Rak piersi jest najczęściej występującym nowotworem złośliwym u kobiet. Jak wskazuje Światowa Organizacja Zdrowia każdego roku diagnozuje się na świecie ok. 1,5 miliona nowych przypadków, 20 tysięcy – w Polsce. 1 na 8 kobiet w ciągu swojego życia zachoruje na raka piersi.
– Na naszych oczach dzieje się niesamowity postęp. Wcześniej nasze chore umierały przed pojawieniem się nowych możliwości. Teraz leczymy od postępu do postępu, podając nowe leczenie w kolejnych liniach – mówi dr n. med. Katarzyna Pogoda, onkolog kliniczna z Kliniki Nowotworów Piersi i Chirurgii Rekonstrukcyjnej Narodowego Instytutu Onkologii im. Marii Skłodowskiej-Curie Warszawie, przewodnicząca Sekcji Raka Piersi Polskiego Towarzystwa Onkologii Klinicznej.
Zmiana myślenia o raku, bez stygmatyzacji
W ciągu minionych lat wiele się zmieniło, jeśli chodzi zarówno o metody leczenia, jak i samo postrzeganie choroby – przez same pacjentki oraz społeczeństwo. – W 1995 r., kiedy u mnie wykryto nowotwór, onkologia i nowoczesne leczenie dopiero raczkowały, podobnie jak wiedza społeczeństwa o tej chorobie. Informacji o terapiach, diagnostyce trzeba było szukać na własną rękę, w poradniach, często w zagranicznych gazetach czy książkach. Dziś o raku piersi, a w zasadzie o rakach piersi, wiemy bardzo dużo i mamy wiele źródeł informacji oraz skutecznych narzędzi, by z tą chorobą walczyć i jej przeciwdziałać – mówi Elżbieta Kozik, prezeska stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny (PARS).
Pacjentki chorujące na ten nowotwór przestały być anonimowe, dzielą się swoimi historiami, działają w grupach wsparcia. Amazonki to obecnie najprężniej działająca grupa chorych onkologicznie. – W 1995 r. choroba spowodowała u mnie zmianę stylu życia, zakończenie pracy zawodowej i zaangażowanie w pracę społeczną na „pełen etat”. Wiedziałam, czego mi brakowało po usłyszeniu diagnozy i postanowiłam to zmienić. Pomyślałam, że polskie pacjentki potrzebują miejsca, gdzie znajdą informacje, które pomogą im przejść przez ścieżkę diagnostyczno-terapeutyczną, miejsca, gdzie spotkają kobiety dotknięte tą samą chorobą, miejsca wymiany doświadczeń i wzajemnego zrozumienia. Postanowiłam dołączyć do nieformalnego zgromadzenia warszawskich Amazonek – zmieniłam jego status prawny, później powołaliśmy Federację Stowarzyszeń Amazonki. Aktualnie rozwijamy „Onkologiczne Centrum Kryzysowe” – rzetelne miejsce w sieci, gdzie pacjenci niejako są prowadzeni za rękę po systemie – mówi Elżbieta Kozik.
Kobiety z rakiem piersi przekonują, że z rakiem piersi można żyć, długo i normalnie. – Gdy ogłosiłam, że mam raka piersi, a następnie pokazałam się z łysą głową, wywołam szok w społeczeństwie. (…) Tak jakby fakt choroby onkologicznej był czymś wstydliwym. Rak nas nie określa, a fakt leczenia nie powinien nas stygmatyzować. Jeśli uda nam się zmienić postrzeganie choroby onkologicznej, zmienimy też podejście do profilaktyki i badań przesiewowych – mówi Joanna Górska, prezeska fundacji „Silni Sobą”, podkreślając przy tym ważną rolę organizacji skupiających pacjentki chorujące na raka piersi. – Walczą o lepszy byt i prawa pacjentów onkologicznych, angażują się w edukację społeczeństwa, ale przede wszystkim stanowią wsparcie w chorobie zarówno dla dotkniętych rakiem, jak i ich bliskich.
