Katarzyna Pinkosz: Wciąż panuje mit, że choroby reumatologiczne dotykają głównie osoby starsze. W grupie na FB, którą Pani administruje, są osoby chorujące na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) i inne choroby zapalne stawów. Kim są te osoby? W jakich sprawach szukają pomocy na FB?
Katarzyna, administratorka grupy na FB dla osób z chorobami reumatycznymi: Bardzo często to są osoby młode, bo choroba często rozwija się wcześnie, pomiędzy 20. a 40. rokiem życia. Pytają o polecanych lekarzy, o dostęp do leczenia, o leczenie biologiczne. Proszą o zerknięcie na wyniki badań, szukają pomocy w procesie diagnozy – u osób, które już tę drogę przeszły. Wiele jest też pytań, jak sobie radzić na rynku pracy, z problemami rodzinnymi.
Czy to prawda, że od pierwszych objawów RZS do postawienia diagnozy może minąć nawet kilka lat? Jakie są doświadczenia pacjentów?
Niestety, tak. Dotyczy to wszystkich chorób reumatycznych. Ja choruję na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK); od pierwszych objawów – o których dziś wiem, że były objawami choroby – do pełnej diagnozy upłynęło u mnie 12 lat. U innych osób jest podobnie: czas do diagnozy bardzo często jest liczony w latach. Owszem, zdarza się, że u niektórych osób udaje się postawić diagnozę w pierwszych miesiącach, ale tak bywa rzadko. Choroby reumatyczne są bardzo podstępne, często dają niespecyficzne objawy. Zdarza się, że są ostre, a później słabną.
Miałam 15 lat, gdy pojawiły się u mnie pierwsze objawy choroby. Później wystąpiły w wieku 20-27 lat. To były rwy kulszowe, nawracające zapalenia okolicy piersiowe, bóle w okolicy lędźwiowej kręgosłupa, problemy z kolanami, z dłońmi. Schorzenia reumatyczne nie były wówczas nawet brane pod uwagę. Jeśli chodzi o inne osoby z grupy, to było podobnie. Historie się powtarzają: ludzie wiele przechodzą w procesie diagnozy, na własną rękę szukają lekarzy, także prywatnie. Kosztuje to dużo pieniędzy, czasu i często utraty nadziei, bo zazwyczaj nie otrzymuje się odpowiedzi na pytania o przyczynę problemów. Bardzo długo trwa, zanim diagnoza choroby reumatycznej zostanie postawiona. Ja również ten proces przechodziłam.
Również dlatego, że lekarze nie myślą o tym, że może to być choroba reumatyczna? Wydaje się, że jest się „za młodym” na taką chorobę?
Mam 37 lat, diagnozę dostałam 10 lat temu. Mieszkałam wtedy za granicą. Poważne objawy miałam ok. 20. roku życia; bywałam wtedy u lekarza kilka razy w miesiącu, ale choroba reumatyczna nie była wtedy w ogóle brana pod uwagę. Na pewno jest mała świadomość, że taka choroba może wystąpić u młodych ludzi.
Przeciągająca się ścieżka diagnostyczna, a potem sama choroba: jak to wszystko odbija się na codziennym funkcjonowaniu, wyborze drogi zawodowej, wyborach rodzinnych?
Skończyłam studia, nie wiedząc jeszcze, że jestem chora. Pamiętam jednak bardzo często pojawiające się uczucie zmęczenia, ciągłe bóle.
Najdłuższa rwa kulszowa trwała u mnie rok: to był rok ciągłego bólu; wiadomo – raz był on mniejszy, raz większy. Są osoby, które jeszcze gorzej funkcjonowały, z powodu bólu nie poszły na studia. To jest początek dorosłego życia, któremu towarzyszy ciągły stan zapalny w organizmie, ból: wszystko to wpływa na codzienne wybory.
Najgorsze jest zmęczenie – i żadna ilość snu na to nie pomaga. Choroby reumatyczne są trudne, bo nigdy nie wiadomo, jaki będzie następny dzień. Bardzo trudno podjąć decyzję o założeniu rodziny, zdecydować się na dziecko, jest obawa przede wszystkim o zaostrzenie objawów choroby.
Choroba bardzo ogranicza. Brałam ją pod uwagę, planując pracę. Kilka lat nie pracowałam. Zastanawiałam się, czy sobie poradzę, uważałam, żeby za dużo się nie przeciążać.
Zmęczenie i ciągły stan zapalny wpływa też na myślenie. Czasem trudno było mi się skoncentrować.
Jak wygląda dziś kwestia dostępności do skutecznego leczenia, także do nowoczesnego leczenia biologicznego, a także do inhibitorów JAK? Czy te problemy są widoczne wśród członków grupy na FB?
