– Jeszcze niedawno najważniejsze było, żeby mieć skuteczny lek, który pozwoli żyć. Obecnie pacjenci chcieliby mieć i skuteczny lek, i prowadzić normalne życie – podkreśla Łukasz Rokicki.
Postęp w hematoonkologii widać w wielu wskazaniach: szpiczak plazmocytowy, chłoniaki, a także przewlekłe białaczki. Dostępność opcji rośnie, ale wraz z nią zmienia się skala oczekiwań. – Pojawił się inny problem wśród pacjentów – chcielibyśmy do tego dołożyć jakość życia, poprawić ją, móc żyć lepiej niż przed chorobą. To jest możliwe, gdy trochę zmienimy podejście do leczenia pacjenta – dodaje.
Podskórnie zamiast dożylnie: mniejsza uciążliwość, większa przepustowość
Jednym z kluczowych kierunków jest zastępowanie długich wlewów dożylnych krótkim podaniem podskórnym. Rokicki wskazuje konkretne potrzeby: chłoniak grudkowy od 3. linii – dziś pacjenci spędzają na oddziale wiele godzin: 3–4 godziny infuzji + ok. godzina premedykacji. – Wystarczyłoby zamienić tę formę na podskórną – mówi.
Przykład już sprawdzony to szpiczak plazmocytowy. – Przy daratumumabie przeszliśmy z podania dożylnego na podskórne i nagle okazało się, że zaczęliśmy odciążać system – zaznacza prezes Fundacji. Korzyści są wielowymiarowe:
– czas pacjenta: – „Przy terapii podskórnej o 11:00 można wyjść do domu, a w dożylnej to często ok. 12 godzin w szpitalu”.
– mniej obciążeń miejscowych: „To chorzy mocno przeleczeni; kolejne dostęp naczyniowy i wlew to większa ingerencja, częstsze stany zapalne. Jakość życia spada”.
– przepustowość oddziału: krótsze podania = więcej wolnych foteli, mniej zatorów.
System na granicy wydolności – twarde liczby
Postęp terapeutyczny… zadziałał jak bumerang. – Jesteśmy trochę zakładnikami własnego sukcesu – terapii mamy dużo, pacjenci żyją coraz dłużej, ale kończą się moce przerobowe – przyznaje Rokicki. Dane są wymowne:
ok. 650 hematologów w kraju,
ok. 9 tys. nowych rozpoznań rocznie,
ok. 120 tys. pacjentów aktywnie leczonych,
600 pacjentów przypada na jednego hematologa.
Efekt? – Pacjenci siedzą na korytarzach. Zaczyna się zapychać – mówi Łukasz Rokicki. Rozwiązania? – Potrzebne są zmiany systemowe: wdrożenie pilotażu Krajowej Sieci Hematoonkologicznej, piramida odwróconych świadczeń i inne mechanizmy organizacyjne, które odciążą oddziały i skrócą ścieżkę pacjenta.
„Wakacje terapeutyczne” – terapie ograniczone w czasie
Kolejny kierunek to strategie leczenia ograniczone w czasie, zwłaszcza w przewlekłej białaczce limfocytowej (PBL/CLL). – Czy dla pacjenta to korzyść? Oczywiście tak. Po bardziej intensywnym początku, trwającym np. około 12 miesięcy, może nastąpić przerwa na kilka lat – mówi Rokicki. Wskazuje, że dobór chorych o niskim i średnim ryzyku pozwala zredukować ekspozycję na lek, zmniejszyć ryzyko działań niepożądanych i odciążyć system. – Pacjent zapomni na chwilę o chorobie. Wszyscy na tym wygrywają. Widzimy to w innych krajach – działa i poprawia jakość leczenia.
Nie bez znaczenia są kwestie toksyczności: – Każde leczenie ma działania uboczne. W terapii ciągłej, z tabletkami przyjmowanymi bez przerwy, kumulują się. Jeśli możemy pokazać pacjentowi, że po określonym czasie lek odstawimy – wybierze tę ścieżkę.
Nowe klasy terapii i holistyczna opieka
– Jesteśmy dumni, że jesteśmy w czołówce: bispecyficzne przeciwciała, CAR-T, leczenie podskórne w chłoniaku grudkowym – my to też mamy – mówi Rokicki. Ale obok listy leków liczy się całościowe prowadzenie chorego. – Ważna jest jakość życia i kompleksowe podejście, żeby każdy pacjent wchodzący do systemu był jak najlepiej zaopiekowany. To oznacza m. in. koordynację opieki, edukację, wsparcie psychologiczne i rehabilitację, a w warstwie organizacyjnej – przenoszenie części procedur poza wysokospecjalistyczne oddziały tam, gdzie jest to bezpieczne.
Rajd po Zdrowie: dowód w praktyce
Symbolicznym barometrem skuteczności terapii stał się organizowany przez Fundację Rajd po Zdrowie. – W 2018 roku była nas garstka. Dziś mamy już 400 zgłoszonych samych pacjentów – podkreśla Łukasz Rokicki.
Na starcie stają osoby po leczeniu szpiczaka, z PBL, z chłoniakami. – To jedna wielka rodzina i często nie widać choroby. Kiedy lekarz widzi, że pacjent jedzie rowerem i jest w lepszej formie od niego, to niesamowicie motywuje. Podczas piątego, jubileuszowego Rajdu po Zdrowie mówiliśmy o profilaktyce – nie tylko w hematoonkologii, ale też w pulmonologii i chorobach kobiecych. (...) Badajmy się, nie bójmy się – im wcześniej, tym lepiej – apeluje prezes fundacji.
Co dalej?
Priorytety na dziś są jasne:
– upowszechnić podania podskórne tam, gdzie to możliwe – dla komfortu pacjenta i odciążenia oddziałów.
– rozszerzać terapie ograniczone w czasie u właściwie dobranych chorych – mniej działań niepożądanych, mniejsza ekspozycja na lek, lżejszy system.
– wdrożyć rozwiązania organizacyjne (Krajowa Sieć Hematoonkologiczna, odwrócona piramida świadczeń), które skrócą ścieżkę chorego i zwiększą przepustowość.
– myśleć o jakości życia tak samo, jak o skuteczności.
– Jesteśmy zakładnikami własnego sukcesu – ale to dobry problem. Mamy terapie, pacjenci żyją dłużej. Teraz zadbajmy, by żyli lepiej– podsumowuje Łukasz Rokicki.
Czytaj też:
Prof. Dytfeld: Chciałbym, by Rajd Po Zdrowie trwał do końca świata. I jeszcze jeden dzień