Dla większości nastolatków osiemnastka to symbol wolności i dorosłości. Dla młodych pacjentów onkologicznych – niepewny moment. W jednej chwili opuszczają świat dziecięcego oddziału, w którym czuli się bezpiecznie, by trafić do dorosłej onkologii – miejsca o innych zasadach, rytmie i języku. Czy system ochrony zdrowia potrafi przeprowadzić ich przez tę granicę tak, by nie zostali w niej sami?
Przejście z opieki pediatrycznej do świata dorosłej onkologii to coś znacznie więcej niż zmiana lekarza. Wraz z osiągnięciem pełnoletności młody człowiek formalnie staje się dorosły, ale jego potrzeby wcale nie zmieniają się z dnia na dzień.
Badanie przeprowadzone w 17 ośrodkach onkologii dziecięcej w Polsce wykazało, że w 9 z tych ośrodków terapia kończy się wraz z osiągnięciem 18. roku życia, natomiast kontynuowana jest tylko w 8 ośrodkach – i to tylko w 4 z nich po 21. roku życia. Jednym z wyjątków jest Klinika Onkologii i Chirurgii Onkologicznej Dzieci i Młodzieży Instytutu Matki i Dziecka, gdzie prowadzona jest pełna diagnostyka i kompleksowe leczenie nowotworów u dzieci, młodzieży i młodych dorosłych z całego kraju – od okresu płodowego do 25. roku życia.
– Moment przejścia do systemu dla dorosłych to dla młodych pacjentów ogromne wyzwanie – nie tylko medyczne, ale też emocjonalne. To zmiana całej filozofii leczenia – mówi prof. dr hab. n. med. Anna Raciborska, kierownik Kliniki Onkologii IMiD.
– Pediatrzy myślą holistycznie – widzą nie tylko pacjenta, ale też jego rodzinę. Co naturalne rodzina jest nieodłączną częścią procesu decyzyjnego. Tymczasem system dla dorosłych jest bardziej fragmentaryczny, skoncentrowany często na konkretnych rozpoznaniach. Pacjent nierzadko sam musi podejmować decyzje. Dla młodego pacjenta, który dopiero uczy się samodzielności, to trudne doświadczenie, wymagające czasu i wsparcia – dodaje.
System, który nie nadąża za dojrzewaniem
Formalnie wszystko wydaje się proste – pacjent kończy 18 lat, trafia do oddziału dla dorosłych. W praktyce to moment, w którym system często zawodzi. Nie ma standardowych ścieżek przekazywania dokumentacji, pełnej wymiany informacji czy mechanizmów, które zapewniałyby płynne przejście z jednej opieki do drugiej.
– To, czy wiedza medyczna i dokumentacja są przekazywane w sposób płynny, ma ogromne znaczenie dla dalszych decyzji terapeutycznych – podkreśla prof. Raciborska. – Brak ciągłości może mieć konsekwencje nie tylko dla bieżącego leczenia, ale też dla analiz długofalowych – dotyczących powikłań, wtórnych nowotworów czy skutków ubocznych terapii.
W niektórych krajach Europy wdrażane są rozwiązania typu transitional care – programy, które pomagają młodym dorosłym pacjentom bezpiecznie przejść z opieki pediatrycznej do dorosłej. W Polsce potrzeba stworzenia takich struktur dopiero zaczyna być dostrzegana.
Czy 18-latek naprawdę jest dorosły?
Równie istotny jest aspekt psychologiczny. – Pacjent, który kończy 18 lat, nie zawsze jest gotowy, by samodzielnie podejmować decyzje o swoim leczeniu – mówi prof. Raciborska z Kliniki Onkologii IMiD – Wyobraźmy sobie ucznia liceum, który dzień po urodzinach ma sam podpisywać zgody na zabiegi czy chemioterapię. To dziecko, które dopiero uczy się odpowiedzialności. System powinien to uwzględniać.
W dorosłej onkologii rodzic często zostaje symbolicznie „odsunięty” – lekarz pyta pacjenta, czy mama lub tata mogą zostać w gabinecie. Tymczasem w onkologii wieku rozwojowego to właśnie rodzice są nieodłączną częścią procesu leczenia.