Tak; są widoczne. Wiele osób martwi się, czy będzie mieć dostęp do leczenia, czy go nie straci; co będzie, jeśli lek nie zadziała: pierwszy, drugi. Widać ten stres. Jeśli chodzi o rodzaje leczenia biologicznego, to pacjenci mają na ten temat małą wiedzę, obawiają się, że jeśli jeden lek nie zadziała, to już nic nie pomoże. W moim przypadku jednak tak nie było.
Pani jest teraz w remisji choroby – dzięki leczeniu biologicznemu?
Pierwsze leczenie biologiczne, jakie dostałam, było mało skuteczne, pozwalało jedynie „przetrwać”. Dopiero trzy lata temu trafiłam na wyjątkowego lekarza. Było to ok. 7 lat po diagnozie. Zalecił mi nowy lek biologiczny. Dostałam go po ok. 15 latach zmagania się z bólem. Do remisji doszło po trzech miesiącach leczenia nowym lekiem. Na szczęście większość objawów u mnie ustąpiło, choć u wielu osób po tak długim czasie od wystąpienia objawów, zmiany są na tyle duże i nieodwracalne, że nie da się do końca zniwelować skutków choroby.
Ten lek biologiczny okazał się strzałem w dziesiątkę: funkcjonuję bardzo dobrze.
Wiem jednak, że wiele osób boi się leczenia biologicznego. Mają one skutki uboczne, jak obniżona odporność, ale bez leków biologicznych nie jesteśmy w stanie funkcjonować. A wtedy jest ból, mniejsze możliwości zarobkowe, co jeszcze potęguje stres i zaostrzenie choroby. Powstaje błędne koło: złe samopoczucie napędza stres, a stres – zaostrzenie choroby.
Choroba cały czas wpływa na życie…
Bardzo. Nie wie się, czy za tydzień, za miesiąc, za dwa miesiące będę w stanie funkcjonować. Każdy z nas przeszedł ostre stadium choroby, mocny rzut – trudny, bolesny, długotrwały. I jest strach z tyłu głowy, że to może wrócić i tak naprawdę nie wiemy, kiedy. Choroba ma wpływ nie tylko na stawy, ale też często na narząd wzroku, układ trawienny, powoduje problemy metaboliczne i ze strony układu krążenia. Dlatego konieczne jest skuteczne leczenie.
Jak u Pani doszło do postawienia diagnozy?
Przez lata miałam objawy rwy kulszowej. Każdy mówił, że nie powinno mnie aż tak boleć. A bolało. Rehabilitowałam się, leczyłam w całym swoim życiu wzięłam chyba większość dostępnych środków przeciwzapalnych, jak również przyjmowałam sterydy. Wyjechałam za granicę. Tam zaczęły się silne bóle kręgosłupa. To już były bóle stawów kręgosłupa w odcinku piersiowym, ale nie umiałam jeszcze wtedy tego rozróżnić. Miałam też sztywności poranne, początkowo bardzo delikatne. Myślałam, że to może kwestia stresu, niewygodnego łóżka, źle dobranego materaca….
Później miałam nagłe zapalenie tęczówki. Poszłam na SOR, skierowano mnie do okulisty, który m.in. zapytał mnie, czy nie mam problemów ze stawami. Powiedziałam że nie, ale mam problemy z kręgosłupem. Dostałam leki, miałam udać się do lekarza rodzinnego w celu dalszej diagnostyki, ale… przyznam szczerze, że ponieważ objawy minęły, to nie poszłam.
Zapalenie tęczówki powróciło po dwóch miesiącach.
Jak wyglądały objawy zapalenia tęczówki?
To było silne zaczerwienienie oka i nagły, ostry ból z tyłu gałki ocznej promieniujący aż do głowy. Do tego dochodziła nadwrażliwość na światło – światło „bolało” nawet przez zamkniętą powiekę.
Brałam prysznic po zgaszeniu światła, tylko przy świeczce. Jednak nawet przez zamkniętą powiekę płomień świecy mnie „bolał”. Był ból też przy każdej zmianie ciśnienia, szybkim schyleniu się, ruchu gałek ocznych.
Kolejny raz poszłam do okulisty, a później także do lekarza rodzinnego. Bardzo dokładnie mnie zbadał, przeprowadził wywiad, dostałam skierowanie na badanie antygenu HLA-B27, jednak lekarz od razu powiedział, że podejrzewa u mnie chorobę reumatyczną. Jeszcze zanim przyszedł wynik, ja już byłam pewna, że to będzie taka diagnoza.
Funkcjonowałam wtedy tak, że o północy kładłam się do łóżka, bo byłam w stanie wyleżeć w bezruchu 4,5-5 godzin. Rano budził mnie potworny ból: ciężko było leżeć, ciężko było wstać. Jednak trzeba było poruszać się, żeby w ogóle funkcjonować.
Po diagnozie zaczęłam dostawać leki przeciwzapalne, ale one słabo działały. Bardzo szybko dostałam leki biologiczne.