Przełom w terapii to wielka nadzieja dla chorych
Jeszcze kilkadziesiąt lat temu rak piersi uznawany był za jednorodną chorobę. Do dyspozycji lekarza była wówczas głównie chemioterapia. Obecnie mówimy o różnych typach raka piersi. Stosowane są terapie celowane, hormonoterapia.
Wielkim osiągnięciem było określenie receptora HER2 – „wskaźnika” znajdującego się na komórkach, który podpowiada, jak leczyć dane pacjentki. – Nowe zdobycze medycyny to nie tylko ciekawostka naukowa, to często nowa nadzieja dla tysięcy kobiet. Z jednej z nich skorzystałam sama. Dzięki przełomom, jakim było odkrycie receptora HER2 i oznaczanie jego nadekspresji, jak również wprowadzenie celowanej terapii anty-HER2, dziś mogę prowadzić fundację i być głosem swoich koleżanek – zauważa Anna Kupiecka, prezeska Fundacji OnkoCafe – Razem Lepiej, która też doświadczyła raka piersi. Podkreśla, że terapia anty-HER2 to była rewolucja na tamte czasy, która odmieniła los milionów chorych, jej również. Wcześniej rak piersi HER2-dodatni traktowany był jako jeden z najgroźniejszych. – Nagle stałyśmy się tymi wybranymi. Okazało się, że każda pacjentka chciała być tą „szczęściarą”, która ma nowotwór HER2-dodatni – dodaje Anna Kupiecka.
Odkrycie receptora HER2 doprowadziło do kolejnego przełomu, z jakim mamy do czynienia dziś. Większość pacjentek, kiedyś określanych jako HER2-ujemne, obecnie należy identyfikować jako pacjentki HER2-low, to znaczy z niską ekspresją receptora HER2. Terapia anty-HER2, która ponad 20 lat temu zrewolucjonizowała leczenie raka piersi, okazała się pomostem do wynalezienia kolejnego przełomu – koniugatów. Jest to szansa dla pacjentek z zaawansowanym rakiem piersi. – Na naszych oczach dzieje się niesamowity postęp. Z rozmów z moimi pacjentkami wiem, że dziś leczą się od terapii do terapii, od przełomu do przełomu. To jest coś, czego dawniej w życiu byśmy nie widzieli, bo nasze chore umierały przed pojawieniem się nowych możliwości. Teraz leczymy od postępu do postępu, podając nowe leczenie w kolejnych liniach – mówi dr n. med. Katarzyna Pogoda.
Kosmiczny przeskok w raku piersi
– Kiedy porównuję, jak leczyłam swoje pacjentki z zaawansowaną postacią nowotworu dwa lata temu, w stosunku do tego, jak leczę je teraz, jest to niesamowita różnica. Można to nazwać kosmicznym przeskokiem – podkreśla dr Katarzyna Pogoda. – Jeszcze rok temu myśleliśmy, że mamy trzy główne grupy raka piersi: hormonozależne, HER2-dodatnie i potrójnieujemne. Dziś wiemy także o HER2-low, które nie stanowi nowej grupy, ale jest istotną cechą raka hormonozależnego i potrójnieujemnego. To ważne z uwagi na dobór terapii. W tym zakresie nowe dane pojawiają się z kongresu na kongres. – Dwa końce choroby były „zaopiekowane”, ale liczyliśmy ciągle na zmiany “w środku”. Wyróżnienie pacjentek HER2-low zabezpiecza właśnie ten „środek”, czyli chorych z niską ekspresją HER2. Do tej pory wydawało się, że nowoczesne koniugaty to terapia anty-HER2 i nowotworów potrójnie ujemnych – mówi onkolog kliniczna. – Podczas spotkań naukowych coraz częściej słychać jednak wnioski, że zbliżyliśmy się do momentu, w którym każdej pacjentce na jej ścieżce leczenia powinniśmy podać koniugat. To niesamowita zmiana w myśleniu o sposobie leczenia pacjentek z chorobą przerzutową. – Dla tych kobiet, które ostatnio doświadczyły przełomu w postaci terapii inhibitorami CDK 4/6, mamy kolejny – koniugaty, które wydłużają ich życie, poprawiają rokowanie. I to jest to, o co walczymy w chorobie przerzutowej – chcemy, żeby nasze pacjentki żyły jak najlepiej – dodaje doktor Pogoda.