– Nie możemy udawać, że młody człowiek z dnia na dzień staje się dorosły tylko dlatego, że przekroczył magiczną granicę wieku. Takie podejście grozi tym, że pacjent nam po prostu zniknie z systemu – ostrzega prof. Raciborska.
Pacjent nie może zostać sam
Granica między dzieciństwem a dorosłością w onkologii to nie tylko kwestia wieku – to moment, w którym decyduje się, czy młody człowiek zostanie w systemie opieki zdrowotnej, czy z niego wypadnie. Skala problemu jest większa, niż mogłoby się wydawać. Co roku w Polsce diagnozuje się około 1100-1200 nowych przypadków nowotworów złośliwych u dzieci i młodzieży do 18. roku życia. Dla części z nich po zakończeniu leczenia brakuje jednak ciągłości opieki – problem ten nie dotyczy wyłącznie Polski. Badania wskazują, że nawet co trzeci lub więcej młodych dorosłych pacjentów onkologicznych nie wraca na regularne kontrole po zakończonej terapii — w jednym z amerykańskich ośrodków takiej wizyty nie odbyła niemal połowa badanych [2]. Jakie mogą być tego przyczyny? Brak informacji, brak kontaktu z ośrodkiem, ale też brak poczucia, że są „czyimś” pacjentem.
Profesor Raciborska podkreśla, że w tym procesie kluczowa jest edukacja – nie tylko medyczna, ale też społeczna. – Musimy uczyć pacjentów odpowiedzialności za własne zdrowie, ale też tworzyć system, który im w tym pomoże. To nie może być przepaść między jednym a drugim etapem.
Edukacja i wsparcie – inwestycja w przyszłość
W pediatrycznej onkologii równie ważne jak leczenie są aspekty pozamedyczne – edukacja, rehabilitacja i opieka psychologiczna.
– Nie możemy wycinać dzieci z systemu edukacji tylko dlatego, że chorują. Systemy opieki zdrowotnej i edukacyjnej powinny być ze sobą kompatybilne. Potrzebna jest współpraca na wielu poziomach, by pacjent po leczeniu mógł wrócić do życia społecznego i emocjonalnego – zaznacza prof. Raciborska.
Profesor przywołuje przykłady młodych ludzi, którzy po zakończeniu terapii onkologicznej wracają do szkoły, zdają maturę, a często studiują medycynę czy psychologię, by pomagać innym. – To pokazuje, że kompleksowa opieka ma sens. Ale musi obejmować cały proces – od diagnozy po dorosłość.
Dla wielu młodych pacjentów równie istotne jak kontynuacja nauki jest odnalezienie się w nowej rzeczywistości związanej z dojrzewaniem i zmianą systemu opieki.
– Przejście z pediatrii do onkologii dla dorosłych to dla młodego człowieka moment, w którym krzyżują się lęk przed utratą znanego środowiska, konieczność wejścia w nowy system i jednoczesna presja samodzielności. Wsparcie psychologiczne, edukacja w zakresie samodzielnego funkcjonowania w systemie medycznym i społeczność rówieśnicza pacjentów są tutaj kluczowe – dodaje mgr Joanna Pruban, psychoonkolog z Kliniki Onkologii IMiD.
Potrzebny most między światami
Eksperci są zgodni – Polska potrzebuje rozwiązań systemowych dla tzw. młodych dorosłych pacjentów onkologicznych. Współpraca między pediatrami i onkologami dorosłych, wspólne rejestry, koordynatorzy opieki – to kierunki, które już dziś funkcjonują w innych krajach. Wprowadzenie modelu transitional care w Polsce mogłoby zapewnić młodym pacjentom bezpieczniejsze i bardziej zindywidualizowane wejście w dorosłość.
– Powinniśmy myśleć o systemie przejściowym, który nie odcina młodego pacjenta od dotychczasowego środowiska, ale pomaga mu wchodzić w dorosłość. Bo w onkologii stawką zawsze jest życie. A my nie możemy pozwolić, by ktoś w tym przejściu je stracił – podsumowuje prof. Raciborska.
Czytaj też:
To jeden z najbardziej agresywnych nowotworów. Eksperci: Ze śmiertelnej może stać się chorobą przewlekłąCzytaj też:
Jak wspierać dziecko w czasie choroby onkologicznej? Specjalistka: Pozwól wyrażać emocje