Nawet milion osób w Polsce cierpi na choroby reumatyczne, które w wielu przypadkach negatywnie wpływają na jakość życia, determinują plany rodzinne i zawodowe. Choroby reumatyczne wciąż są słabo znane, przez lata niezdiagnozowane.
– W powszechnym mniemaniu dotykają one przede wszystkim osób starszych. To mit; ponieważ są to choroby z kręgu autoimmunologii, które atakują przede wszystkim osoby młode. Choroby reumatyczne mają najczęściej twarz młodej kobiety, bo to kobiety chorują częściej niż mężczyźni– mówi prof. Brygida Kwiatkowska, krajowa konsultant w dziedzinie reumatologii.
W wyniku nieprawidłowej pracy układu odpornościowego organizm atakuje własne komórki uznając je za „wrogie”. Prowadzi to do rozwoju przewlekłego procesu zapalnego obejmującego stawy, kości, mięśnie, tkankę łączną. Choroby reumatyczne mają charakter przewlekły i postępujący. Stan zapalny może rozprzestrzenić się także na inne tkanki i narządy wewnętrzne.
Niepokojące objawy chorób reumatycznych
Niepokojące objawy to m.in. ból, obrzęk stawu (który nie jest wynikiem dużego urazu), zmęczenie, stany podgorączkowe. – W młodym wieku ból kręgosłupa w odcinku lędźwiowo-krzyżowym nie jest wynikiem dyskopatii, tylko procesu zapalnego. Zapalenie ścięgna Achillesa, spuchnięcie nawet jednego palca, sztywność poranna, guzki reumatoidalne pod skórą, zapalenie błony naczyniowej oka: to mogą być pierwsze sygnały, że niedługo może rozwinąć się choroba reumatyczna – zaznacza prof. Kwiatkowska.
W reumatoidalnym zapaleniu stawów (RZS) opóźnienie diagnostyczne mogą wynosić nawet 3-6 lat. – To najczęstsza choroba zapalna w Europie i na świecie. W Polsce ok. 270 tys. pacjentów jest leczonych z powodu RZS, jednak na pewno chorych jest więcej. Największym problemem są gigantyczne opóźnienia diagnostyczne – dodaje prof. Kwiatkowska.
Szybki czas do rozpoczęcia leczenia jest ważny, gdyż toczący się w organizmie proces zapalny prowadzi do rozwoju poważnych powikłań, które dotykają serca, płuc, nerek, centralnego układu nerwowego.
– Dla RZS tzw. okno terapeutyczne, czyli czas od pierwszych objawów choroby do włączenia leczenia, to maksymalnie 12 tygodni. Niestety, bardzo mała grupa pacjentów mieści się w tym czasie. Pacjenci błądzą w systemie, rzadko kiedy szybko dostają skierowanie do reumatologa, potem czekają w kolejce na wizytę. Tracą cenny czas, a im wcześniej włączy się leczenie, tym większa szansa na osiągnięcie trwałej remisji, a to jest podstawa, by choroba nie postępowała, nie dawała zmian wielonarządowych. Poza stawami choroba dotyka wszystkich narządów i układów – podkreśla prof. Brygida Kwiatkowska.
Choroba modyfikuje plany życiowe i zawodowe
Choroby reumatyczne często dotykają młodych ludzi, co ma wpływ na ich życie, wybory i plany rodzinne i zawodowe.
– Ból stawów, zmęczenie, na które żadna ilość snu nie pomaga: bardzo trudno w takim stanie podjąć decyzję o podjęciu pracy, założeniu rodziny, zdecydowaniu się na dziecko, bo pojawia się obawa przede wszystkim o zaostrzenie objawów choroby. Choroba bardzo ogranicza, nigdy nie wiadomo, jaki będzie następny dzień – mówi Katarzyna, administratorka grupy na FB zrzeszającej pacjentów z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS), zesztywniającym zapaleniem stawów kręgosłupa (ZZSK) i innymi chorobami reumatycznymi.
