Co trzeci pacjent onkologiczny biorący udział w badaniu Onkofundacji Alivia czekał na diagnozę nowotworu ponad trzy miesiące, a niemal co piąty – ponad pół roku. Badanie pokazuje, na przykładzie realnych doświadczeń, powtarzalne problemy systemowe: stracony czas w diagnostyce, brak koordynacji opieki oraz niewykorzystany potencjał rozwiązań, które mogłyby poprawić sytuację chorych. Tuż przed Światowym Dniem Walki z Rakiem (4 lutego) Alivia publikuje raport „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026”.
Nowotwory dotyczą dzisiaj niemal każdej polskiej rodziny – według szacunków zachoruje na nie co czwarta osoba, a co piąta z ich powodu umrze. Tylko w 2023 roku diagnozę usłyszało blisko 193 tysiące pacjentów – to tak, jakby w ciągu zaledwie dwunastu miesięcy zachorowali niemal wszyscy mieszkańcy Radomia. A problem będzie tylko narastał.
Onkofundacja Alivia każdego dnia towarzyszy pacjentom onkologicznym w drodze przez chorobę. Pomaga im sprawnie poruszać się w systemie i pokonywać trudności, jakie pojawiają się po usłyszeniu diagnozy nowotworowej. To właśnie doświadczenia pacjentów były punktem wyjścia do przeprowadzonego wśród Podopiecznych Fundacji badania ankietowego, na podstawie którego powstał raport „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026”.
Z raportu wyłaniają się dwa główne problemy, z którymi mierzą się chorzy. Największym wrogiem jest czas – pacjenci tracą go na każdym etapie, czekając miesiącami na diagnozę i leczenie. Jednocześnie badanie obnaża słabość systemu, który nie wykorzystuje dostępnych narzędzi, by tę drogę chorym skrócić.
Stracony czas – diagnoza i leczenie przychodzą za późno
W leczeniu nowotworów czas jest czynnikiem krytycznym – każdy miesiąc opóźnienia może oznaczać progresję choroby, gorsze rokowania i mniejsze możliwości terapeutyczne. Tymczasem raport Onkofundacji Alivia wyraźnie pokazuje, że pacjenci w Polsce nadal czekają na diagnozę zbyt długo.
W 2025 roku, w porównaniu do roku poprzedniego, spadł odsetek osób czekających na diagnozę od 3 do 6 miesięcy. Mimo to, co trzeci pacjent usłyszał rozpoznanie dopiero po upływie 3 miesięcy od zgłoszenia objawów. Aż 20 proc. badanych czekało na diagnozę dłużej niż pół roku!
Opóźnienia wynikają przede wszystkim z długich kolejek do specjalistów oraz na badania obrazowe. Średni czas oczekiwania na wizytę u specjalisty wynosił w 2025 roku 4,2 miesiąca. Z kolei wg danych z portalu Alivia Onkoskaner średni czas oczekiwania na rezonans magnetyczny na koniec 2025 roku wyniósł 2,5 miesiąca, a na tomografię komputerową 1,5 miesiąca.
Czas stracony w kolejkach w wielu przypadkach przekłada się na rozwój choroby. Tylko co czwarty ankietowany pacjent został zdiagnozowany w stadium początkowym choroby, które daje największe szanse na skuteczne leczenie. Pozostali ankietowani otrzymali rozpoznanie w stadium zaawansowanym miejscowo lub uogólnionym, często już z przerzutami.
– Za późna diagnoza to nie jest jednostkowy przypadek ani pech pacjenta – to systemowy problem, który w onkologii kosztuje życie. Nasze badanie pokazuje, że pacjenci zbyt długo krążą między gabinetami i badaniami, zamiast jak najszybciej rozpocząć leczenie. W efekcie choroba jest rozpoznawana późno, gdy możliwości terapeutyczne są ograniczone, a rokowania znacząco gorsze – komentuje Joanna Frątczak-Kazana, Wicedyrektorka Onkofundacji Alivia.
Problemy nie kończą się jednak na etapie diagnozy. Choć 30 proc. pacjentów rozpoczęło leczenie w ciągu miesiąca od uzyskania rozpoznania, a 45 proc. w ciągu jednego-dwóch miesięcy, to wciąż co czwarty ankietowany pacjent oczekiwał na rozpoczęcie terapii powyżej sześciu miesięcy.
