Aż 5 milionów osób w Polsce zmaga się z chorobami dermatologicznymi i ich konsekwencjami. – Skóra jest zwierciadłem tego, co dzieje się wewnątrz organizmu – podkreśliła prof. Irena Walecka, kierownik Kliniki Dermatologii PIM-MSWiA w Warszawie. – Większość poważnych chorób autoimmunologicznych wymaga współpracy dermatologa, reumatologa, gastrologa czy nefrologa. Pacjenci poza zmianami skórnymi mają duże uszkodzenia narządów. Jeśli łuszczyca nie jest leczona, „za chwilę” rozwinie się łuszczycowe zapalenie stawów i wszystkie jego powikłania.
Największym dramatem tych chorych jest stygmatyzacja. – Zmiany skórne widać, co prowadzi do izolacji społecznej, depresji, a nawet prób samobójczych – zaznaczyła prof. Walecka. – Jeszcze 20 lat temu wielu pacjentów czuło się bezradnymi. Dziś, dzięki nowym terapiom, mogą normalnie funkcjonować i odzyskiwać jakość życia.
Choroba wciąż za mało znana
Szczególnym przykładem jest hidradenitis suppurativa (HS) – przewlekła, zapalna choroba z bolesnymi ropniami w pachach, pachwinach czy okolicach intymnych. – To schorzenie, które często dotyka nastolatków i całkowicie ogranicza ich codzienne funkcjonowanie – mówiła Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus. Opowiedziała historię pacjentki, która latami ukrywała chorobę. – Miała ogromne opatrunki, sączące ropnie. Dzięki leczeniu biologicznemu i operacji dziś studiuje, pracuje i mówi, że wreszcie jest szczęśliwa – dodała prezes fundacji.
Problemem pozostaje opóźniona diagnoza – średnio nawet o 7–10 lat. – Pacjenci krążą od SOR-u do chirurga, ginekologa, urologa, dermatologa. Gdyby lekarze pytali o nawracające zmiany w tych samych miejscach, rozpoznanie byłoby prostsze – podkreśliła prof. Walecka.
Dziś w Polsce z ciężkim HS żyje kilka tysięcy pacjentów, wciąż nieobjętych odpowiednią opieką. – To choroba zapalna uogólniona, obejmuje wiele narządów. Kobiety często mają zespół policystycznych jajników czy torbiele pilonidalne – dodała ekspertka.
Leczenie HS: sukcesy i braki
Choć istnieją skuteczne terapie, program lekowy w Polsce pozostaje ograniczony. – Obecnie w programie mamy tylko sekukinumab, a przecież zarejestrowane są także adalimumab od 12. roku życia i bimekizumab. Brakuje zabezpieczenia dla pacjentów 12–18 lat. Adalimumab, jako biosimilar i najtańsza opcja, powinien być absolutnie podstawowym lekiem w HS – podkreśliła prof. Walecka, która jest współautorką niedawno powstałych pierwszych polskich zaleceń diagnostyki i leczenia HS. – Na razie w ramach programu lekowego B161 dostępny jest jeden z trzech zarejestrowanych leków biologicznych. Mamy jednak nadzieję, że niedługo się to zmieni. W procesie refundacyjnym znajduje się obecnie również bimekizumab: lek zarejestrowany od 18. roku życia, inhibitor interleukiny 17A i 17F. Jest nadzieja, że od nowego roku wszystkie te trzy leki znajdą się w programie lekowym. Bardzo ważna dla lekarzy i pacjentów jest możliwość wyboru terapii, ponieważ każdy pacjent reaguje na leczenie inaczej – podkreślała prof. Irena Walecka.
„Skóra boli także psychicznie”
Choroby skóry to także ogromne obciążenie psychiczne. – Pacjenci z łuszczycą, HS czy AZS cierpią na bezsenność, depresję i zaburzenia lękowe. Nadal zdarza się, że odmawia im się podania ręki – mówiła psycholog Agnieszka Barczak.
System jednak nie zapewnia im należytej pomocy. – W onkologii psycholog jest standardem. W dermatologii pacjent pozostaje sam. Wystarczy kilka spotkań po diagnozie, by odnaleźć się w nowej rzeczywistości, ale dziś musi szukać pomocy samodzielnie – dodała.
Jak podkreśliła Dagmara Samselska, sama chorująca od 20 lat „każdy pacjent dermatologiczny po diagnozie powinien dostać informację, że potrzebne jest wsparcie psychologa. Niestety często jest pozostawiony sam sobie i łatwo trafia na niebezpieczne pseudo-porady z internetu”.
Reumatologia: to nie przeziębienie
Na trudną sytuację pacjentów z toczniem rumieniowatym układowym zwróciła uwagę prof. Brygida Kwiatkowska, konsultant krajowa w dziedzinie reumatologii. – To choroba autoimmunologiczna, której twarzą jest młoda kobieta, bo najczęściej chorują właśnie młode kobiety. Objawy bywają niecharakterystyczne, np. bóle stawów. Proces diagnostyczny trwa nawet 7–9 lat, a w tym czasie choroba uszkadza narządy i może prowadzić do śmierci – podkreśliła.