Większość osób zrzeszonych w grupie mówi o długiej drodze do diagnozy, bólu, niezrozumieniu i stwierdzeniach: „Jest Pani/Pan za młoda/młody, żeby tak cię bolało”, „To niemożliwe, że jesteś tak zmęczona/ zmęczony”. – Bardzo dużo osób miało podobną ścieżkę jak ja: miesiące, lata do diagnozy. Wiele osób spotykało się z takimi stwierdzeniami, nawet ze strony lekarzy. Zdarzało się często, że lekarze nie mogli znaleźć przyczyny bólu i odsyłali pacjentów do psychiatry, twierdząc, że to pewnie bóle psychosomatyczne – zaznacza Magda, która również administruje grupę na FB zrzeszającą osoby z chorobami reumatycznymi.
– Wciąż za mało wiemy o chorobach z kręgu autoimmunologii, nie rozumiemy ich. Na szczęście tegoroczna nagroda Nobla dotyczy właśnie chorób autoimmunologicznych. Może mieć ona kolosalne znaczenie dla rozpropagowania wiedzy na ich temat. Chciałabym, żeby rosła świadomość na temat chorób autoimmunologicznych; tego, jak działa układ odpornościowy i jak postępować w przypadku kryzysu, czyli choroby autoimmunologicznej. To jest celem założonej przeze mnie fundacji Bez Tabu o Zdrowiu – Fundacja Agaty Młynarskiej– mówi Agata Młynarska, która choruje na cztery choroby z kręgu autoimmunologicznych, w tym chorobę reumatyczną.
Najważniejsza: szybka diagnoza i kompleksowa opieka
Choroby z kręgu reumatologii można dziś efektywnie leczyć, są skuteczne leki, które powodują trwałą remisję. Konieczna jest jednak szybka diagnoza i włączenie efektywnego leczenia. Od roku funkcjonuje pilotaż kompleksowej opieki nad pacjentami z wczesnym zapaleniem stawów, zainicjowany przez prof. Brygidę Kwiatkowską we współpracy z Polskim Towarzystwem Reumatologicznym. Jego celem jest skrócenie czasu do rozpoczęcia terapii oraz kompleksowa opieka nad pacjentem.
– Dążymy do tego, by diagnozować pacjentów jak najwcześniej, zwracamy uwagę na wczesne objawy, zwłaszcza jeśli w rodzinie ktoś choruje na RZS lub inną chorobę stawów. Zwracamy też uwagę lekarzom POZ na niepokojące objawy, staramy się ich szkolić – zaznacza prof. Brygida Kwiatkowska.
Lekarz POZ może zlecić nie tylko podstawowe badania, jak morfologia, OB, CRP, ale także czynnik reumatoidalny (RF) i przeciwciała anty-CCP (przeciwciała przeciwko cyklicznemu peptydowi cytrulinowanemu, specyficzne dla RZS). Pacjent z podejrzeniem RZS lub innej choroby reumatycznej powinien jak najszybciej trafić do reumatologa. – Pilotaż, który obecnie realizujemy, daje szansę na wypracowanie standardów i stworzenie dla pacjentów z chorobami reumatycznymi opieki koordynowanej, czegoś w rodzaju KOS-Zawał w kardiologii, czyli szybkiego dostępu do reumatologa – dodaje prof. Kwiatkowska.
Ograniczenia programów lekowych
W ostatnich latach wiele nowych leków weszło do refundacji w reumatologii, dzięki współpracy ekspertów Polskiego Towarzystwa Reumatologicznego, konsultanta krajowego w dziedzinie reumatologii z Ministerstwem Zdrowia, AOTMiT i NFZ. Nie wszystkie potrzeby pacjentów są jednak w pełni zaspokojone. – Nowe rekomendacje w RZS mówią o szybkim i agresywnym leczeniu. Podstawowym lekiem jest metotreksat, jego dawkę trzeba szybko eskalować, gdyż według nowych rekomendacji, jeśli nie osiągniemy poprawy po trzech miesiącach, to powinniśmy przechodzić do leków, które znajdują się w programach lekowych, jak leki biologiczne czy inhibitory kinaz janusowych – zaznacza prof. Kwiatkowska.