– Niepokojące objawy pojawiły się u mnie we wrześniu 2023 roku. Kartę DiLO otrzymałam dopiero w styczniu, a przecież wyniki badań już w październiku wskazywały na chorobę nowotworową. To były miesiące bólu, niepewności i poczucia osamotnienia w systemie, który miał mnie chronić, a zamiast tego zostawiał samej sobie. Straciłam czas na niepotrzebne oczekiwanie, a moja choroba zdążyła się rozwinąć. Operację przeszłam w lutym 2024 roku i od tego czasu moje leczenie przebiega sprawnie – mówi Ewa, pacjentka onkologiczna, Podopieczna Onkofundacji Alivia.
Niewykorzystany potencjał – organizacja i komunikacja z pacjentem zawodzą
Drugi obszar wniosków dotyczy organizacji opieki oraz bezpośrednich doświadczeń pacjentów. Średnio co trzeci ankietowany negatywnie ocenił przebieg procesu diagnostycznego (32 proc.), co stanowi wynik gorszy niż w poprzedniej edycji badania (28 proc.). Większy odsetek pacjentów zadowolony był z procesu leczenia (80 proc.), jednak również w tym przypadku aż 20 proc. badanych nie było zadowolonych z jego jakości.
Pacjenci relacjonują, że nawet jeśli leczenie w ośrodku jest na wysokim poziomie, to droga do niego bywa pełna barier: “Nie otrzymałam żadnych informacji, co mam dalej robić”, “Zgłosiłam się w kwietniu do onkologa, diagnoza była postawiona dopiero w sierpniu. Przez ten czas badania i oczekiwania na wynik. Doszło do przerzutów”, “Całodniowe pobyty w przychodniach, brak opiekuna, brak psychologa, brak dietetyka” – opisują ankietowani.
Koordynatorzy opieki onkologicznej – szansa na szybką poprawę jakości opieki onkologicznej
Raport wskazuje na niewystarczające wykorzystanie potencjału koordynatorów opieki onkologicznej. Zgodnie z założeniami mieli oni być filarem opieki w ramach Krajowej Sieci Onkologicznej, jednak praktyka jest zupełnie inna. Choć w porównaniu z rokiem 2024 odsetek pacjentów objętych taką opieką wzrósł o 9 punktów procentowych, to nadal 38 proc. ankietowanych nie otrzymało wsparcia koordynatora na etapie diagnostyki i leczenia. Jednocześnie pacjenci, którzy z tej formy pomocy skorzystali, oceniali ją bardzo wysoko – jako realne wsparcie organizacyjne, logistyczne i emocjonalne: “Bardzo cenię wsparcie Pani koordynator, ustalała dla mnie terminy badań diagnostycznych, dzięki czemu wszystko poszło szybko i sprawnie”, “Mogłam zadzwonić z każdym pytaniem, pilnował, by jak najszybciej wszystko przebiegało”, “Krok po kroku powiedział mi, jak będzie teraz wszystko wyglądać, gdy odebrałam wynik histopatologiczny”.
– Koordynator opieki onkologicznej to dziś największy niewykorzystany potencjał systemu i jednocześnie najszybsza zmiana, która może realnie poprawić sytuację pacjentów. To „quick win” – bo nie wymaga rewolucji ani wieloletnich reform. Wymaga decyzji: umocowania roli koordynatora, jasnego zakresu obowiązków, narzędzi, szkoleń i realnego finansowania. Tam, gdzie koordynator jest obecny, pacjent przestaje błądzić po systemie – mówi Frątczak-Kazana.
Oprócz niewykorzystanej roli koordynatora opieki onkologicznej ankietowani wskazują również na istotne braki w komunikacji z pacjentami w zakresie przekazywania informacji o ich prawach. W 2025 roku jedynie 46 proc. ankietowanych uczestniczyło w konsylium lekarskim, a aż 74 proc. osób, które w nim nie uczestniczyły, nie zostało poinformowanych o takiej możliwości.
Kompleksowy monitoring ścieżki onkologicznej warunkiem poprawy jakości opieki
Kolejnym obszarem, w którym nie wykorzystuje się potencjału, jest kompleksowe monitorowanie ścieżki pacjenta. W teorii narzędziem do tego wykorzystywanym ma być eDiLO, czyli elektroniczna karta Diagnostyki i Leczenia Onkologicznego, która pozwoli śledzić proces diagnostyczno-leczniczy. Nadal jednak nie ma pewności, kiedy eDiLO zostanie wdrożona w pełnym zakresie. Ponadto nawet po wdrożeniu tego rozwiązania nie zniknie problem monitorowania diagnostyki pacjentów przed uzyskaniem karty.
To właśnie na tym etapie proces diagnostyczny pacjentów najczęściej zostaje wyhamowany. Mimo niepokojących wyników, podejrzenia nowotworu, czasem wręcz rozpoznania w opisie badań, nie otrzymują karty DiLO. W efekcie nie są objęci szybką ścieżką onkologiczną i pozostają bez wsparcia koordynatora, a ich czas oczekiwania na pomoc jest słabo widoczny dla systemu.
