Agata Młynarska – dziennikarka, prezenterka, założycielka Fundacji Zdrowie Bez Tabu, podczas gali "Wizjonerzy Zdrowia" odebrała statuetkę w kategorii Ambasador Zdrowia. Za działania na rzecz przełamywania tabu wokół chorób reumatycznych i autoimmunologicznych. W ramach fundacji głośno mówi o potrzebach i prawach pacjentów, jest rzecznikiem środowisk pacjentów z chorobami autoimmunologicznymi.
Agata Młynarska: Ta choroba boli w ciszy
– Sprawami związanymi ze zdrowiem w mediach zajmuję się od ponad 35 lat. Współtworzyłam Wielką Orkiestrę Świątecznej Pomocy, byłam zaangażowana w wiele akcji, przeprowadziłam setki rozmów z lekarzami. Ale kiedy ja zachorowałam, zrozumiałam, że nie mogę być bezradna, że mój głos musi być skuteczny. Zachorowałam na bardzo złożoną chorobę autoimmunologiczną – powiedziała Agata Młynarska podczas gali.
– Najpierw zaczęło się od astmy eozynofilowej, bardzo ciężkiej. Potem było atopowe zapalenie skóry, następnie przyszła choroba Leśniowskiego-Crohna i spondyloartropatia osiowa w przebiegu choroby Leśniowskiego-Crohna. Z taką wielością chorób trudno było sobie poradzić i nawet lekarze bywali bezradni. Szukaliśmy przyczyn, szukaliśmy tego, co to jest. Ja na diagnozę czekałam bardzo długo – podkreśla.
Gdy udało się odpowiedzieć na pytanie „dlaczego”, okazało się, że za wszystkim stoi układ autoimmunologiczny.
– Teraz coraz więcej wiemy o układzie autoimmunologicznym, ale wciąż jeszcze zbyt mało, żeby zrozumieć dlaczego tak się dzieje – mówi Młynarska.
– Życie z chorobami autoimmunologicznymi polega na tym, że nikt ci nie wierzy, że jesteś chory. Ja cały czas słyszę: „o, świetnie wyglądasz, to niemożliwe, że jesteś chora”. To jest choroba, która boli w ciszy. My, chorzy nie chcemy być postrzegani jako nienadający się do życia, nienadający się do pracy, a czasami tak się czujemy – mówi Młynarska i dodaje, że choroba czasami tak bardzo boli, że wyklucza kompletnie z życia. I właśnie wtedy trzeba mówić o niej otwarcie, bez tabu, dlatego między innymi powstała Fundacja Zdrowie Bez Tabu.
Młynarska podkreśla, że choroby autoimmunologiczne często wiążą się z deformacją. – Brzydko wygląda skóra, brzydko wygląda ciało, wymiotujemy, jesteśmy nieatrakcyjni, drapiemy się, boli nas, mamy zmiany w stawach, na skórze, stajemy się sami dla siebie bardzo nieatrakcyjni – wymienia.
Terapie dostępne dla wszystkich
Dlatego wtedy – jej zdaniem – trzeba o tym mówić i trzeba prosić, błagać, gdzie się da, o zrozumienie i o dobre leczenie, bo ono jest możliwe.
– Żyjemy w czasach, w których medycyna robi gigantyczny postęp i badania naukowe mają genialne efekty, że mamy już takie leki, które pozwalają nam dobrze funkcjonować – zaznacza.
Chodzi o terapie biologiczne. – Trzeba zrobić wszystko, żeby terapie biologiczne były dostępne dla wszystkich chorych, refundowane, z poczuciem, że nikt nam tej refundacji nie odbierze. Bo dzięki temu jesteśmy pacjentami, którzy dokładają się do PKB, zarabiają, płacą podatki i są ludźmi normalnie funkcjonującymi – mówi.
– Mówię o tym cały czas i strzępię sobie język i będę to robić do końca, jak tylko się da, po to, żeby pacjenci byli spokojni i mieli pewność, że refundacja jest im należna do tego momentu, aż zdecyduje lekarz, że można przestać brać leki. Bo to nie system ma o tym decydować, tylko lekarz – podkreśla.
Czytaj też:
Astma, choroby reumatyczne, polipy nosa. Eksperci: potrzebna większa dostępność leczenia