Rząd w pierwszej połowie sierpnia przyjął Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025. Ma na celu poprawę standardów leczenia tych schorzeń i zwiększenie dostępności do leków i specjalistycznej aparatury. Elementami planu mają być m.in. powołanie Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), poprawa dostępu do badań diagnostycznych, poprawa infrastruktury czy uruchomienie Karty Pacjenta z Chorobą Rzadką.
Plan dla Chorób Rzadkich – rzecznik pyta
16 sierpnia Rzecznik Praw Obywatelskich Marcin Wiącek zwrócił się z prośbą do Ministerstwa Zdrowia o wskazanie terminu spodziewanego wdrożenia Planu dla Chorób Rzadkich.
„Jak wynika z wykazu prac legislacyjnych i programowych Rady Ministrów, projekt miał zostać przyjęty w II kwartale 2024 r. Nie nastąpiło to, mimo trwającego już III kwartału” – czytamy w piśmie RPO.
Rzecznik podkreśla, że Plan dla Chorób Rzadkich zakłada zmiany w sześciu kluczowych obszarach, z których dwa – poprawa dostępu do badań diagnostycznych wykorzystywanych w diagnostyce i leczeniu w chorobach rzadkich oraz dostęp do leków, wyrobów medycznych i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich – mają termin realizacji do 31 grudnia 2024 r.
Czytaj też:
Plan dla Chorób Rzadkich. Ekspert: To pierwszy ważny dokument, na którym możemy się opierać
Plan dla Chorób Rzadkich – ministerstwo odpowiada
Na pismo rzecznika w imieniu MZ odpowiedział Jerzy Szafranowicz, podsekretarz stanu.
W piśmie wskazuje, że Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 ma charakter operacyjny, opisuje działania konieczne do wdrożenia w celu poprawy sytuacji pacjentów z podejrzeniem lub rozpoznaniem choroby rzadkiej.
Jego najważniejsze elementy to:
- kryteria powoływania i funkcjonowania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich odpowiedzialnych za nadzór nad diagnostyką, rozpoznaniem i leczeniem pacjentów z chorobami rzadkimi;
- określenie kierunków poprawy diagnostyki chorób rzadkich, w tym dostępności do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem technologii genomowych;
- propozycje poprawy dostępu do leków, wyrobów medycznych i środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego stosowanych w chorobach rzadkich;
- uruchomienie systemu monitorowania chorób rzadkich przez utworzenie Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich;
- utworzenie dokumentu medycznego pacjenta z chorobą rzadką, w którym będą zawarte dane kliniczne – Karta Pacjenta z Chorobą Rzadką;
- prowadzenie Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”, zawierającej informację kliniczną, naukową i organizacyjną dotyczącą chorób rzadkich.
Szafranowicz wyjaśnia, że Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024-2025 jest kontynuacją działań podjętych podczas realizacji I edycji Planu w latach 2021-2023, zapisy poddano aktualizacji zgodnie z bieżącym etapem realizacji a projekt poddano szczegółowej konsultacji z ekspertami.
Czytaj też:
Jak leczyć choroby rzadkie? „Jako cywilizowany kraj mamy zobowiązania”
„Z uwagi na powyższe, ze względu na charakter dokumentu i nowatorskie rozwiązania w nim zapisane, prace nad nowelizacją Planu dla Chorób Rzadkich przedłużyły się, aczkolwiek zadania, np. te związane z obszarem Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR), są w dalszym ciągu nieprzerwanie realizowane” – odpowiada resort.
Dodaje, że wdrażane są nowatorskie rozwiązania obejmujące zarówno część medyczną (m.in. nowoczesna diagnostyka), jak i część niemedyczną (budowa Systemu dla Chorób Rzadkich, w ramach którego prowadzone są prace nad powstaniem Polskiego Rejestru Chorób Rzadkich).