– Bez monitoringu nie ma zarządzania jakością. Jeśli nie widzimy w danych, gdzie pacjent traci czas, to system udaje, że problem nie istnieje. Dlatego potrzebujemy twardej zasady: świadczenia onkologiczne powinny być finansowane i raportowane w ramach procedury DiLO, bo tylko wtedy możliwe jest realne mierzenie czasu diagnostyki i leczenia, monitoring przestrzegania kluczowych zaleceń diagnostyczno-terapeutycznych, porównywanie ośrodków oraz wyciąganie konsekwencji tam, gdzie pacjent jest zostawiany sam – podkreśla Frątczak-Kazana.
Głos pacjentów i apel o zmiany
2 lutego 2026 roku Alivia zorganizowała konferencję prasową, na której zaprezentowano drugą edycję raportu „Potrzeby i doświadczenia pacjentów onkologicznych 2026”. Wnioski stały się punktem wyjścia do szerokiej dyskusji o realnych problemach systemu opieki onkologicznej w Polsce.
W dyskusji udział wzięli m.in. wiceminister zdrowia Tomasz Maciejewski, przewodnicząca Krajowej Rady Onkologicznej Beata Jagielska oraz zastępca dyrektora Departamentu Współpracy Biura Rzecznika Praw Pacjenta Marzanna Bieńkowska. Ważnymi elementami spotkania były wystąpienia: Ewy Bakalarskiej – Podopiecznej Fundacji, Barbary Kurdej-Szatan – ambasadorki Onkofundacji Alivia oraz przedstawicielek organizacji pacjenckich:
– W mojej ocenie najbardziej bolesnym problemem w onkologi jest bardzo długi okres diagnostyki przedszpitalnej. Mamy takie doświadczenia, że jeszcze przed wystawieniem karty DiLO pacjent błądzi w systemie. O ile pacjent, który już dostanie się do szpitala, zazwyczaj ma rozpoczęte leczenie i ono jakoś przebiega – w niektórych ośrodkach lepiej, w innych gorzej, ale jednak przebiega – to cały dramat rozgrywa się wcześniej – mówiła Dorota Korycińska z Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej.
Podczas spotkania podkreślano, że pacjent powinien być punktem odniesienia do wprowadzania reform w systemie oraz przedstawiono wynikające z raportu rekomendacje, których wdrożenie usprawni opiekę onkologiczną w Polsce:
- Koordynator opieki onkologicznej jako standard, dostępny dla każdego pacjenta w diagnostyce i leczeniu.
- Monitoring procesu diagnostyczno-leczniczego, czyli pełnej ścieżki pacjenta, zgodnie z kluczowymi zaleceniami. Wdrożenie karty eDiLO.
- Powiązanie finansowania świadczeń onkologicznych z ich jakością.
Onkofundacja Alivia podkreśla, że regularne badania potrzeb i doświadczeń pacjentów pozwalają na rzetelną ocenę ich bieżącej sytuacji. Umożliwiają także monitorowanie zmian w systemie opieki onkologicznej na przestrzeni lat. To niezbędne narzędzie do identyfikacji luk i barier systemowych. Dzięki niemu możliwe jest także wyznaczenia kierunków zmian, które realnie poprawią jakość opieki onkologicznej w Polsce – tak, aby była ona skuteczna, dostępna i przyjazna pacjentom.
Onkofundacja Alivia od 16 lat wspiera pacjentów onkologicznych, dodając im odwagi w zmaganiach z rakiem. Działa, aby zapewniać wszystkim równy dostęp do najlepszej opieki onkologicznej. Prowadzi portal moja.alivia.org.pl oferujący pakiet darmowych benefitów oraz spersonalizowanych informacji o chorobie. Udostępnia bezpłatne portale takie jak: Alivia Oncoindex, Alivia Onkoskaner, Alivia Onkomapa, Alivia Onkosnajper wspierające pacjentów w podejmowaniu świadomych decyzji dotyczących procesu leczenia. Fundacja broni godności chorych na nowotwory złośliwe wszędzie tam, gdzie łamane są ich prawa. Od 2010 roku przekazała chorym na raka ponad 40 milionów złotych na pokrycie nierefundowanych przez NFZ kosztów leczenia w ramach programu Alivia Onkozbiórka. Szczegółowe informacje na temat działalności i misji Onkofundacji Alivia można znaleźć pod adresem alivia.org.pl.
Czytaj też:
Dyskryminacja ze względu na kod pocztowy, ze względu na czas. Tylko rak nie czeka