W Dzienniku Ustaw pojawiła się nowelizacja rozporządzenia Ministerstwa Zdrowia dotycząca programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami.
Co mówi nowelizacja?
Dokument zawiera tylko dwa paragrafy.
1. W rozporządzeniu Ministra Zdrowia z dnia 15 czerwca 2020 r. w sprawie programu pilotażowego w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi im rasopatiami w § 4 pkt 2 otrzymuje brzmienie: „2) etap realizacji programu pilotażowego, który trwa od dnia zawarcia umowy o udzielanie świadczeń opieki zdrowotnej w zakresie programu pilotażowego do dnia 30 kwietnia 2026 r.;”.
2. Rozporządzenie wchodzi w życie z dniem 30 grudnia 2025 r.
Pilotaż uruchomiony 5 lat temu
Program pilotażowy w zakresie koordynowanej opieki medycznej nad chorymi z neurofibromatozami oraz pokrewnymi rasopatiami został wprowadzony w 2020 r. dzięki staraniom Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska. Zapewnia pacjentom kompleksową, zorganizowaną i wysokospecjalistyczną opiekę, eliminuje potrzebę samodzielnego umawiania wizyt u wielu specjalistów oraz daje dostęp do lekarzy z dużą wiedzą i doświadczeniem w leczeniu NF.
„Przed pilotażem pacjenci i ich rodziny byli pozostawieni sami sobie. Latami szukali właściwych specjalistów, trafiali do lekarzy, którzy – nie znając NF – kierowali ich na dziesiątki niepotrzebnych badań. Jeździli po całej Polsce, a czasem za granicę, aby uzyskać prawidłową diagnozę. Pilotaż zakończył ten chaos i diagnostykę śrutową, ograniczając zarówno koszty systemu, jak i koszty ponoszone przez pacjentów i ich rodziny. Dziś pacjent otrzymuje adekwatną, przemyślaną, zgodną z wytycznymi opiekę pod jednym dachem – mówiła Dorota Korycińska, prezeska stowarzyszenia.
Zdaniem stowarzyszenia program pilotażowy jest unikalny nie tylko w Europie, ale nawet na świecie. Pierwotnie miał trwać trzy lata, ale był już kilka razy przedłużany.
W przyszłym roku opieka koordynowana nad pacjentami z neurofibromatozami ma szansę wejść do katalogu świadczeń gwarantowanych i tym samym zastąpić program pilotażowy.
Neurofibromatoza – co to za choroba?
Neurofibromatozy to grupa rzadkich chorób genetycznych charakteryzujących się licznymi guzami występującymi w różnych częściach organizmu oraz bardzo zróżnicowanym przebiegiem. Guzy mogą pojawiać się na skórze, pod skórą lub wewnątrz ciała, m.in. w mózgu czy w rdzeniu kręgowym.
Większość z nich ma charakter łagodny, jednak część może wpływać na funkcjonowanie narządów, prowadząc do poważnych komplikacji zdrowotnych i przewlekłego bólu.
Neurofibromatozy zostały podzielone na trzy typy:
- neurofibromatozę typu 1 (NF1),
- neurofibromatozę typu 2 (NF2),
- szwannomatozę (NF3).
W Polsce na NF choruje kilkanaście tysięcy osób, z czego ok. 12 tys. na neurofibromatozę typu 1.
Czytaj też:
Dorota Korycińska: „Marzymy, by pacjenci z neurofibromatozą mieli dostęp do takiego leczenia”