Pacjenci często boją się leków bardziej niż choroby. – Nieświadomość powoduje rezygnację z terapii. Tymczasem nieleczony proces zapalny zwiększa ryzyko zgonu z powodu chorób sercowo-naczyniowych czy nowotworów. Musimy pacjentom tłumaczyć, że choroba jest groźniejsza niż potencjalne działania niepożądane – zaznaczyła ekspertka.
Program B.150 i zmiany w kryteriach
Aktualnie w programie lekowym B.150 „Leczenie chorych z toczniem rumieniowatym układowym” refundowany jest jeden lek biologiczny: anifrolumab. Zapisy programu nie są zgodne z rekomendacjami EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology), które wskazują, że do leczenia powinni być kwalifikowani pacjenci stosujący glikokortykosteroidy w dawce ≥ 5 mg/dobę. Obecne, bardziej restrykcyjne kryteria utrudniają dostęp do terapii.
Na wniosek prof. Kwiatkowskiej AOTMiT 11 sierpnia oceniła zasadność włączenia do programu rytuksymabu (off-label) – m. in. w przypadku nieskuteczności anifrolumabu lub przeciwwskazań do niego. Jednocześnie pozytywnie oceniono zmianę kryteriów włączenia nifrolumabu dotyczących sterydów, tak aby były zgodne z zaleceniami EULAR.
Głos Ministerstwa Zdrowia
Do kwestii dostępności do nowoczesnych leków odniósł się podczas debaty Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji MZ. – Bardzo dobrze rozumiemy potrzeby pacjentów dematologicznych i reumatologicznych, co było widoczne we wcześniejszych refundacjach – podkreślił. Odnosząc się do leczenia HS zaznaczył, że Ministerstwo Zdrowia zawsze dąży do tego, by były dostępne wszystkie terapie dla pacjentów, stąd m.in. proponowane zmiany w nowelizacji ustawy refundacyjnej. – Dotychczas to firmy farmaceutyczne inicjowały procesy, teraz chcemy, by inicjatorem mógł być Minister Zdrowia. Chcemy uruchamiać całe kaskady terapeutyczne naraz, aby lekarz miał wszystkie narzędzia, a koszty rozkładały się równomiernie – dodał. Zapewnił również, że ministerstwo będzie też chciało dokonać zmian w programie leczenia tocznia rumieniowatego układowego. – Chcemy zliberalizować kryteria programu, tak aby już przy niższej dawce glikokortykosteroidów można było kwalifikować pacjentów do leczenia biologicznego. To przełoży się na szybszy dostęp do nowoczesnych terapii i ograniczenie szkodliwego, przewlekłego stosowania sterydów – powiedział.
System ochrony zdrowia: pacjent nie może czekać latami
Eksperci zgodzili się, że polski system wymaga zmian organizacyjnych. – Czas jest zasobem jak każda technologia medyczna. Droga pacjenta z chorobą dermatologiczną czy reumatologiczną trwa lata – to porażka systemu – oceniła dr Małgorzata Gałązka-Sobotka. Podkreśliła rolę lekarza rodzinnego. – To on powinien być radarem. System musi wspierać POZ narzędziami informatycznymi i przesiewowymi, by szybciej kierować pacjenta do specjalisty. Dziś mamy świetne leki, ale pacjent dociera do nich za późno – zaznaczyła.
„Mamy się czym chwalić”
Eksperci zgodnie podkreślają, że w Polsce dokonano ogromnego postępu, jeśli chodzi o leczenie chorób dermatologicznych i reumatologicznych. – Jeszcze niedawno dzieci z łysieniem plackowatym były skazane na stygmatyzację. Dziś mamy program lekowy i refundację. W atopowym zapaleniu skóry mamy już sześć leków – jesteśmy na poziomie światowych standardów – stwierdziła prof. Irena Walecka. – Na tle Europy możemy być dumni. Mamy wiele programów lekowych i dostęp do nowoczesnych terapii, o jakich pacjenci w innych krajach mogą tylko marzyć – dodała Dagmara Samselska. – Dziękujemy również za refundacje w ostatnich latach w reumatologii; było ich bardzo wiele – zaznaczała prof. Brygida Kwiatkowska.
W debacie „Nie tylko w onkologii liczy się czas. Choroby dermatologiczne i reumatologiczne, perspektywa pacjentów, decydentów i ekspertów” uczestniczyli:
Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia,
Agnieszka Barczak, psycholog, psychoterapeuta Fundacja Amicus,
dr Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego,
Dagmara Samselska, prezes Fundacji Amicus Łuszczyca i ŁZS,
prof. Irena Walecka, kierownika Kliniki Dermatologii i Dermatologii Dziecięcej Państwowego Instytutu Medycznego PIM-MSWiA w Warszawie, konsultant wojewódzki w dziedzinie dermatologii i wenerologii,
prof. Brygida Kwiatkowska, kierownik Kliniki Wczesnego Zapalenia Stawów Narodowego Instytutu Geriatrii, Reumatologii i Rehabilitacji w Warszawie, konsultant krajowy w dziedzinie reumatologii.
Czytaj też:
Dyskryminacja ze względu na kod pocztowy, ze względu na czas. Tylko rak nie czeka