Polska neurologia zrobiła w ostatnich latach duży krok naprzód. Pacjenci ze stwardnieniem rozsianym, rdzeniowym zanikiem mięśni, miastenią czy zaawansowaną chorobą Parkinsona zyskali dostęp do nowoczesnych terapii, które wcześniej były niedostępne w publicznym systemie ochrony zdrowia. Problem w tym, że refundacja leku nie zawsze oznacza możliwość szybkiego rozpoczęcia leczenia. Ośrodek może dysponować odpowiednim zapleczem i personelem, a pacjent spełniać wszystkie kryteria programu. Mimo to terapia bywa odkładana ze względu na ograniczenia finansowe.
Takie wnioski płyną z raportu „Programy lekowe w neurologii 2026. Stan obecny i perspektywy rozwoju”, przygotowanego przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne (PTN) oraz Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.
Prawie 55 tys. pacjentów. Dostęp do nowoczesnych terapii rośnie
W 2025 roku w Polsce funkcjonowały 22 programy lekowe realizowane lub współrealizowane przez neurologów. Korzystało z nich prawie 55 tys. pacjentów, czyli około 16 proc. wszystkich osób leczonych w programach lekowych finansowanych przez NFZ. Niemal co szósty pacjent objęty takim leczeniem w Polsce korzystał więc z programu neurologicznego.
Liczba leczonych systematycznie rośnie. W 2024 roku zwiększyła się o 15 proc., a w 2025 roku o kolejne 12 proc. W latach 2021–2026 w neurologii objęto refundacją 58 nowych cząsteczko-wskazań, czyli zastosowań określonych leków w konkretnych wskazaniach medycznych.
Od 1 października tego roku funkcjonuje również program leczenia dystrofii mięśniowej Duchenne’a. Tym samym liczba neurologicznych programów lekowych wzrosła do 23.
– Programy lekowe są dziś głównym, a często jedynym sposobem, by pacjent z chorobą neurologiczną otrzymał terapię zgodną z wytycznymi klinicznymi
– podkreśla prof. Alina Kułakowska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
W 2025 roku NFZ przeznaczył na neurologiczne programy lekowe około 2,2 mld zł. Stanowiło to 14,6 proc. wydatków na wszystkie programy lekowe, podczas gdy w 2023 roku udział ten wynosił 16,7 proc.
– Wydatki na neurologię rosną wolniej niż na programy lekowe ogółem
zaznacza dr Jakub Gierczyński, ekspert systemu ochrony zdrowia i współautor raportu.
Pacjent spełnia kryteria, ale ośrodek ma ograniczony kontrakt
Autorzy raportu wskazują, że jedną z największych przeszkód pozostają limity finansowania neurologicznych programów lekowych.
Chory zakwalifikowany do terapii może zostać zmuszony do oczekiwania na możliwość jej rozpoczęcia lub do poszukiwania innej placówki, która dysponuje odpowiednim finansowaniem.
– O tym, czy pacjent rozpocznie leczenie, nie może decydować to, czy jego ośrodek nie wyczerpał już limitu kontraktu z NFZ
– podkreśla prof. Alina Kułakowska.
Problem dotyczy również szpitali. Jeśli placówka rozpocznie leczenie ponad wartość zawartej umowy, nie ma gwarancji uzyskania zapłaty za wszystkie wykonane świadczenia. Według danych przytoczonych w raporcie w 2025 roku wartość świadczeń zrealizowanych w neurologicznych programach lekowych była o około 30 mln zł wyższa niż kwota rozliczona przez NFZ. W przypadku leków różnica wynosiła około 13 mln zł. Są to różnice między wartością świadczeń wykonanych a rozliczonych, a nie potwierdzona ostateczna strata finansowa szpitali. Pokazują jednak problem z przewidywalnością finansowania leczenia. Dlatego jednym z najważniejszych postulatów PTN jest zniesienie limitów w neurologicznych programach lekowych.
Eksperci podkreślają, że nie oznaczałoby to złagodzenia kryteriów kwalifikacji ani niekontrolowanego rozszerzania terapii. Chodzi o zapewnienie finansowania wszystkim pacjentom, którzy spełniają wymagania programu.
Osiemnaste urodziny nie powinny przerywać terapii
Szczególnie trudna sytuacja może dotyczyć młodych pacjentów, którzy po ukończeniu 18. roku życia przechodzą spod opieki neurologów dziecięcych do ośrodków leczących dorosłych. W przypadku dzieci obowiązują szczególne zasady finansowania świadczeń wykonanych ponad wartość umowy. Po osiągnięciu pełnoletności pacjent może jednak trafić do placówki, której możliwości przyjmowania kolejnych chorych ogranicza kontrakt z NFZ. Dla osoby wymagającej regularnego leczenia oznacza to ryzyko utraty ciągłości terapii.
– Nawet krótka przerwa w terapii może oznaczać nieodwracalną utratę efektów leczenia. Dlatego przejście musi być zaplanowane, a finansowanie zabezpieczone, zanim pacjent osiągnie pełnoletność
– podkreśla prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych.
Ekspertka zwraca uwagę na postęp, jaki dokonał się w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Dzięki badaniom przesiewowym noworodków i nowoczesnym terapiom część dzieci może rozpocząć leczenie jeszcze przed wystąpieniem objawów choroby. Tym ważniejsze jest zapewnienie, aby efekty wieloletniej terapii nie były zagrożone przez problemy organizacyjne pojawiające się po osiągnięciu dorosłości.
