W Polsce na miastenię choruje około 9-10 tys. Określa się ją mianem najczęstszej z rzadkich chorób. Poważnym wyzwaniem jest postawienie właściwej diagnozy, bywa że trwa to wiele lat, a chorzy są leczeni na inne choroby, na przykład astmę. Z jakimi jeszcze trudnościami systemowymi muszą się mierzyć pacjenci w Polsce? Odpowiada Katarzyna Kozłowska, członek Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych.
Niedostateczny dostęp do lekarzy
– To przede wszystkim szybkie dostanie się do lekarzy specjalizujących się w leczeniu miastenii gravis po otrzymanej diagnozie. Pacjenci często szukają kontaktów, dopytują jaki sposób można dostać się do takiego specjalisty – mówi Kozłowska.
Problemem jest też dostęp do specjalistycznych ośrodków medycznych, które zajmują się holistycznym podejściem do pacjenta. W Polsce jest niewiele ośrodków referencyjnych. Jednym z nich jest placówka w Warszawie, czyli Główna Poradnia Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Terminy są niestety bardzo długie, trzeba czekać dwa, trzy lata.
– Odsyłamy też pacjentów do poradni chorób nerwowo-mięśniowych w Krakowie i do ośrodka referencyjnego chorób rzadkich w Gdańsku. Ale jest wielu pacjentów z całej Polski, którzy mają utrudniony dostęp do lekarzy – zaznacza Kozłowska.
Dodaje, że pacjenci z ciężkim przebiegiem miastenii mają ograniczony dostęp do programów lekowych, bo kryteria kwalifikacji do leczenia lekami biologicznymi są bardzo wyśrubowane. Dlatego programy lekowe są dostępne dla znacznie mniejszej ilości pacjentów, niż było to przewidziane.
Chorzy na miastenię są postrzegani w społeczeństwie, jako osoby, które nie zawsze chorują tak ciężko, jak wyglądają. Natomiast jest to bardzo poważna choroba, rzadka i przewlekła. Stan zdrowia pacjentów może się zmienić kilka razy w ciągu dnia, czy kilka razy w ciągu miesiąca i tacy chorzy potrzebują holistycznej opieki.
– Chorzy potrzebują wsparcia innych specjalizacji niż tylko neurolodzy. A kolejnym problemem jest utrudniony dostęp do tych lekarzy. Potrzebni są fizjoterapeuci, dietetycy, psycholodzy, skierowanie na rehabilitację – wylicza.
Ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii
Katarzyna Kozłowska zwraca uwagę na ograniczony dostęp do nowoczesnych terapii dla pacjentów z miastenią. Programy lekowe zostały wprowadzone w 2024 r.
– Zakładano dostęp dla około 400 pacjentów, natomiast w zeszłym roku było objętych tylko 160 pacjentów, ze względu na bardzo wyśrubowane kryteria dostępu, a także problemy związane z funkcjonowaniem systemu opieki zdrowia, czyli brak środków na nadwykonania – wyjaśnia.
Podkreśla, że szpitale, które mają podpisane umowy z Narodowym Funduszem Zdrowia w sprawie realizacji programów lekowych nowoczesnych, nie mogą ich realizować ze względu na opóźnienia w płatnościach czy niedofinansowanie.
A leki biologiczne nowej generacji są bardzo dobre z puntu widzenia pacjentów, bo działają praktycznie natychmiast i dają zauważalne efekty leczenia.
– Zakładano dwukrotnie większą liczbę uczestników, którzy mogą wejść do programów lekowych, a obecnie jest nimi objętych tylko około 160 pacjentów, więc widać, że problemy w realizacji programów lekowych na pewno istnieją – mówi.
Czytaj też:
„Miastenia to zmienna i niewidoczna choroba, przez co niezrozumiana nawet przez najbliższych”Czytaj też:
Program lekowy to połowa sukcesu. Maciej Miłkowski: Druga część stoi po stronie NFZ