– Mieszkam w małym mieście. Jak dopadła mnie arytmia, przyjechała karetka, nie wiedzieli, gdzie mnie zawieźć – do powiatowego, wojewódzkiego czy do Legnicy a może do Jeleniej Góry. Trafiałem i tu, i tu, a lekarze rozkładali ręce – nie wiedzieli, jak mnie leczyć – wspomina Piotr Kocyła.
Badania zbyt drogie
Sport był całym jego życiem. Towarzyszył mu od dziecka. – Kolarstwo, biegi, maratony, siłownia, rzucanie młotem. To była moja pasja, sposób na życie, rekreacja i rozładowanie stresu – podkreśla. – Człowiek wsiadał na rower, patrzył na góry, drzewa, wracał odprężony. Otworzył też i prowadził klub sportowy.
Pierwszy atak arytmii przeszedł w 2013 roku. – Lekarz stwierdził, że to może być zawał. Po koronografii „wyszło”, że to arytmia. Zrobili mi ablację. Pierwsza się nie udała, druga – tak. Mogłem znów żyć normalnie – opowiada. – Pamiętam, że pojawiło się podejrzenie, że to może być genetyczne, ale badania były trudne i bardzo drogie. Odpuściłem. Uznałem, że skoro jest dobrze, nie będę ich robił.
„To choroba genetyczna. Nieuleczalna”
Arytmia wróciła po 10 latach. – Profesor próbował zrobić ablację. Prawie się udało – przy teście serce znowu zaczęło „wariować”. Lekarz, podejrzewając podłoże genetyczne, skierował mnie do pani prof. Katarzyny Elżbiety Biernackiej. Zrobiono mi badania. Wykazały uszkodzony gen (PKP2). Usłyszałem, że to choroba genetyczna, nieuleczalna – arytmogenna kardiomiopatia prawej komory. Dla mnie i żony to był cios – wyznaje. – Pani profesor zapytała: „Czy ma pan dzieci?”. Dla mnie i dla żony to była katastrofa – za dużo złych informacji naraz. Kolejny strach – że przekażę chorobę dalej.
Syn (21 lat) i córka (18 lat) początkowo nie chcieli wiedzieć, czy też mają uszkodzony gen. – Córka powiedziała, że woli nie znać prawdy. Po miesiącu jednak przyszli oboje i zdecydowali się na badania. Czekaliśmy dwa miesiące – jak na wyrok. Kiedy usłyszałem, że dzieci są zdrowe, poczułem ogromną ulgę. Dla mnie to była najważniejsza informacja – podkreśla. – Ja, pal licho, swoje przeżyłem. Oni mają życie przed sobą.
„Kocham życie”
W ubiegłym roku – od czerwca do grudnia – miał cztery ablacje. Czwartą – na otwartym sercu. – Dwa zabiegi były tak poważne, że pożegnałem się z rodziną… Nie wiedziałem, czy przeżyję… Nie chcę odchodzić. Kocham życie. Chcę żyć – wyznaje.
W ubiegłym roku wszczepiono mu kardiowerter, który monitoruje pracę serca. – W przypadku, gdyby serce się rozpędziło, zareaguje uderzeniem prądem, „kopnie” – mówi Piotr Kocyła. – To jest zabezpieczenie, żeby człowiek nie umarł. Ale wiem, że to nie zawsze może się udać...
„To tak, jakby mi ktoś zabrał zabawkę”
Diagnoza, którą usłyszał, oznaczała dla niego koniec sportu. – Wcześniej trenowałem codziennie. Nagle – zakaz. To tak, jakby ktoś zabrał mi zabawkę. Wiem jednak, że choroba jest nieuleczalna i może w każdej chwili zabić – mówi.
Zostały spacery. – Człowiek żyje teraz chwilą, dniem dzisiejszym. Jest na pewno stres… Siedzę, oglądam film, serce pracuje równo, a nagle – zaburzenie rytmu – mówi. – Od razu strach, panika, że serce może się rozpędzić i można umrzeć…
„Ludzie z takim tętnem umierają po pięciu minutach”
Najgroźniejsze zdarzenie przeżył w ubiegłym roku. – Mieszkam w górach. Dobrze się czułem, wsiadłem na rower… Kiedy podjeżdżałem pod górę, nagle poczułem, że brakuje mi powietrza. Spojrzałem na zegarek: tętno było coraz wyższe – 180, 190, 200… Zadzwoniłem po karetkę. Czekałem na pomoc pół godziny... Profesor później powiedział: „Ludzie z tętnem 240 umierają w pięć minut. Pan żył pół godziny, jeszcze dzwonił po pomoc i instruował ratowników, co zrobić” – opowiada. – Przeżyłem dzięki sportowi. Serce było wytrenowane i wytrzymało. Przeciętny człowiek nie miałby szans. W ciągu 5 minut by go już nie było...
Badania genetyczne – paszport do życia
Piotr Kocyła dziś nie ma wątpliwości: gdyby nie badania genetyczne, nie wiedziałby, co mu dolega ani że dzieci są zdrowe. – To był cios, ale i ratunek. Dzięki nim wiem, z czym walczę. I wiem, że moje dzieci mogą żyć bez strachu. Każdy, kto ma zaburzenia rytmu serca, powinien drążyć temat i robić badania – podkreśla.
Problem systemowy: długie oczekiwanie na wyniki
W Polsce jednak badania genetyczne w kardiologii są wciąż trudno dostępne. Pacjenci często czekają na wynik wiele miesięcy. Tymczasem w takich chorobach, jak zespół wydłużonego QT, kardiomiopatie czy genetyczne arytmie, czas ma ogromne znaczenie.
– Każdy miesiąc zwłoki może oznaczać, że pacjent nie doczeka diagnozy. Ja miałem szczęście. Ale nie wszyscy mają. Badania genetyczne to nie luksus. To paszport do życia – podkreśla Piotr Kocyła.
Eksperci: dostęp trzeba przyspieszyć
W Polsce działa kilka wyspecjalizowanych ośrodków prowadzących diagnostykę genetyczną w kardiologii, m. in. w Warszawie, Krakowie czy Gdańsku. Liczba pacjentów oczekujących stale jednak rośnie, a system nie nadąża za potrzebami.
Prof. Katarzyna E. Biernacka wielokrotnie apelowała, że szybkie badania genetyczne powinny być standardem, bo pozwalają nie tylko uratować pacjenta, ale też przebadać całą rodzinę i zapobiec nagłym zgonom u dzieci czy młodych dorosłych.
„Miałem nieszczęście i szczęście jednocześnie”
– Miałem nieszczęście, że dopadła mnie ta choroba, ale szczęście, że spotkałem profesorów Sebastiana Steca i Katarzynę Biernacką. Dzięki nim żyję. Chciałbym, żeby każdy pacjent miał taką szansę. Ale do tego potrzebne są szybkie badania genetyczne. Bez tego wielu ludzi nie zdąży – mówi Piotr Kocyła.
Czytaj też:
Prof. Katarzyna Elżbieta Biernacka: Dostęp do badań genetycznych w kardiologii w Polsce to fikcjaCzytaj też:
„Przeżyłam trzy zatrzymania krążenia. Badania genetyczne dały mi życie”