Objawy mogą być bardzo zróżnicowane: od zaburzeń widzenia, przez problemy z równowagą i czuciem, aż po przewlekłe zmęczenie i zaburzenia poznawcze.
Największa w Polsce konferencja dla osób ze stwardnieniem rozsianym i ich bliskich odbędzie się w dniach 24-25 maja w Gdańsku. Hasło tegorocznej, już ósmej edycji wydarzenia, brzmi: „SM – i co z tego?”
Od lęku do wiedzy
Dziś, dzięki wczesnemu rozpoznaniu i dostępnemu nowoczesnemu leczeniu, u wielu osób można spowolnić, a nawet zatrzymać postęp SM (łac. scleroris multiplex). Nie oznacza to jednak, że choroba przestała wpływać na codzienność. Osoby z SM często doświadczają szeregu objawów choroby będących niewidoczne dla otoczenia. Gubią się też w gąszczu informacji po diagnozie. Stwardnienie rozsiane najczęściej diagnozowane jest w momencie, gdy życie nabiera rozpędu, a plany zawodowe i osobiste zaczynają się realizować. SM, mimo postępu medycyny, wciąż jest najczęstszą przyczyną neurologiczną prowadzącą do niepełnosprawności u młodych dorosłych. Diagnoza SM budzi lęk. Brak wiedzy na temat tej choroby sprawia, że diagnoza często bywa odbierana jako koniec dotychczasowego życia.
Czytaj też:
Prezes ABM: Dla pacjentów to szansa na dostęp do nowoczesnych terapii
Eksperci, warsztaty, rozmowy
Wyjściem naprzeciw obawom osób ze stwardnieniem rozsianym i ich rodzin jest konferencja „SM – i co z tego?”. W tegorocznej, szóstej już edycji, która odbędzie się w dniach 24-25 maja w Europejskim Centrum Solidarności w Gdańsku, weźmie udział kilkudziesięciu ekspertów z różnych dziedzin, zajmujących się SM, w tym prawie 20 lekarzy neurologów. Program konferencji obejmuje ponad 100 aktywności: wykładów, warsztatów, sesji pytań i odpowiedzi, dyżurów ekspertów.
Wśród poruszanych tematów znajdą się m. in.: najnowsze terapie i leki modyfikujące przebieg choroby, opieka okołoporodowa i ciąża przy SM, depresja, lęk i zaburzenia snu, aktywność fizyczna i rehabilitacja, opieka psychiatryczna i psychologiczna, prawa pacjenta, świadczenia z ZUS i PFRON, rola diety w SM. Pełny program konferencji znajduje się na stronie www.smicoztego.pl Poprzez tę stronę można się też zarejestrować na wydarzenie.
Taki pacjent lepiej radzi sobie z chorobą
– To nie tylko wydarzenie edukacyjne, ale także społeczne. To okazja do wymiany doświadczeń, zadania pytań, uzyskania wsparcia. Dobrze zaopiekowany pacjent lepiej radzi sobie z chorobą i nie czuje się osamotniony. Zależy nam na tym, by osoby z SM wiedziały, że nie są same – i że mają realny wpływ na przebieg leczenia i jakość życia
– podkreśla Monika Łada, prezeska Fundacji StwardnienieRozsiane.info.
Organizatorem konferencji jest Fundacja StwardnienieRozsiane.info, a partnerem merytorycznym – Klinika Neurologii Dorosłych Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku.
Patronat nad konferencją objęła m. in. marszałek Senatu, Prezydencja Polski w Radzie UE, Minister Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, Minister Nauki i Szkolnictwa Wyższego, Prezes Polskiej Akademii Nauk, Prezes NFZ, Prezes ZUS, Państwowy Fundusz Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych. Udział w konferencji jest bezpłatny.
Czytaj też:
Dyrektor Angelini Pharma Polska: Mamy leki, które mogą uratować życie