Nowoczesna diagnostyka molekularna
Choć medycyna personalizowana daje możliwość wydłużenia życia pacjentów dzięki celowanym terapiom onkologicznym, nie byłoby to możliwe bez nowoczesnych przełomowych metod diagnostyki molekularnej, które – jak wskazują eksperci – dziś są podstawą diagnostyki i leczenia nowotworów. Takim przykładem jest NGS (sekwencjonowanie nowej generacji), które pozwala zbadać bardzo dokładnie mutacje odpowiedzialne za powstanie nowotworu i na tej podstawie dobrać odpowiednią terapię celowaną.
Pacjentką, która edukuje i apeluje o diagnozowanie pacjentek z rakiem piersi między innymi na mutacje w genach BRCA1/2 metodą NGS i zmianę w jej dostępie (aktualnie wykonanie wykonanie tego badania możliwe jest w trybie dwuetapowej zbyt czasochłonnej procedury lub podczas hospitalizacji) jest Lidia Dyndor, @onkoFitka Lidka. – Śmierć mojej mamy i babci wywołały u mnie ogromne emocjonalne spustoszenie. Zdawałam sobie sprawę, że i ja mogłam odziedziczyć wadliwy gen, być w grupie ryzyka, dlatego wykonałam diagnostykę
w kierunku mutacji w genach BRCA1/2 metodą tzw. mutacji założycielskich. Są to najczęściej występujące mutacje w polskiej populacji i określają konkretne miejsca punktowe danego genu. Mój wynik był negatywny, więc odetchnęłam z ulgą. Uwierzyłam, że nie jestem zagrożona, co dało mi poczucie bezpieczeństwa. Jak się jednak później okazało, fałszywe – mówi Lidia Dyndor. – Kiedy w końcu sama usłyszałam diagnozę – rak piersi, byłam przerażona, zagubiona i bardzo zaskoczona. Mimo iż wiedziałam, że mogę zachorować niezależnie od mutacji genetycznej, uzyskany wcześniej wynik negatywny badania uśpił moją czujność. Po ponownemu wykonaniu badania genetycznego – tym razem metodą NGS w Centrum Profilaktyki Narodowego Instytutu Onkologii – dowiedziała się, że jednak przez cały ten czas była nosicielką mutacji BRCA1/2, a poprzedni wynik, zbyt zawężony, nie obejmował wszystkich mutacji patogennych. – Pojawiło się we mnie dużo złości i żalu. Gdybym wiedziała o obciążeniu genetycznym, na pewno częściej poddawałabym się badaniom profilaktycznym, mogłabym rozważyć profilaktyczną mastektomię i adneksektomię. Być może nowotwór udałoby się wykryć na wcześniejszym etapie, a wtedy miałabym większe szanse na skuteczne leczenie i mniej inwazyjną terapię… – dodaje Lidia Dyndor.
Nowotwór to był temat tabu
Elżbieta Kozik zwraca uwagę na to, że kiedy ona zachorowała, większość pacjentek nie była informowana o typie swojego nowotworu. Od lekarza słyszała jedynie, jakiej wielkości jest guz. – Wiele chorych kobiet, w tym ja, myślało, że po operacji kolejne dni są już policzone. Do tego dochodził wstyd, zwłaszcza na prowincji, w małych miastach. Rak piersi był tematem tabu – podkreśla prezeska stowarzyszenia Polskie Amazonki Ruch Społeczny (PARS). – Jestem dumna, że dzięki staraniom wielu osób udało i udaje się tę rzeczywistość zmieniać. Życie pacjentek z rakiem piersi może być teraz bardziej optymistyczne, chociaż ciągle wiele wyzwań przed nami.
Oprac. Anna Kopras-Fijołek