W Polsce na miastenię choruje około 9-10 tys. Określa się ją mianem najczęstszej z rzadkich chorób. Poważnym wyzwaniem jest postawienie właściwej diagnozy, bywa że trwa to wiele lat, a chorzy są leczeni na inne choroby, na przykład astmę. Z jakimi jeszcze trudnościami systemowymi muszą się mierzyć pacjenci w Polsce? Odpowiada Katarzyna Kozłowska, członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych, która brała udział w debacie Wprost i NewsMed „Miastenia – walka o ruch, oddech, niezależność. Między możliwościami terapeutycznymi a dostępnością leczenia”.
Niedostateczny dostęp do lekarzy
– Wyzwaniem jest przede wszystkim szybkie dostanie się – po postawieniu diagnozy – do lekarzy specjalizujących się w leczeniu miastenii gravis. Pacjenci często szukają kontaktów, dopytują jaki sposób można dostać się do takiego specjalisty – mówi Kozłowska.
Problemem jest też dostęp do specjalistycznych ośrodków medycznych, które zajmują się holistycznym podejściem do pacjenta. W Polsce jest niewiele ośrodków referencyjnych. Jednym z nich jest placówka w Warszawie, czyli główna Poradnia Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Terminy są niestety bardzo odległe, trzeba czekać dwa, trzy lata.
– Odsyłamy też pacjentów do poradni chorób nerwowo-mięśniowych w Krakowie i do ośrodka referencyjnego chorób rzadkich w Gdańsku. Ale jest wielu pacjentów z całej Polski, którzy mają utrudniony dostęp do lekarzy – zaznacza Kozłowska.
Dodaje, że pacjenci z ciężkim przebiegiem miastenii mają ograniczony dostęp do programów lekowych, bo kryteria kwalifikacji do leczenia lekami biologicznymi są bardzo wyśrubowane. Dlatego te programy obejmują znacznie mniejszą liczbę pacjentów, niż było to przewidziane.
Innym problemem chorych na miastenię jest to, że są postrzegani w społeczeństwie jako osoby, które nie chorują tak ciężko, bo przecież dobrze wyglądają. Natomiast jest to bardzo poważna choroba, rzadka i przewlekła. Stan zdrowia pacjentów może się zmienić kilka razy w ciągu dnia, czy kilka razy w ciągu miesiąca i tacy chorzy potrzebują holistycznej opieki.
– Chorzy potrzebują wsparcia lekarzy innych specjalizacji niż tylko neurolodzy. A kolejnym problemem jest utrudniony dostęp do tych specjalistów. Potrzebni są fizjoterapeuci, dietetycy, psycholodzy, skierowanie na rehabilitację – wylicza.
Ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii
Katarzyna Kozłowska zwraca uwagę na ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii dla pacjentów z miastenią. Programy lekowe zostały wprowadzone w 2024 r.
– Zakładano dostęp dla 400 pacjentów, natomiast w zeszłym roku leczeniem objętych było tylko 160 chorych, ze względu na bardzo wyśrubowane kryteria dostępu, a także problemy związane z brakiem pieniędzy na nadwykonania – wyjaśnia.
Podkreśla, że szpitale, które mają podpisane umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia w sprawie realizacji nowoczesnych programów lekowych, nie mogą tego robić ze względu na opóźnienia w płatnościach czy niedofinansowanie.
A leki biologiczne nowej generacji są bardzo dobre z puntu widzenia pacjentów, bo działają praktycznie natychmiast i dają zauważalne efekty leczenia.
– W założeniach liczba uczestników, którzy mieli wejść do programów lekowych, była dwukrotnie wyższa, niż faktycznie bierze udział – mówi.
Czytaj też:
„Miastenia to zmienna i niewidoczna choroba, przez co niezrozumiana nawet przez najbliższych”Czytaj też:
Program lekowy to połowa sukcesu. Maciej Miłkowski: Druga część stoi po stronie NFZ