Szpitale ponoszą koszty, których nie uwzględnia finansowanie
Kolejnym wyzwaniem opisanym w raporcie jest niedostateczna wycena świadczeń związanych z realizacją programów lekowych. Leczenie pacjenta nie ogranicza się do podania leku. Konieczne są także badania kwalifikacyjne, monitorowanie skuteczności i bezpieczeństwa terapii, wizyty kontrolne oraz prowadzenie dokumentacji.
Autorzy raportu przeanalizowali warunki finansowe dwóch programów: leczenia zaawansowanej choroby Parkinsona i uogólnionej miastenii. Wskazują, że obowiązki ośrodków zwiększają się szybciej niż wycena części świadczeń.
– Do programów dochodzą nowe badania, wizyty monitorujące i obowiązki sprawozdawcze, a ryczałty diagnostyczne w wielu z nich pozostają niezmienione, choć rzeczywiste koszty rosną
– wyjaśnia dr Maja Krzyształowska-Wawrzyniak, współautorka raportu.
W efekcie realizacja programu może generować dla szpitala koszty, których nie pokrywa otrzymywane finansowanie.
Eksperci postulują również wprowadzenie odpowiednio finansowanej funkcji koordynatora opieki w tych programach, w których pacjenci wymagają regularnych podań leków, wielu badań i opieki kilku specjalistów. Koordynator mógłby odpowiadać między innymi za organizację terminów wizyt, kompletność badań i kontakt z pacjentem, odciążając personel medyczny z części zadań administracyjnych.
– Nie w każdym programie jest to konieczne. Tam jednak, gdzie leczonych jest wielu chorych wymagających regularnych podań i opieki wielospecjalistycznej, koordynator zadba o pacjenta na całej ścieżce
– podkreśla prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii.
Nowe terapie wymagają zmian w organizacji leczenia
Rozwój neurologii oznacza nie tylko pojawianie się nowych leków, ale także konieczność dostosowywania zasad obowiązujących w programach. Szczególnie istotnych zmian wymagają programy leczenia uogólnionej miastenii i migreny przewlekłej. W miastenii celem powinno być między innymi zapobieganie przełomom miastenicznym oraz ograniczanie działań niepożądanych długotrwałego stosowania glikokortykosteroidów. W przypadku migreny przewlekłej autorzy postulują możliwość ponownego udziału w programie w uzasadnionych sytuacjach klinicznych.
Duże oczekiwania dotyczą także przygotowania leczenia choroby Alzheimera. W procesach refundacyjnych znajdują się leki przeciwamyloidowe, takie jak lekanemab i donanemab, przeznaczone dla ściśle określonych grup pacjentów we wczesnej fazie objawowej choroby.
– Nie leczą one samej choroby ani nie przywracają utraconych funkcji, ale u części starannie dobranych chorych we wczesnej fazie objawowej choroby Alzheimera mogą znacząco spowolnić jej postęp
– wyjaśnia prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz.
Wprowadzenie takich terapii wymaga jednak odpowiedniego zaplecza diagnostycznego i organizacyjnego. Niezbędne są między innymi diagnostyka biomarkerowa, dostęp do rezonansu magnetycznego oraz procedury monitorowania bezpieczeństwa leczenia. Bez odpowiednio przygotowanych ośrodków sama decyzja refundacyjna nie zapewni pacjentom rzeczywistego dostępu do terapii.
Refundacja to dopiero pierwszy krok
Autorzy raportu pozytywnie oceniają postęp w refundacji leków neurologicznych, ale zwracają uwagę, że kolejnym etapem powinno być usprawnienie funkcjonowania programów. Wśród najważniejszych rekomendacji wymieniają zniesienie limitów finansowania, dostosowanie wyceny świadczeń do rzeczywistych kosztów, ograniczenie obowiązków administracyjnych i wprowadzenie koordynatorów opieki tam, gdzie są potrzebni. Postulują również regularną aktualizację zasad programów lekowych oraz wykorzystywanie danych z praktyki klinicznej do oceny efektów leczenia. Zdaniem prof. Bartosza Karaszewskiego, konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii, ośrodki udarowe i placówki realizujące programy lekowe mogłyby stać się podstawą planowanej Krajowej Sieci Neurologicznej.
Raport PTN pokazuje, że polska neurologia zrobiła w ostatnich latach znaczący krok naprzód pod względem dostępności nowoczesnych leków. Kolejnym wyzwaniem jest takie zorganizowanie i finansowanie programów, aby pacjent spełniający kryteria leczenia nie musiał szukać ośrodka z wolnym kontraktem. Z perspektywy chorego najważniejsze nie jest bowiem samo objęcie leku refundacją, lecz możliwość rozpoczęcia terapii wtedy, gdy jest potrzebna.
Czytaj też:
Neurologia daje dziś pacjentom nową szansę. Chorzy ze stwardnieniem rozsianym mogą żyć normalnie Czytaj też:
Nowe leki zmieniają życie chorych na miastenię. „Pacjent może żyć prawie normalnie” Czytaj też:
Alzheimer będzie wykrywany wcześniej? Eksperci chcą nowej ścieżki diagnostycznej