U 75 proc. pacjentek rak jajnika jest diagnozowany w stadium zaawansowanym, rozsianym. Rokowanie w tym przypadku jest bardzo trudne, a jedyną szansą – trafienie do specjalistycznego ośrodka, mającego doświadczenie w leczeniu raka jajnika. Konieczna jest dobrze wykonana operacja, ale też zaplanowanie leczenia pooperacyjnego. Warunkiem odpowiedniego leczenia jest jednak również dobrze wykonana diagnostyka, w tym precyzyjna diagnostyka.
Pacjentki, u których zostanie stwierdzona mutacja w genach BRCA1, 2, mogą zostać zakwalifikowane do leczenia inhibitorami PARP: na dziś to najbardziej optymalna opcja. Jednak program lekowy, który obowiązuje od końca 2022 roku, zakłada, że do terapii skojarzonej z jednym z inhibitorów PARP mogą być zakwalifikowane także pacjentki, u których nie stwierdzono mutacji w genach BRCA1, BRCA2, tylko tzw. deficyt homologicznej rekombinacji (HRD).
Lek jest refundowany, badanie wpisane jako warunek kwalifikacji do programu lekowego, tymczasem samo badanie HRD (wchodzące w skład szerszego badania wykonanego metodą NGS, czyli sekwencjonowania następnej generacji) nie jest finansowane ze środków publicznych.
O to, żeby stało się finansowane, eksperci i pacjenci apelują od lat. Do tej pory badanie kwalifikacyjne był prowadzone przez firmę – produkującą inhibitor PARP, która chce ten program zakończyć do końca kwietnia 2025.
Na temat koniecznych zmian w diagnostyce raka jajnika – mówili eksperci i pacjenci podczas debaty NewsMed „Rak jajnika: geny a zdrowie kobiet. Od diagnostyki do skutecznego leczenia”
Dorota Korycińska: Pacjentom bardzo zależy, żeby uporządkować kwestię diagnostyki
– Nie rozumiem, dlaczego tak długo ten problem nie jest uporządkowany. Są pacjenci, którzy mają potrzeby diagnostyczne, są możliwości diagnostyczne, a także możliwości terapeutyczne, i wciąż nie jesteśmy w stanie tej kwestii rozstrzygnąć. Słyszymy, że nowoczesna diagnostyka to koszt, nie możemy jednak analizować tylko kosztu nowoczesnej diagnostyki i leczenia, musimy zwracać uwagę też na koszt suboptymalnej diagnostyki i suboptymalnego leczenia. Patrzmy też na skuteczność: pacjent dobrze leczony jest krócej leczony: ma szansę wrócić do aktywności zawodowej, czyli pracować, płacić podatki. Popatrzmy na koszty społeczne; gdy to weźmiemy pod uwagę, to nie jestem pewna, że różnica w kosztach stosowania nowoczesnej diagnostyki będzie aż tak duża – mówiła Dorota Korycińska, prezes Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
Wiele kobiet wie, że konieczna jest diagnostyka genetyczna, dlatego – jeśli nie ma do niej dostępu, to próbuje ją wykonać na własną rękę. – Pacjenci próbują sobie radzić sami w systemie, którego nie rozumieją, który jest dla ich jak labirynt. Wiedzą, że powinno się wykonać badania genetyczne i je robi, często na własną rękę. A przecież laboratoria są różne i różnie podchodzą do pacjentów. Często pacjenci wydają pieniądze na niepotrzebną diagnostykę. Żyjemy w labiryncie, chaosie, a trzeba uporządkować temat – zaznaczała Dorota Korycińska.
Kluczem jest też to, by kobieta z rakiem jajnika była leczona w ośrodku, który ma doświadczenie w leczeniu.
– Są szpitale, które rocznie leczą 4 pacjentki z rakiem jajnika. To jest żadne doświadczenie. Pacjentka nie trafia od razu tam, gdzie powinna, tylko błąka się po systemie. Trafia do ośrodka, gdzie jest źle leczona, choć jest przekonana, że będzie pod dobrą opieką.
– Trzeba patrzeć, jak wydajemy nasze pieniądze, bo pacjent, który trafia nie do tego ośrodka, co trzeba, nie jest leczony tak, jak powinien, płaci za to swoim zdrowiem i swoim życiem. Ale też płacimy my wszyscy, bo to jest marnotrawienie publicznych pieniędzy, naszych pieniędzy – podkreślała Dorota Korycińska.
Pacjentka z rakiem jajnika powinna mieć wykonaną diagnostykę przed rozpoczęciem leczenia systemowego. – Wierzę, że uda się tak wszystko uporządkować, żeby pacjent miał wykonaną odpowiednią diagnostykę i miał takie leczenie, które wynika z diagnozy i nie będzie musiał docierać do właściwego ośrodka slalomem przez Polskę. Naszym celem powinno być najlepsze leczenie pacjenta, ale warunkiem jest odpowiednia diagnostyka – podkreślała.
Czytaj też:
Dzięki temu ponad tysiąc pacjentek zyska szansę na dłuższe życie
Absurd: pobyt w szpitalu z powodu badania genetycznego z krwi
Innym absurdem dotyczącym diagnostyki jest wymóg, że w przypadku wykonywania badania genetycznego z materiału świeżego (z krwi), w celu rozliczenia procedury w ramach NFZ konieczna jest hospitalizacja pacjenta (wyjątkiem są ośrodki, które mają zakontrakowane tzw. świadczenia odrębnie kontraktowane; SOK; w praktyce dotyczy to ośrodków posiadających poradnie genetyczne).
– Kładziemy pacjenta do szpitala, żeby pobrać mu krew: czy nie ma większego absurdu w systemie? Minister Demkow na jednej z wcześniejszych debat powiedziała, że doba na oddziale onkologicznym kosztuje 2 tys. zł i jest to chyba „najdroższy hotel” w Warszawie...
Ten temat wpłynął do komisji deregulacyjnej, został opracowany, będzie przekazany do Kancelarii Rady Ministrów, jako przykład działania, które trzeba jak najszybciej podąć. Mam nadzieję, że w końcu skończymy z absurdami. Oglądajmy każdą złotówkę, by nie marnotrawić pieniędzy
– zaznaczała Dorota Korycińska.
Czytaj też:
Apel onkologa: Bez tego badania nie możemy skutecznie leczyć
