Sytuacja pacjentów z nieswoistymi chorobami zapalnymi jelit w ostatnich latach bardzo się poprawiła, ale jest jeszcze wiele do zrobienia. Zdaniem pacjentów: co powinno zmienić się w polskim systemie ochrony zdrowia, co jest najważniejsze?
Jacek Hołub, pacjent chorujący na chorobę Leśniowskiego-Crohna, rzecznik prasowy Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z NZJ „J-elita”: Bardzo liczymy na to, że zostanie wdrożona opieka nad naszą grupą pacjentów, dzięki temu będzie lepszy dostęp do ośrodków referencyjnych, w których będzie można mieć przeprowadzoną diagnostykę, a oprócz gastroenterologa będziemy mieli dostęp do opieki psychologa, dietetyka i lekarzy innych specjalności, ponieważ nasze choroby wiążą się również z objawami pozajelitowymi.
Bardzo liczymy też na wprowadzenie nowych leków – w najbliższym czasie oczekują na wdrożenie guselkumab i rezeklisumab, ale wkrótce pojawią się kolejne. Chcielibyśmy mieć dostępnych jak największej liczby opcji terapeutycznych, gdyż z czasem część chorych traci odpowiedź na leczenie.
Liczę też na to, że skrócą się również kolejki do wyspecjalizowanych ośrodków, które zajmują się leczeniem osób z chorobą Leśniowskiego-Crohna i wrzodziejącego zapalenia jelita grubego. Obecnie średni czas oczekiwania do gastroenterologa to 3 miesiące, natomiast na przyjęcie do ośrodków wysokospecjalistycznych niekiedy czeka się nawet 2 lata.
W programie lekowym jest już dostępnych szereg nowoczesnych terapii, w tym terapie biologiczne. Dlaczego ważny jest dostęp do kolejnych nowych leków?
To dla nas bardzo ważne, ponieważ z czasem pacjenci mogą tracić odpowiedź na leki, które przyjmują. Tak było w moim przypadku: po pewnym czasie lek przestał działać. Mój lekarz prowadzący musiał zaproponować mi nowy lek. Bardzo się cieszę, że jako osoba z chorobą Leśniowskiego-Crohna mogę korzystać z leku w tabletkach, co jest dla mnie wygodniejsze, nie muszę przyjeżdżać do szpitala: takie opcje są bardzo atrakcyjne dla naszej grupy chorych.
W momencie pojawienia się zaostrzenia choroby, czyli braku tolerancji na dany lek, dla pacjenta bardzo ważna jest świadomość i perspektywa, że będzie kolejny lek, który można przyjąć?
Im więcej leków, tym więcej opcji leczenia i większe poczucie bezpieczeństwa naszej grupy pacjentów. Gdy lek przestaje działać, wiąże się to dla nas z ogromnym stresem, może powodować bardzo przykre objawy. To biegunka: nawet 20-30 stolców na dobę, bóle brzucha, osłabienie, gorączka; to są stany, które utrudniają normalne funkcjonowania. Dlatego tak ważne jest to, żebyśmy mieli jak najwięcej leków, które można zaproponować. Tym bardziej, że nie każdy pacjent reaguje właściwie na dany lek.
Czytaj też:
Życie z chorobą zapalną jelit. Psycholog: Pacjent w remisji może podejmować decyzje życioweCzytaj też:
„Skuteczna tam, gdzie inne leki nie działały”. Pacjenci z chorobami zapalnymi jelit czekają na nową terapię.