Jak długo już przyjmuje Pani leczenie biologiczne?
Około 9 lat. Zanim je dostałam, ciężko mi było już nawet mówić i jeść, poruszyć żuchwą, podnieść ręce do góry, chodzić po schodach. Pamiętam, że nie mogłam utrzymać szklanki wody, bo bolał mnie cały kręgosłup od takiego ciężaru... Pomagało mi już wtedy tylko leczenie przeciwbólowe – opioidy. Bardzo czekałam na leczenie biologiczne.
Przy przyjmowaniu pierwszego leku biologicznego ubyło mi trochę bólu, ale nadal miałam problemy z poruszaniem się. Nadal musiałam przyjmować opioidy. Sztywności poranne były trochę mniejsze, ale były; miałam problem nawet z przejściem kilkadziesiąt metrów.
Myślałam, że tak ma być, że już nie będzie lepiej, że jakoś funkcjonuję, że będę przyjmować opioidy i jakoś to będzie… Dopiero po powrocie do Polski i zmianie leku biologicznego na nowy przekonałam się, że odpowiedni lek pomaga funkcjonować praktycznie normalnie. Jestem w remisji.
Pracuje Pani dziś, normalnie funkcjonuje…
Tak. Funkcjonuję normalnie, pracuję. Oczywiście, na pewne rzeczy muszę uważać, nie mogę się przeziębiać, nie mogę marznąć, muszę się wysypiać, odpowiednio się odżywiać. Muszę o to wszystko dbać, jednak mogę dobrze funkcjonować. Jestem aktywna fizycznie…
Chodzi Pani też na siłownię…
Tak. Przy chorobach reumatycznych zalecany jest ruch, ale każdy mocniejszy powodował u mnie zaostrzenie bólu. Wiedziałam, że muszę się ruszać, ale nie wiedziałam jak, bo wszystko mnie bolało… Gdy dostałam leczenie biologiczne, ból przestał być tak intensywny i zauważyłam, że mogę się ruszać. Dziś dbam o ruch, aktywność fizyczną, a także o dietę.
Podobne są też historie innych osób na grupie, chorujących na reumatoidalne zapalenie stawów?
Praktycznie wszyscy mają podobne historie. Do tego często dochodzą zaburzenia depresyjne, lękowe. Myślę, że każdy z nas to przechodził. Człowiek boi się, czy nie będzie ciężarem dla rodziny, bliskich. Wokół nas są rówieśnicy, którzy żyją inaczej, aktywnie, odnoszą sukcesy. A my często nie jesteśmy w stanie wyjść z domu, odwołujemy spotkania. Wiele aspektów normalnego funkcjonowania nam ucieka, jeśli nie jest odpowiednio dobrane leczenie.
Zdarza się pewnie też niezrozumienie ze strony bliskich. Nie zawsze chce się wierzyć, że młodą osobę aż tak może boleć?
W mojej rodzinie są osoby bliskie, które chorowały na RZS, widziałam, jak się z tą chorobą zmagają, ale dopiero jak sama zachorowałam i poczułam, czym jest ból stawów i sztywność poranna, to zobaczyłam, na czym ta choroba polega.
Wiele osób spotyka się z niezrozumieniem ze strony bliskich. Ja miałam szczęście, bo po latach trafiam na bardzo dobrych lekarzy, którzy mną pokierowali. Również bliscy doskonale mnie rozumieli i wspierali. Ale wiem – również z wypowiedzi z grupy – że wiele osób spotyka się z niezrozumieniem, nawet w domu. Często osoby starsze nie wierzą, że młodą osobę może tak boleć, no bo „jeszcze się w życiu nie urobiła”.
Zdarza się, że w środku dnia trzeba się położyć, przespać, bo nie jest się w stanie funkcjonować. Niektóre osoby nie mają wsparcia partnerów, rodziny, przyjaciół: to bardzo duży problem. Niestety, wiele osób nie ma świadomości na temat chorób z kręgu reumatologii.
Zdarza się też, że ktoś nas widzi i mówi: „Niemożliwe, że jesteś chory/ chora”, „Dobrze wyglądasz”. Ja też się z tym spotykałam. Ale ten ktoś widzi nas w dniu, kiedy jesteśmy w stanie wyjść z domu, dołożyliśmy starań, żeby wyjść z domu, zacisnęliśmy zęby. Każdy z nas, chorujących, ma swoje patenty, żeby choroby nie było widać. Wiemy, o co się oprzeć, co chwycić, jakie leki wziąć, jak się umalować, żeby na spotkaniu rodzinnym można było wysiedzieć, uśmiechnąć się i po prostu nie narzekać. Bo ludzie nie chcą słuchać narzekania, a osoby chorujące nie chcą mówić o chorobie, bo to też dla nich jest bardzo przykre.
Czytaj też:
Bardzo „niesprawiedliwa” choroba. Nawet 90 proc. chorych to młode kobiety