Choć nowoczesne leki są w Polsce refundowane i dostępne w ramach programów lekowych, to kryteria dostępności do programów są wciąż mocno wyśrubowane, przez co dostęp do efektywnego leczenia ma tylko część pacjentów. Eksperci apelują o wcześniejsze kwalifikowanie chorych do leczenia oraz uproszczenie kryteriów dostępu do terapii w programach lekowych. Problemem jest również niewystarczające finansowanie programów lekowych i limity wykorzystywania środków w ramach programów.
– Wiele małych ośrodków prowadzących programy lekowe zawiesza czasowo możliwości leczenia pacjentów, jeśli dyrektor nie decyduje się na zadłużanie ośrodka w wyniku przekraczania kontraktu. W efekcie pacjenci nie są w odpowiedni sposób leczeni, chociaż powinni, ponieważ dzięki temu można doprowadzić do trwałej remisji i zapobiec powikłaniom, między innymi sercowo-naczyniowym, które skracają życie. Jako konsultant krajowy występuję o to, żeby znieść limity w ramach programów lekowych. W programach onkologicznych nie ma limitowości. To samo powinno dotyczyć chorób reumatologicznych – zaznacza prof. Kwiatkowska.
Światowy Dzień Reumatyzmu pod hasłem: „Spełnij swoje marzenia”
12 października na całym świecie obchodzony jest Światowy Dzień Reumatyzmu (World Arthritis Day). W tym dniu eksperci i pacjenci szczególnie mocno chcą zwrócić uwagę na codzienne doświadczenia osób żyjących z reumatoidalnym zapaleniem stawów (RZS) i innymi chorobami mięśniowo-szkieletowymi (RMD). Dzięki nowoczesnym terapiom i właściwej organizacji opieki pacjenci mogą osiągać trwałe remisje, dające szansę na poprawę jakości życia.
– Chciałabym, żeby wiedza na temat tych chorób wśród pacjentów i lekarzy była coraz większa. Chciałabym też, żeby był dostęp w refundacji do leków, które obecnie dostaję, a które pozwoliły mi wrócić do życia.
Nasze leki są „lekami życia i śmierci”. W przypadku chorób nowotworowych wiemy, że konieczny jest dostęp do szybkiej diagnostyki i leczenia. Teraz czas na choroby autoimmunologiczne. Te leki pozwalają nam normalnie funkcjonować, mieć rodziny, żyć, pracować, płacić podatki. Jest gigantyczny skok, jeśli chodzi o możliwości leczenia; teraz chodzi o to, żeby pacjenci mieli jak najszybszą diagnostykę i byli spokojni, że będą mieli możliwości leczenia, jeśli takie możliwości są – zaznacza Agata Młynarska.
W tym roku Światowy Dzień Reumatyzmu odbywa się pod hasłem „Spełnij swoje marzenia”, co podkreśla nadzieję i możliwość normalnego funkcjonowania, pod warunkiem wczesnej diagnozy i wdrożenia efektywnego leczenia.
– Oczywiście, lek nie załatwia wszystkiego, ważna jest też wiedza pacjenta, w ślad za którą idzie świadomość, jak ma postępować, co jeść, jak o siebie dbać. Jeśli będzie to robił, a dostanie też bardzo dobry oręż w postaci skutecznego leku, to ma szansę być w pełni dobrze funkcjonującym człowiekiem, gdzie objawy choroby nie utrudniają życia. Mówię o to z perspektywy czterech bardzo poważnych chorób autoimmunologicznych, jakie mam: astmy eozynofilowej, choroby Leśniowskiego-Crohna, atopowego zapalenie skóry i spondyloartropatii osiowej w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna. Tak więc z pozycji „oddechu, jelit, skóry i układu ruchowego” mogę na ten temat mówić, bo wiem, jak dzięki mojemu postępowaniu i efektywnemu leczeniu cofnęły się wszystkie objawy choroby. Mogę normalnie żyć – mówi Agata Młynarska.
Czytaj też:
Bardzo „niesprawiedliwa” choroba. Nawet 90 proc. chorych to młode kobiety