Zjazd – w ramach projektu „11 lat Hipofosfatazji w Łodzi – czyli Hipofosfatazja w życiu pacjentów” – zorganizowany zostanie 28 września w łódzkim ZOO. Wydarzenie to po raz kolejny zgromadzi chorych, ich rodziny oraz specjalistów, którzy na co dzień opiekują się pacjentami z HPP.
Zjazd ma na celu nie tylko integrację osób chorujących na hipofosfatazję, ale także zapewnienie edukacji i wsparcia. Podczas wydarzenia uczestnicy będą mieli okazję porozmawiać ze specjalistami w dziedzinie HPP, którzy odpowiedzą na wszelkie pytania związane z chorobą. Szczególny nacisk zostanie położony na budowanie świadomości i wsparcia – że ani dzieci, ani ich rodziny nie są same w walce z tą rzadką chorobą.
Czytaj też:
Oczkowski o lekach w chorobach rzadkich: Będzie nowelizacja, chcemy utrzymać trend
W tym roku obchodzimy także ważną rocznicę – mija 11 lat od momentu, kiedy do dr hab. n. med. Izabeli Michałus z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi, lekarza specjalizującego się w leczeniu hipofosfatazji, trafił pierwszy pacjent z tą chorobą. Od tego czasu dr Michałus stała się wiodącym lekarzem w Polsce mającym pod swoją opieką około 20 pacjentów z HPP.
Do udziału w wydarzeniu organizatorzy zapraszają wszystkie osoby dotknięte hipofosfatazją, ich rodziny oraz każdego, kto chciałby dowiedzieć się więcej o tej chorobie.