowych w narządach.
Szpiczak plazmocytowy jest nowotworem złośliwym, natomiast amyloidoza AL nie jest klasyfikowana jako nowotwór. Mimo tej różnicy obie choroby mają wspólne podłoże w nieprawidłowej aktywności komórek plazmatycznych, dlatego wiele metod ich leczenia jest podobnych lub wręcz takich samych.