Adrian Dąbek, Newsmed: Jak pan ocenia przyjęcie przez rząd Planu dla Chorób Rzadkich?
Stanisław Maćkowiak, Prezes Krajowego Forum Orphan: To jest kontynuacja planu, który był wcześniej przyjęty. Nowy plan jest tak naprawdę częścią medyczną, dotyczy elementów medycznych związanych z pomocą chorym na choroby rzadkie. W planach czy strategiach wskazywanych przez EUROPLAN opieka dla chorych na choroby rzadkie miała być zagwarantowana w każdym zakresie.
Nie udawało nam się wcześniej załatwić tego międzyresortowo, bo resorty nie były zainteresowane, więc pojawił się pomysł, żeby wziąć się przynajmniej za elementy medyczne, aby móc pomagać chorym w tym zakresie. Więc dobrze, że tak się stało. Bo inaczej bylibyśmy w sytuacji jak w roku 2012 r., kiedy podobny plan wylądował na półce i nic się z nim nie stało.
Jestem przekonany, że rozwiązania zawarte w Planie dla Chorób Rzadkich będą realizowane. Już w poprzedniej edycji planu wszystko zostało przygotowane, teraz trzeba zacząć wdrażać. Widzę, że zarówno w ministerstwie, jak i parlamencie jest duża chęć i determinacja do działania.
Czy w planie zostało zawarte wszystko, o co zabiegali pacjenci?
Prawie wszystko jeśli chodzi o sprawy związane z opieką medyczną. Ale ostatecznej pełnej wersji dokumentu jeszcze nie znamy, jedynie ogólne opisy zadań i środków do ich realizacji opisane na stronie rządowej.
Czytaj też:
Plan dla Chorób Rzadkich przyjęty przez rząd. Znamy główne założenia
Jeszcze nie ma upublicznionego załącznika do tej uchwały.
W przypadku chorób poważnych, rzadkich, bardzo często problemem są niedostateczne środki. Czy ta kwota zapisana w Planie na jego realizację jest satysfakcjonująca?
Trudno na razie odpowiedzieć na to pytanie, jeżeli nie zna się szczegółowych zapisów. Nie wiadomo na razie, czego dotyczą te pieniądze, a w jakim stopniu mowa jest chociażby o sprawach związanych z lekami.
Budujące są słowa premiera, które powiedział po posiedzeniu rządu, na którym przyjęto Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025, że jego ekipa na leki w chorobach rzadkich wyda cztery razy więcej niż poprzednicy, a eksperckie ośrodki chorób rzadkich mają powstać we wszystkich województwach.
Są wreszcie elementy, które pozwolą systemowo podchodzić do opieki nad osobami z chorobami rzadkimi. To chociażby sprawa diagnostyki, która wiąże się z ośrodkami eksperckimi, a one z badaniami genetycznymi. Dalej mamy certyfikację podmiotów, które będą je wykonywały. Krok po kroku wszystko się w tym planie zazębia. Wszystko teraz trzeba tylko odpowiednio poukładać. Rozumiem, że nie stanie się to z dnia na dzień, ale wreszcie mamy dokument, na którym możemy się opierać przy konkretnych pracach.
Co więcej, w ostatnim czasie mówi się nie tylko o uchwale o chorobach rzadkich, ale także o ustawie. Widać gotowość w ministerstwie, jak i w parlamencie a dokładnie w osobach pani min prof. Urszuli Demkow oraz przewodniczącej parlamentarnego zespołu do spraw chorób rzadkich. pani prof. Alicji Chybickiej.
Przed nami mnóstwo roboty, ale to jest pierwszy ważny dokument, na którym możemy się opierać. On oczywiście ma ograniczony czas działania, dlatego tak ważna jest ustawa, która zagwarantuje opiekę w wymiarze bezterminowym.
Ale najważniejsze, że mamy to! Mamy uchwałę, akt prawmy, na której możemy się opierać. Co więcej, my pacjenci mamy podstawę prawną, aby się włączać i wspierać administrację do realizacji zadań określonych w dokumencie. Liczymy również na szybkie uchwalenie Ustawy o Chorobach Rzadkich.